Potresnim svjedočanstvima iz života s djecom s teškoćama otvorili su roditelji-njegovatelji jutrošnji prosvjed pred Ministarstvom za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, iznova pozivajući nadležne da konačno naprave odlučne korake prema poboljšanju njihovog socijalnog statusa. Među govornicima bila je i Dijana Smajo iz Siska, čija 14-godišnja kći nakon pogoršanja zdravstvenog stanja više ne ide na nastavu u školu jer niti jedna ustanova ne želi preuzeti odgovornost
S obzirom da Ministarstvo dosad nije ponudilo ni jedno rješenje za na njihove brojne probleme na koje ukazuju godinama, organizatori prosvjeda navode da su prisiljeni opet zajedno sa svojom djecom i osobama s invaliditetom izaći na ulicu u nadi da će potaknuti Ministarstvo da iznađe rješenja koja će njihovim obiteljima 'koliko-toliko' olakšati živote.
Njegovatelji navode da im je situacija neodrživa jer ih velika većina živi u socijalnoj izolaciji i na rubu siromaštva zbog čega su egzistencijalno ugroženi oni i njihova djeca s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom nad kojima u svojstvu njegovatelja svakodnevno i cjelodnevno brinu i skrbe.
Upozoravaju da su zbog izostanka sustavne podrške mnogi roditelji narušenog tjelesnog i psihičkog zdravlja. Roditelji njegovatelji i njegovatelji osoba s invaliditetom i djece s teškoćama trenutno 'životare sa sramotnim iznosom od svega 2500 kuna s čime su primorani pokrivati osnovne životne potrebe i specifične potrebe osobe koju njeguju'.
Dijana Smajo iz Siska uz bolesno dijete ima i zdravu kćer gimanzijalku, 'odrasliju od svoje dobi zbog života u naša četiri zida'.
Sretna jer joj se brak nije raspao
'Meni država daje 2500 kuna da svaku minutu u danu budem njegovateljica. Država me plaća jer nije uspjela organizirati svu podršku mom djetetu da ja mogu raditi. To je zamka našeg statusa, mi smo jeftina radna snaga jer svi mi znamo koliko bi koštalo adekvatno zbrinjavanje naše djece u ustanovama', poručila je Smajo, uz glasno odobravanje okupljenih prosvjednika.
Navela je da je ona među '30 posto sretnica čiji se brak nije raspao kada smo dobili dijete s teškoćama'.
vezane vijesti
'Sretnica sam jer se moj brak nije raspao, a 70 posto brakova se raspadne kada dođe dijete s teškoćama i to je isključivo zbog nedostatka podrške. Svjedočim da je sustav zakazao od početka, kada nismo bili ni svjesni što nam se dogodilo. Nitko nam nije pružio psihološku podršku. Od početka lutamo, tražimo pomoć za našu djecu i gdje god dođemo slušamo o 'ranoj intervenciji'. Sve što dobijemo je na kapaljku, premalo terapije, nedostatak logopeda, premalo rehabilitatora, što je to psiholog uopće? O ortopedskim pomagalima da ne govorimo', kaže Smajo.
'Odjednom, totalno izgubljeni upoznajete čari administracije na hrvatski način: tko od nas nije čuo rečenicu 'fali ti još jedan papir'? Zatim shvatite kako uz sve što provodite kući s djetetom morati čitati zakone i pravilnike. Vrijeme curi. Sretni ste ako postoje udruge u mjestu gdje živite. Ako uspijete, upišete dijete u vrtić ili školu. U Sisku su srećom sva djeca integrirana, upisali smo se i mi u školu. A onda je došlo pogoršanje - farmakorezistentna epilepsija, regresija. Ostajemo na cjedilu - nema škole koja bi bila spremna preuzeti rizik na sebe. I onda ostanete na nastavi u kući, neprimjereno je djevojčicu od 14 godina na ulici skidati kako bi joj dali klizmu diazepama. Kod nas ne postoje adekvatna sredstva, nego skidaj gaće nasred ulice i ponizi svoje dijete', kazala je Dijana Smajo.
Ponavlja da je sretna jer ima supruga koji u svemu ravnopravno sudjeluje.
'Ali ako ja moram u bolnicu, tko će brinuti za dijete ako on ne može na bolovanje jer ja imam status roditelja-njegovatelja? Čije li će je ruke vezati? Što može jedan njegovatelj na desetero i više djece? Hoćemo li gimnazijalku izvući iz škole da preuzme odgovornost za svoju sestru? Bi li političari pristali svoju djecu smještati u ustanove? Sretna sam jer samo mogu zamisliti kako je samohranim roditeljima, svi im se trebamo pokloniti. Njima je potrebna najveća zaštita', poručila je Smajo.
'Dosta nam je ispraznih priča o čekanjima i razmatranjima. Što da čekamo? Da nas više ne bude? Da se nemamo za koga boriti? Mi vremena nemamo! Dosta smo već radili vaš posao i dizali vaš sustav. Pričate o širenju usluga, a svjedok sam odbijenice uz izgovor; nema se para. Svih mi vas je dosta', zaključila je Dijana Smajo.
Suzana Rešetar iz Udruge Sjena komentirala je politiku resornog ministarstva prema roditeljima - njegovateljima i iznos koji dobivaju, a koji nije dostatan za život.
'Roditelji su danas ovdje, po drugi put u dva mjeseca, da opet zatraže svoja prava i dostojanstven život. 2.500 kuna nije nešto od čega se može živjeti. Troškovi života su se zadnjih godina povećali za 60 posto', izjavila je Rešetar za N1.
Istaknula je kako je davanje statusa roditeljima - njegovateljima najbolje rješenje jer je smještanje djece u institucije skuplje, ali je naglasila kako i svako dijete zaslužuje odrastati sa svojom obitelji.
'Najjeftinije rješenje je dati status roditelja - njegovatelja, premda Ministarstvo često zaboravlja da je smještanje te djece u institucije duplo skuplje od iznosa koji se daje roditeljima... Mi imamo pravo na svoju djecu i ta djeca imaju pravo na svoje roditelje. Oblici podrške, a to su izbori koje Ministarsvo danas nudi jest smjestiti dijete u instituciju. Pa ja pitam gospodu bi li oni svoje dijete smjestili u instituciju kada su bolesna'.
