Zaista, teško je naći zrnce optimizma u sveopćem crnilu. A ipak, tu i tamo pojavi se poneka vijestica koja nam – samo ako je primijetimo, ako se nad njom zamislimo – može vratiti osmijeh na lice i u ova sumorna vremena.

Takve su dvije vijesti vezane uz djecu s posebnim potrebama. Jedna je o kalendaru i humanitarnoj akciji 'Velike i male zvijezde', pokrenutoj u cilju skupljanja novaca za neophodnu terapiju djece Međimurske županije koji više ne mogu dobiti od države. Možda ste nedavno zapazili na TV-u onu reklamu za kalendar sa slatkim fotografijama djece, snimljene zajedno sa zvijezdama poput Gibonnija, Zorana Šprajca, Pere Kvrgića i drugih. I vidjeli ste također da se radi o djeci s Down sindomom. Pa ako već niste nabavili ovaj kalendar, požurite na Cvjetni trg gdje ga prodaju na jednom od štandova za 40 kuna. Jer tako ćete kupiti ne samo zgodan poklon, sigurno bolji od kineskih drangulija koje vam se nude, nego i sudjelovati u plemenitom i važnom projektu koji je daleko više od skupljanja novaca.

Vjerovali ili ne, akciju su pokrenule samo dvije osobe, novinarka i urednica HTV-a Tamara Peras i fotograf Pixella Vjeran Žganec-Rogulja . I baš kao u slučaju Zaklade Ana Rukavina , par ljudi s idejom i voljom da pomogne drugima krenulo je u akciju. Na snimanju kalendara pridružili su im se, osim već spomenutih, Ivana i Marija Husar, rukometaši CO ZG, Filip Ude, Zoran Vakula, Nataša Janjić, Lela Margitić, Natali Dizdar, Nevena Rendeli, Leona Paraminski i Ivica Pucar. Projekt "Velike i male zvijezde", kako čitamo, tek je uvod u veliki projekt "Ne mogu mi(je)njat boju neba" koji organizatori pripremaju za iduću godinu, a kojoj je cilj izgradnja prvog Regionalnog centra za djecu s posebnim potrebama u Hrvatskoj.

Nema sumnje da je ova akcija divna i plemenita. Ali je istovremeno i izuzetno hrabra, pogotovo u našem društvu. Zašto? Dosta je da se stavite u ulogu roditelja te djece. Imati invalidno dijete kod nas nije lako, predrasude su strašne. Zamislite samo poglede ljudi na ulici koji su – da ne pretjerujemo u osudi – ili skriveni, ili par radoznali, a najrjeđe 'normalni'. Jer suosjećanje se uči, a mi kao društvo mora da nismo bili u školi kad se učio taj predmet…. Zato je akcija kalendar hrabra, jer izlaže javnosti djecu s Downovim sindromom i poručuje nam da su ona poput bilo koje djece, s jednakim željama, iako možda s različitim potrebama.

No hendikep bilo kakve vrste jest stigma i prezren ne samo od društva nego i od institucija koje su zadužene za pomoć.To su pokazali i roditelji djece s invaliditetom i teškoćama u razvoju , koji su sredinom prosinca zajedno sa svojom djecom izašli na ulice i demonstrirali u Zagrebu, Dubrovniku i Splitu . 'Zajedno smo jači.', rekla je jedna od organizatorica Andrijana Žderić. 'Djeci s invaliditetom ne treba više, njima treba drugačije.' A da bi se to postiglo, mora se organizirati demonstracija.

Demonstracija nije bilo puno i nije bila potrebna interventna policija. Njihovi zahtjevi nisu veće plaće, nego veća pažnja. Što je te ljude natjeralo na ulicu? Izmjena Zakona o socijalnoj skrbi, olakšavanje administrativnih poslova i prilagodbu svih objekata osobama s invaliditetom. Broj fizikalnih terapija u kući za najtežu kategoriju djece smanjen s pet na dvije. Neregulirano pravo na osobnog asistenta i asistenta u nastavi. Od prošle godine udrugama ukinuta sredstva za osnovne djelatnosti, zbog čega će djeca u manjim sredinama izgubiti mogućnost korištenja usluga logopeda, terapeuta, psihologa.

Ili jednostavnije: trebaju kolica, terapija, pomoć društva jer roditelji ne mogu sami podizati svoju djecu.Rukom ispisane parole na transparentima kao Diskriminacija je kazneno djelo ili Vi možete hodati, naša djeca ne – više izražavaju očaj nego socijalni bunt. Možda će vas začuditi da je normalna socijalizacija, dakle pravo na vrtić i školu, zapravo pravo na druženje s drugom djecom, vršnjacima – među najvažnijim problemima. Pa kakvo smo to društvo, ako djeci s invaliditetom to pravo zakidamo?

Naravno da u teškim vremenima stradaju socijalna prava, ali ni prava nisu sva jednaka niti jednako potrebna. Ukidanje prava na asistenta nepokretnoj osobi vezanoj za kolica – kao i roditeljima - može značiti razliku između života i životarenja. Izlazak tih ljudi u javnost je herojski čin. Oni su prisiljeni protestirati na ovakav način i pritom su spremni izložiti sebe i svoju djecu, s licima, imenima, problemima. Jedini je to način ne samo da se žalbe čuju ( a da li će se i uvažiti to ćemo tek vidjeti!) , nego da se sveukupna javnost senzibilizira i da ukloni stigmu s njihove hendikepirane djece. Izlažući se javnosti zbog sebe, oni to čine i da pomognu drugima. Zato su, paradoksalno, demonstracije roditelja – dobra vijest. U svojoj borbi za svoja prava i protiv stigmatizacije, oni nas, zajedno s djecom, uče suosjećanju.

Daleko je to od efikasnih zakonskih i institucionalnih rješenja, od obavezne gradnje rampe do pristupa wc-ima na svim javnim mjestima i omogućavanja korištenja javnog prometa . No, u netolerantnoj sredini prepunoj predrasuda to je ipak velik korak ka razumijevanju i toleranciji. I mališani s Downovim sindromom i ovi u kolicima, zajedno s roditeljima i umjetnicima koji su ih podržali – svi su oni zvijezde koje svijetle u mraku sebičnosti i samozadovoljstva. I makar njihov plamičak slabašno treperio, ipak nas grije.