Zadnji dan veljače obilježava se kao Dan rijetkih bolesti, a Društvo oboljelih od bulozne epidermolize (DEBRA), od koje u Hrvatskoj boluje 60 osoba, provela je iskustvenu radionicu radi boljeg razumijevanja poteškoća s kojima se svakodnevno suočavaju "djeca leptiri"
U svijetu je više od 6.000 rijetkih bolesti od kojih boluje pet posto stanovništva, što je više od 300.000.000 ljudi. Jedna od njih je bulozna epidermoliza (EB) od koje u svijetu boluje 500.000 ljudi, a u Hrvatskoj trenutno 60.
Imati EB znači imati kožu krhku i ranjivu poput krila leptira, zato se oboljele naziva "djeca leptiri", podsjetili su iz udruge DEBRA. Običan dodir može značiti novu bulu, novo oštećenje kože. Svakodnevica znači nove rane, nova previjanja, začuđene poglede, bol, kirurške zahvate, stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih.
vezane vijesti
Kako bi predstavnici donositelja odluka iz zdravstvenog sektora bolje razumjeli poteškoće i izazove s kojima se svakodnevno suočavaju oboljeli, DEBRA je provela interaktivnu iskustvenu radionicu gdje su polaznici na trenutak "ušli u kožu" osobe s EB-om i iskusili dnevne aktivnosti iz perspektive oboljelih.
Koristili su zavojni materijal i rukavice koje uskraćuju senzorni doživljaj na području taktilnog sustava te obavljali jednostavne zadatke kao što su pranje zubi, češljanje, oblačenje, hranjenje, odnosno aktivnosti koje se obično obavljaju bez razmišljanja, a nakon radionice istaknuli su da su stekli bolji uvid u težinu te bolesti.
Senzibiliziranjem javnosti prema osobama s buloznom epidermolizom i drugim rijetkim dermatološkim bolestima te ostalim marginaliziranim skupinama, iz DEBRA-e kažu da nastoje ostvariti jednak pristup prema svima i bez predrasuda.
Tijekom 28 godina rada DEBRA je postala jedini priznati resursni centar za EB, s radom priznatim na području Europe i svijeta te je razvijala usluge koje su brojnim obiteljima djece s EB-om unaprijedile kvalitetu života, stoji u priopćenju.
