Roditelji su prosvjedom tražili da Ministarstvo zdravstva započne liječenje njihove teško bolesne djece Spinrazom, jako skupim lijekom što je najbolja šansa za djecu koja boluju od spinalne mišićne atrofije.

Predsjednica udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići Ana Alapić za tportal prepričala nam je najvažnije naglaske sastanka s premijerom Andrejom Plenkovićem, na kojem su prije dva tjedna roditelji tražili da Vlada napravi plan liječenja.

'Svjesni financijske situacije u kojoj se nalazi i država i zdravstveni sustav, tražili smo da se napravi plan liječenja za djecu na temelju medicinske dokumentacije. Da se prekine ta naša agonija, da se kaže po kojem principu će se djeca uključivati u proces liječenja i kako će ono teći.

Plenković: Za dva tjedna napravit ćemo plan

Tada nam je premijer pitao: 'Dakle, vi trebate hodogram?', na što sam mu ja rekla: 'Da.' Premijer je potom rekao: 'U redu, za dva tjedna ćemo napraviti plan.' Međutim od tada do danas nije nas nazvao nitko. Ni iz Vlade ni iz Ministarstva zdravstva', ispričala nam je Ana Alapić.

Roditelje oboljele djece, kaže, posebno smeta to što se s njima komunicira samo preko medija.

'Tako smo jučer iz medija saznali da je ministar zdravstva Milan Kujundžić rekao novinarima kako je povjerenstvo stavilo dvoje ili troje djece sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa 1 na terapiju lijekom Spinraza. S obzirom na to da je ministar izjavio da će se dalje liječiti djeca koja su tip 1 i nisu na respiratoru, mi samo možemo pretpostaviti o kome je riječ i sa sigurnošću ništa ne možemo reći jer ni udrugu ni roditelje nitko nije obavijestio o tome', rekla nam je Alapić.

Premijer se još uvijek nije očitovao o planu liječenja

Dodaje da to što je Kujundžić izjavio medijima nije nikakav plan. 'To nije hodogram koji nam je obećan. Premijer se nakon sastanka još uvijek nije očitovao o planu liječenja', rekla je predsjednica udruge Kolibrići.

Kaže da će do kraja dana još pričekati očitovanje premijera Andreja Plenkovića i ministra zdravstva Milana Kujundžića.

'A sutra ćemo imati konferenciju za novinare', zaključila je Ana Alapić.

Nakon razgovora s predsjednicom udruge Kolibrići prenijeli smo Vladi nezadovoljstvo roditelja te pitali je li gotov plan liječenja za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije?

Iz Vlade su nas uputili na jučerašnje priopćenje Ministarstva zdravstva, u kojem stoji da 'povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza i dalje kontinuirano radi na praćenju najnovijih znanstvenih spoznaja i kliničkih ispitivanja' te da je spomenuto povjerenstvo na sjednici u ponedjeljak zaključilo sljedeće:

'Nakon dodatnog analiziranja rezultata praćenja primjene lijeka u europskim bolnicama, u svjetlu dosadašnjih iskustava, zauzeto je stajalište kako ima medicinskog smisla koristiti Spinrazu kod sve djece s tipom 1 bolesti spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru te će u tom smislu u najskorije vrijeme u Hrvatskoj u liječenje Spinrazom biti uključeno još nekoliko pacijenata.

Pratit će se europska iskustva

Također je zaključeno kako će se i nadalje intenzivno pratiti iskustva europskih centara koji primjenjuju Spinrazu te će se kod sve djece nakon šest mjeseci primjene lijeka provesti reevaluacija učinkovitosti Spinraze, kao i sigurnosti za pacijenta s obzirom na prateće nuspojave. Naime, sukladno smjernicama struke, taj je vremenski period potreban kako bi se mogla procijeniti učinkovitost lijeka kod svakog pojedinačnog pacijenta.

Zaključeno je i kako će se u cilju bolje pristupačnosti lijeka u Hrvatskoj krenuti u opetovane razgovore s proizvođačem lijeka', stoji u priopćenju Ministarstva zdravstva.

U međuvremenu je ministar zdravstva Milan Kujundžić u razgovoru za Hinu rekao da se na rješavanju slučajeva oboljelih od spinalne mišićne atrofije 'cijelo vrijeme kontinuirano radi, ali, kao i svugdje u svijetu, kroz konzilij i struku, a ne putem javnosti'.

'Povjerenstvo zasjeda u redovitim intervalima i na zadnjoj je sjednici prije tri dana odlučilo još troje djece s tipom 1 spinalne mišićne atrofije uključiti u liječenje. To je redovita procedura koja se primjenjuje svugdje u svijetu, da se lijekovi odobravaju na temelju odluke povjerenstva i stručnih indikacija, a ne na temelju populističkih modela pojedinih političara kako bi ubrali pokoji politički bod', izjavio je Kujundžić Hini.