Zove se Snješka, što i nije često ime u Dalmaciji, u kojoj su dani s pahuljama rijetkost što se brižno za uspomenu čuva u obiteljskim fotoalbumima. Baš jedne takve noći na otoku koji je od zelenog i plavog postao bijel rodila se Snješka i po tom je, za sve posebnom trenu, dobila ime. No ona je posebna još po nečemu: na 21. paru kromosoma ona ima jedan viška, umjesto dva - tri kromosoma. Snješka je curica s Downovim sindromom, koji je nemoguće izliječiti, ali je onima koji ga imaju moguće olakšati život.

To je okosnica priče 'Šarene čarapice', autorice Mirele Klarin. Mirela je knjižničarka u tišnjanskoj Narodnoj knjižnici i čitaonici, a i Tisno je poput njezine junakinje posebno mjesto. Smješteno tamo gdje se susreću kopno i Murter te samo sa sobom spojeno mostićem koji se podiže i spušta, Tisno već treću godinu zaredom na osobit način obilježava 21. ožujka, koji je osim što je prvi dan proljeća i Svjetski dan osoba sa sindromom Down.

Za djelatnike tišnjanske čitaonice priča počinje znatno ranije, oni su Danu šarenih čarapa posvetili tjedan - od 14. do 21. ožujka - a Mirelina priča njegov je središnji dio. S njom Mirela obilazi osnovne škole po otoku, nju u knjižnici slušaju vrtićka djeca i na radionicama slikaju svoju verziju toga što znači biti različit, kako svijet izgleda iz te perspektive i što oni koji su međusobno malo manje različiti mogu učiniti za Snješku.

Mirela je prije dvije godine, kada je Tisno prvi put obilježilo Svjetski dan osoba sa sindromom Down, napisala priču 'Šarene čarape', ali u vrijeme pisanja nije imala kraj.

'Kraj je napisan poslije jedne pričaonice i radionice u našoj knjižnici, na kojoj sam prisutnoj djeci pročitala priču i upitala ih za mišljenje - što oni savjetuju Snješki u njezinoj dilemi? Djeca su te večeri dala nekoliko prijedloga, a ja sam ih potom kombinirala i napisala kraj. Ali čitanje priče uvijek je nova potraga za još boljim krajem', kaže Mirela. Njezina priča uskoro će biti dostupna i izvan Tisnog, i to kao slikovnica, jer je čitaonica dobila za nju novac Ministarstva kulture, pa će biti izdana. Naslovnicu i ilustracije radi slikarica Mirjana Jelinčić.

Naslov priče nije slučajan - šarene čarape simbol su jedne od posebnosti osoba s Downovim sindromom. One u nemogućnosti da upare iste čarape često nose rasparene kombinacije. U znak solidarnosti 21. ožujka svi ljudi dobre volje, kao podršku borbi osoba s Downovim sindromom da se integriraju u društvo, da im se osigura mjesto u vrtiću i školi te posao, neka navuku što je moguće šarenije kombinacije čarapa.  

Statistika kaže da se na 600 rođenih rodi jedna beba s Downovim sindromom, a u Hrvatskoj živi više od 1500 osoba s tom dijagnozom. Oko 60 posto osoba s Downovim sindromom ima do 19 godina, što je dobra vijest jer pokazuje da se poboljšala zdravstvena skrb te populacije i omogućila joj duži vijek življenja, posebno operativnim zahvatima na srcu, na što se upućuju djeca s tim sindromom kao i sva druga djeca. Prije petnaestak godina to nije bio slučaj, što će reći da su ta djeca prešutno bila puštena da umru bez pomoći.

Zdravstvene teškoće koje imaju osobe s Downovim sindromom vrlo su različite: 30-60 posto osoba ima srčane greške, a 20 posto osoba ima endokrinološke probleme (najčešće poremećaji u radu štitne žlijezde). Osim toga, djeca s Downovim sindromom mogu imati neurološke, hematološke poremećaje, poremećaje lokomotornog sustava, gastrointestinalnog sustava, bolesti oka te bolesti usne šupljine.

Osim toga, još uvijek se suočavaju s predrasudama kad je riječ o obrazovanju i samostalnom životu. Tu negdje počinje i Snješkina dvojba jer nikako ne može shvatiti zašto svako jutro mora putovati u veliki grad i ići u 'specijalnu školu', kad njezini vršnjaci dugo spavaju i uživaju u maloj otočnoj školi. Jedne noći Snješka odluči pobjeći i skoro joj uspije – da se nije zapetljala oko pitanja: koje čarape obuti? Da se neka ne bi uvrijedila, navukla je sve koje je imala, ali onda nije mogla navući cipele. A bez cipela ne može na daleki put.

Osim Mirele, jedna od ključnih osoba za tu dobru priču s otoka je Silvija Ćurić, ravnateljica Narodne knjižnice i čitaonice koja je prije Tisnog dvadeset godina radila u Osnovnoj školi Dugave u Zagrebu.

'To je škola punkt za djecu s blagom mentalnom retardacijom za Novi Zagreb i u njoj sam imala pozitivna iskustva vezana za integraciju djece s posebnim potrebama u društvo. Dolaskom u Tisno, u malu sredinu, srela sam se s problemom odbijanja i odbacivanja svega što je drugačije, posebno među mlađom populacijom - djecom osnovnoškolskog uzrasta', kaže Silvija, koje je od prve godine otvaranja knjižnice (2015.) pokrenula obilježavanje svih značajnih datuma vezanih za osobe s posebnim potrebama (autizam, bijeli štap, Downov sindrom).

'Naglasak je na senzibiliziranju najmlađe populacije i to se već u prvoj godini pokazalo izuzetno dobro. Cilj je probuditi empatiju i razumijevanje. Osim s najmlađima, imali smo i okrugli stol Centra za inkluziju Šibenik i dobru suradnju s njihovim korisnicima iz Betine i Murtera', kaže Silvija, ističući kako je problem 'drugačijosti' u malim sredinama kao što je Tisno vidljiviji i uočljiviji, ali mogućnost rada na njemu je znatno veća.

'Kvaliteta života osoba s različitim potrebama je, čini mi se, bolja, mogućnosti u maloj sredini su veće i vidljivije, ali samo ako u to uključite cijelu zajednicu', kaže Silvija.

No postoji li stvarna Snješka?

'Djevojčica Snješka nije stvarna, izmislila sam njezin lik, ali sam sigurna da u svijetu postoji mnogo djevojčica i dječaka koji su joj slični. Gdje god postoji drugačija osoba – postoji Snješka. Kao dijete bila sam osjetljiva na ruganje, omalovažavanje i odbacivanje. U svojoj blizini nisam imala dijete s Downovim sindromom, ali imala sam susjedu koja je bila malo drugačija od drugih. Danas se sramim nekih svojih postupaka u vezi te meni tako drage osobe, tako da se dan danas nastojim iskupiti za svoje postupke prema njoj', kaže Mirela.

'Fizička bol će proći, ali emocionalna bol nikada. Kada sam postala svjesna da ja osobi koja mi je draga nanosim bol da bih udovoljila drugima koji joj nisu do koljena, postala sam borac za prava drugačijih. U ovom trenutku to je borba za prava osoba s Downovim sindromom, drugi put je borba za ženska prava. Jer, ma koliko mi voljeli hvaliti našu tradiciju, ona znači i to da se rađamo u sredinama u kojima je kći uvijek manje vrijedna nego sin', kaže Mirela koja je na temu borbe za ljudska prava napisala i knjigu 'Moj otok priča priče'.

Na dan kad smo se sreli Mirela je svoju priču čitala u OŠ Vjekoslava Kaleba. Na kraju čitanja, a prije nego su djeca crtala svoje vizije priče, postavila je pitanje: kako biste vi pomogli Snješki? Što biste joj vi savjetovali u ovoj situaciji?

Ima ovo pitanje i odraslu verziju – biste li zaposlili osobu s Downovim sindromom?

'Načelno su svi puni razumijevanja, ali kad je zapošljavanje osoba s Downovim sindromom u našoj sredini posrijedi, to bi već teže išlo. Nekoliko osoba na otoku Murteru, koje su na neki način drugačije od drugih, ne mislim samo na Downov sindrom, nego i na autizam te osobe s posebnim potrebama, teško dolaze do posla', kaže Mirela te u glas s ravnateljicom Silvijom kaže da bi rado imala volontera s Downovim sindromom u knjižnici.

'Nije ovdje riječ samo o djeci. To su predivni ljudi, puni topline, uglavnom su vedri i veseli, dobri prijatelji koji vam nikad neće reći grubu riječ. No puno važnije bilo bi raditi na mogućnosti njihovog pravog zaposlenja. A mislim da o tome imamo puno više učiti od njih. Vjerujem da za tako nešto ima dovoljno prostora na području naše općine. Neki primjeri iz Osijeka, Zadra i Šibenika, gdje takve osobe poslužuju u kafićima, pokazuju da ništa nije nemoguće kad postoji dobra volja', kaže Silvija.

Ili u prijevodu - i o vama ovisi kakav će kraj imati priča o Snješki, 'curici rođenoj na otoku zelenom i plavom'.