Od danas 15. listopada spasonosni lijekovi za oboljele od cistične fibroze nalaze na Osnovnoj listi HZZO-a. Tim se povodom oglasila Udruga oboljelih od cistične fibroze, čija je višemjesečna borba tako okrunjena uspjehom koji znači život za više od 150 oboljelih od te teške bolesti
Nakon što su Povjerenstvo za lijekove i Upravno vijeće Hrvatskoga zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) dali pozitivne odluke za uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na Osnovnu listu lijekova, odluka je stupila na snagu. Već godinama, naime, svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muku muče s iscrpljujućim terapijama koje liječe samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između trideset i četrdeset godina. Ovim revolucionarnim lijekovima će se to značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine – sada kada su napokon dostupni u Hrvatskoj, ističu iz Udruge oboljelih od cistične fibroze. Hrvatska se, podsjećaju, tako pridružila ostalim zemljama Europe i EU, kao što su Slovenija, Austrija, Grčka, Engleska, Španjolska, Škotska, Danska, Irska, Francuska te Italija, gdje su lijekovi dostupni u sklopu javnog zdravstva.
'Današnjim danom ispisala se povijest. Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj napokon će imati priliku živjeti kao i svoji vršnjaci te će napokon moći udahnuti punim plućima – bez gušenja, konstantnog kašlja te straha od prerane smrti. Ovim putem želio bih se zahvaliti Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje na uvrštavanju lijekova, a posebno se želim zahvaliti svim ljudima koji su nas podržali u našoj kampanji 'Kaftrio – udah života', na društvenim mrežama, potpisivanjem peticije te svim hrabrim oboljelima koji su podijelili svoja iskustva. Čeka nas mirnija i sigurnija budućnost', izjavio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.
vezane vijesti
'Što reći... Uspjeli smo! Nakon višemjesečne borbe, nekoliko sjednica i otvorenih pisama te peticije koju je potpisalo više od 34.000 ljudi, konačno imamo pristup Kaftriu, Kalydecu i Orkambiu. Sretna sam i ponosna na sve nas i na sve vas koji ste na podržali na bilo koji način tijekom kampanje. Ovo je prvi put od kada znam za sebe da ne osjećam strah kada razmišljam o budućnosti, već joj se radujem. Prekrasan osjećaj je znati da ću se uskoro moći smijati od srca bez gušenja, da ću moći trčati i plivati bez da iskašljavam krv. Ovom odlukom spašeno je 150 mladih života te životi svih onih koji će se s ovom teškom dijagnozom tek susresti', kaže 27-godišnja Anja Privara, dopredsjednica Udruge koja je također jedna od starijih oboljelih.
Kampanja 'Kaftrio – udah života' pokrenuta je u travnju 2021., a Udruga je prije nešto više od dva mjeseca pokrenula i peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti.
Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo se brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, a spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi životni vijek znatno se produžuje, kao i kvaliteta života, ističu iz Udruge.
