U Hrvatskoj ih ima stotinjak. Imaju ozbiljnih problema s disanjem i probavom, a jetra im ne izlučuje enzim za razgradnju masnoća. Očekivani životni vijek – 25 godina. Svakodnevica je ispresijecana inhalacijama i drenažom, brzo se umaraju i spopada ih jak kašalj. Leo je još kao klinac naučio napamet imena svih doktora i medicinskih sestara na odjelu, a u bolnici ga zovu 'starac'. Zašto? Pa, recimo da je malo čudno što je još uvijek živ. Ili, u manje mračnoj varijanti, što je kao maturant prisiljen liječiti se na pedijatrijskom odjelu, gdje mu društvo u susjednim krevetima prave bebe.

Bolovati od cistične fibroze (CF) u Hrvatskoj znači prije svega nemati suvisli odjel s upućenim osobljem. 'Tražili smo od KB Dubrava, s obzirom na to da imaju kapaciteta, da se organizira referentni centar za CF-ovce koji nisu djeca. Problem je što budući liječnici na faksu uče da takvih nema. Svi se začude kada me vide. Znači da bude jedan nama posvećeni kardiolog, pulmolog, otorinac... Doktor Neven Tudorić glatko nas je odbio bez obrazloženja', priča mi Leo koji završava gimnaziju Velikoj Gorici, hodočasti po natjecanjima iz kemije i nada se u jesen upisati farmaciju u Zagrebu.

Dečko pršti od energije i ambicije. Ne želi se pomiriti s činjenicom da si u Hrvatskoj osuđen na skrušeno čekanje neminovnog kraja. Ne sjećam se kada sam zadnji puta toliko naučio od jednog osamnaestogodišnjaka. Kaže Leo da CF-ovci u Velikoj Britaniji žive u prosjeku deset puta duže nego kod nas. Kaže da na raspolaganju imaju veći broj lijekova. Kaže da se radi s pacijentima po genotipu, individualno. Da se transplantacije pluća i srca događaju barem dva puta dnevno, dok je kod nas to prilično rijetko. Saznao sam i da zagrebačka bolnica u Vinogradskoj briše pod s onom u Klaićevoj: 'U Klaićevoj sam imao jednu kontrolu godišnje. U Vinogradskoj je svakoga mjeseca. U prvoj su uvjeti bili da dođeš rano ujutro natašte i ne smiješ ništa staviti u usta sve do podneva, jer se pretrage obavljaju jedna za drugom. Do dvanaest bih već bio mrtav. U drugoj to lijepo rasporede na tjedan dana. Na kraju, u Klaićevoj prolaze pored tebe kao da te nema. U Vinogradskoj će svatko stati i pitati treba li ti što. '

Natjecanje dvaju bolničkih hegemona samo perpetuira centralizaciju liječenja i nebuloznu činjenicu da CF-ovci iz ostatka zemlje ne mogu primiti terapiju ni skrb igdje drugdje osim u Zagrebu. Trebalo bi to distribuirati po ostalim bolnicama, veli Leo i obrazlaže zagrebocentrični nonsense riječima da nema dovoljno liječnika educiranih za odrasle CF-ovce.

Slušam Lea i ne mogu se načuditi kako je momak majstorski kompenzirao genetski peh. Kao da živi dvostruko intenzivnije od svojih vršnjaka: 'Roditelji mi nisu skrivali bolest. Neki drže djecu s takvom dijagnozom pod staklenim zvonom. OK, ne bih izlazio po suncu zbog dehidracije, ali sam se itekako družio. Nije bitno koliko živiš, nego kako živiš. Evo, u osnovnoj školi imao sam kolegu koji me stalno mlatio i cipelario. Trajalo je četiri godine i još su meni prijetili izbacivanjem iz škole jer je njegova mama bila učiteljica. U petom razredu krenuo sam na hrvanje i... stvar se smirila. Nisam dopuštao da me itko diskriminira i izolira. Odličan sam učenik i želim ostaviti trag za sobom. Mislim da je to zato što želim maknuti priču sa svoje bolesti na svoje uspjehe.'

Leo je, htio ne htio, postao uzor roditeljima s CF djecom. Kaže da ih želi potaknuti da puste svoje dijete da živi, naučiti ih da bolest nije sramota i da se ne moraju nikome ispričavati što im dijete hoda, ide u školu, ima frendove. Štoviše, dečko nikada nije tražio povlastice na račun svoje bolesti niti to želi. Bilo pri upisu u srednju, bilo skoro pri upisu na faks, bilo pri ispitima. Ako ne može biti u školi u vrijeme usmenog ili pismenog ispita, dođe kasnije i odgovara sam. 'Danas možeš dobiti bodove i na običnu alergiju', govori.

Država u cijelom tom cističnofibrozičnom zapletu još uvijek preferira ulogu statista. Saznajem da su CF-ovci kod nas besplatno dobili inhalatore koji su više manje beskorisni jer su nekvalitetni. Ne mogu razbiti skupe lijekove na čestice koje su im potrebne. Od ogromne koristi im je i tzv. vest-prsluk koji dolazi s etiketom od 200 tisuća kuna, a nužan je za fizioterapiju. Leo je preko Facebooka povezan s međunarodnom zajednicom CF-ovaca i veli da ga vani praktički svi imaju. Kod nas ga nemaju ni bolnice: 'Teško je kod nas ostvariti i prava na socijalnu skrb. Do sedme godine mama je bila prisiljena biti sa mnom doma. Poanta je – mi ne tražimo prava, nego samo mogućnosti za normalniji život. Ne želimo da nas itko uzdržava, nego pravo na adekvatnu zdravstvenu skrb. I sada kad sam u bolnici na liječenju, doktorica mora ispuniti milijun formulara ne bi li dobila neki lijek.'

Šlag za kraj, klinike za tretmane plućnih bolesti na Malom Lošinju i u Crikveniciodbile su zahtjev za rehabilitaciju koji mu je napisala doktorica. Obrazloženje – cistična fibroza nije na njihovu popisu bolesti, plus 'on nikada prije nije bio kod nas'. Aaa OK, već sam pomislio da je zbog pomora mravojeda u Zanzibaru. Ovako definitivno ima smisla.

Nego, odokativno, Leo će proći kroz studij farmacije kao na skejtu. Već sada ima kemiju u malom prstu, a bome i u ostatku tijela ('nosim cijelu ljekarnu u ruksaku'), cijelog života je, kaže, u okruženju bolnice i obožava laboratorijski interijer. Htio je medicinu, ali medicina dugo traje, a on nema baš toliko vremena. San mu je pridružiti se timu Igora Štagljara na Sveučilištu u Torontu i profesionalno se sukobiti s cističnom fibrozom. Ako ne tamo, može i Velika Britanija ili Irska: 'Definitivno želim otići van. Ne samo zbog eventualne karijere, nego prije svega zbog zdravlja. Engleska je raj po tom pitanju. Irska ima najviše cističara i očito je da taj dio svijeta ima bolju skrb. Ali i većina ljudi iz moje generacije – svi bi htjeli negdje van. Ovdje bi se stalno kao trebao nadati nečem boljem, ali uvijek isto.'

Leo je u dva navrata dobio nagradu za kratki sastavak. Jednom je napisao: 'Sve oko mene je bijelo – bijeli zidovi, bijeli strop koji mi visi iznad glave, bijela kuta koja nestaje kroz bijela vrata, bijele klompe na hodniku bijelo odzvanjaju. Sve je bijelo. I moj strah je bijele boje... Samo su tablete poredane po noćnom ormariću, šarene: smeđi kreoni, zeleni adeksi, žuti vitamini E, crveni ibuprofeni, žuti controloc, crveni hepatovit.' 'Da sam barem Kinez', također je napisao. Jer cistična fibroza je isključivo bolest bijele rase.

Nakon sat vremena s Leom, ja ne bih rekao bijelo. Rekao bih – briljantno.