Vlada i Ministarstvo zdravstva mobilizirani su na svim razinama kako bi se djeci oboljelih od teških ili rijetkih bolesti omogućilo kvalitetno liječenje te dostupnost skupocjenih lijekova.

Podsjećamo da su financijska sredstva za lijekove osigurana na posebnim pozicijama Hrvatskoga zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO). U Hrvatskoj je 2005. godine uspostavljen Fond za posebno skupe lijekove kako bi se osigurala dostupnost tih lijekova, a od tada do danas su sredstva za financiranje posebno skupih lijekova višestruko povećana. Tako je u 2015. bilo osigurano oko 747,4 milijuna kuna, u 2016. oko 933,5 milijuna kuna, a u 2017. oko 1,15 milijarde kuna. Taj iznos se kontinuirano povećava te se procjenjuje da će u 2018. godini HZZO za posebno skupe lijekove izdvojiti oko 1,3 milijarde kuna, što je povećanje od oko 85% u odnosu na 2015. godinu. O visini tih sredstava dovoljno govori činjenica da taj iznos premašuje 1% državnog proračuna.

Posebna se pažnja posvećuje upravo liječenju djece oboljele od rijetkih i teških bolesti, pa se na Popisu posebno skupih lijekova HZZO-a Zavoda nalaze brojni skupi i inovativni lijekovi namijenjeni liječenju djece.

Liječenje onkoloških bolesti kod djece također je za Vladu na vrhu prioriteta, što se najbolje pokazalo na primjeru lijeka Dinutuximab beta za liječenje neuroblastoma, u trenutku kada lijek još nije bio službeno dostupan na hrvatskom tržištu, niti je tvrtka podnijela zahtjev za stavljanje na listu lijekova HZZO-a. Stoga su Zaključkom Vlade od 13. srpnja 2017. osigurana potrebna sredstva za nabavu lijeka Dinutuximab beta Apeiron za djecu koja boluju od visokorizičnog neuroblastoma. Osim toga, Klinici za dječje bolesti Zagreb, kao referentnom centru u kojem se provodi liječenje oboljele djece, osigurana su dodatna sredstava u iznosu do 14 milijuna kuna, s tim da su sredstva za liječenje osigurana iz državnog proračuna i u 2018. godini.

Osim toga, u namjeri da se pronađe rješenje za terapiju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, s obzirom na izostanak inicijative nositelja odobrenja za stavljanje lijeka Spinraza (nusinersen) na listu HZZO-a, predsjednik Vlade Andrej Plenković iskoristio svoje sudjelovanje na Svjetskom gospodarskom forumu u Davosu (25. i 26. siječnja 2018.) kako bi održao radni sastanak s Christophom Franzom, predsjednikom švicarske farmaceutske kompanije F. Hoffmann–La Roche Ltd. te ispitao mogućnost uključivanja pacijenata iz Hrvatske u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije. Slijedom tih dogovora, Ministarstvo zdravstva je, nakon provedene procedure, 27. ožujka 2018. odobrilo kliničko ispitivanja za pacijente koji boluju od spinalne mišićne atrofije tip II i III u dobi od 2 do 25 godina.

Uz to, lijek Spinraza (nusinersen) 24. travnja 2018. uvršten je na Osnovnu listu lijekova Zavoda za liječenje spinalne mišićne atrofije tipa I, II i III čime je osiguranicima omogućeno dobivanje lijeka na teret obveznog zdravstvenog osiguranja, za što su također osigurana potrebna financijska sredstva u 2018. i 2019. godini.

Stoga odbacujemo netočnosti i zlonamjerne insinuacije iznesene u tekstu kojima se stvara iskrivljena slika u javnosti da "država nema novca za djecu". Naprotiv, ni jedna dosadašnja hrvatska vlada nikada prije nije osigurala više novca u tu svrhu nego danas. Pitanju djece oboljelih od teških ili rijetkih bolesti Vlada posvećuje najveću pažnju i pristupa mu odgovorno, pravodobno i angažirano na različite načine i na svim razinama.