U cijelom svijetu danas se obilježava Međunarodni dan svjesnosti o mukopolisaharidozama (MPS dan) – riječ je o rijetkim nasljednim bolestima iz skupine lizosomskih bolesti nakupljanja
MPS dan je dan kada se podiže svjesnost o tim rijetkim bolestima i kada mislimo na one koji se svaki dan s njima bore i koji svojom hrabrošću mogu biti primjer drugima.
Diljem svijeta obilježavaju se maratoni, akcije u školama i fakultetima, javne tribine i druge akcije, a Hrvatski savez za rijetke bolesti za ovu će priliku uskoro organizirati akciju podizanja svijesti o rijetkim bolestima: putujuću izložbu fotografija osoba oboljelih od lizosomskih bolesti nakupljanja, koja će biti predstavljena u Hrvatskoj i drugim zemljama regije.
'Akcija koju pripremamo imaju za cilj podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali time također nastojimo upozoriti na neprepoznatljivost rijetkih bolesti u sustavu zdravstva i u sustavu socijalne politike', izjavila je Anja Kladar, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Mukoplisaharidoze (MPS) su rijetke nasljedne bolesti uzrokovane nedostatkom enzima koji sudjeluju u razgradnji glikozaminoglikana (GAG). Kod oboljelih od MPS-a GAG se nakuplja u lizosomima (dijelovi stanice), što uzrokuje poremećaj funkcije stanica, tkiva i organa. Do danas je opisano 12 tipova i podtipova MPS-a, koji se međusobno razlikuju s obzirom na enzim čija je funkcija nedostatna.
