Debra Hrvatska, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, u povodu svjetskog tjedna svjesnosti o toj teškoj bolesti organizira humanitarnu akciju u centru Zagreba 22. i 23. listopada od 10 do 18 sati na Trgu Petra Preradovića
U te dane na posebnom štandu građani će moći dobiti sve informacije o djeci leptirima, kako nazivaju oboljele od bulozne epidermolize. Uz to, moći će i pomoći poboljšanju životnih uvjeta oboljelih i njihovih obitelji kupnjom pamučnih leptirića koje je za tu prigodu izradila tvrtka Čarobni leptirić d.o.o.
Cilj je ove humanitarne akcije osvijestiti javnost o buloznoj epidermolizi, rijetkoj i vrlo teškoj genetskoj bolesti koja se javlja pri rođenju. Većina oboljelih su već nakon nekoliko godina osamdeset do stopostotni invalidi i njihova koža je krhka i ranjiva poput leptirovih krila te im i običan dodir stvara bolne bule, odnosno rane. Svakodnevica oboljelih je obilježena začuđenim pogledima, previjanjima, kirurškim zahvatima te ovisnošću o pomoći, njezi i pratnji drugih osoba.
Debra Hrvatska je osnovana 1996. godine s ciljem povezivanja oboljelih od bulozne epidermolize i njihovih obitelji radi razmjene iskustava i pomoći. Društvo djeluje već 12 godina i brine se o svim svojim članovima iz Hrvatske, a velika je potpora i mnogima iz susjednih zemalja, kao i zemalja jugoistočne Europe.
