Hrvatski savez za rijetke bolesti priprema nacionalnu kampanju pod nazivom Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! Jedan od glavnih ciljeva kampanje je potaknuti raspravu i širenje informacija o rijetkim bolestima kako bi se pronašlo adekvatno mjesto za rijetke bolesti u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi
Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić uključili su se u nacionalnu kampanju Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, pod nazivom 'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!', a sve sa ciljem da se potaknu rasprava i širenje informacija o rijetkim bolestima, kako bi se pronašlo mjesto za rijetke bolesti u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi.
Tijekom prošlogodišnje kampanje Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a podaci istraživanja ukazuju na to da 41% stanovništva uopće ne zna za pojam rijetkih bolesti, a oni koji su čuli za sam termin uglavnom nisu upoznati s problematikom istih.
Kako bi se ta situacija promijenila Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić odlučili su dati podršku kampanji uključivanjem u video spot zajedno s oboljelima od rijetkih bolesti. Na taj način željeli su prenijeti poruku o važnosti aktiviranja svih dionika društva kako bi se poboljšao status oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj.
Kampanja će se provesti u 20 hrvatskih gradova tijekom cijele veljače. Pripremljen je sadržaj za učenike srednjih medicinskih škola i gimnazija s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima među budućim studentima i djelatnicima zdravstvenog, socijalnog i odgojno-obrazovnog sustava.
'Oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji marginalizirana su skupina u društvu. Za bolesti s većim brojem pacijenta postoje jasne smjernice i rješenja unutar zdravstvenog sustava, za neke postoje registri, liječnici su upoznati s njima i lako ih dijagnosticiraju i liječe. S druge strane, u sustavu socijalne skrbi postoji mnogo nedostataka poput istodobne primjene pravilnika koji su međusobno neusklađeni, što onemogućuje primjenu individualiziranog pristupa koji je ključan u razumijevanju potreba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji. Često je pronalaženje mjesta u sustavu borba s vjetrenjačama koja traje godinama i vode je pojedinci. Naša je zadaća da se pobrinemo da to više nije slučaj za rijetke bolesti', poručili su iz Saveza.
