Osteogenesis imprefecta, popularnije znana kao bolest staklenih kostiju, upisana je u zdravstvene kartone četrdesetak hrvatskih državljana. Jedna od njih je Renata Alić, cura sa zagrebačke Trešnjevke kojoj su doktori predviđali vrlo kratak životni vijek. No neće to tako lako. Renata sa svojih 29 godina prkosi medicinskoj prognostici iz osamdesetih, ali još više javnoj percepciji invalidnosti: 'Na ultrazvuku prije mog poroda nisu se vidjele nikakve anomalije, no po porodu liječnici su primijetili da imam bedrene kosti kraće od prosjeka. Ubrzo su mi dijagnosticirali osteogenesis imperfectu tip 2, koji je smrtonosan. Kada sam se pojavila na pregledu nakon šest mjeseci, u bolnici je nastao stampedo – nitko nije mogao vjerovati da sam još uvijek živa', priča Renata.

Renatu su nakon poroda poslali kući s roditeljima uz savjet da se ponašaju prema njoj kao najskupocjenijoj kristalnoj vazi. Znači, ništa od klasičnog previjanja, kupanja, samo brisanje vatom na suho. Naučila je hodati s 15 mjeseci i dogodilo se neizbježno – prvi prijelom. Bedrena kost je pukla od samog hodanja. Najgore je bilo između četvrte i pete godine, kaže, kada je imala pet prijeloma. Problem s genetskom mutacijom koja oštećuje vezivno tkivo i stvara osteoporozu jest što kosti od brojnih prijeloma zarastaju na sve moguće i nemoguće načine i stvaraju vidljive deformacije. Bezazlena igra u parku definirala joj je fizionomiju. Renata mi pokazuje cjevanicu desne noge koja je izbočena u luku prema van: 'Moji su htjeli da se socijaliziram pa bi me i u gipsu izvodili van, dodavala bi se loptom s drugom djecom koliko mogu. Bila sam vesela i zaigrana. Do osme godine hodala sam bez ikakvih pomagala, no onda se dogodio nešto fatalno. Sjećam se, bio je predivan dan, imala sam nove sandalice i otišla malo dalje u parku gdje je bio pješčanik. Od sve djece koja su se igrala okolo, jedan se dječačić zabio u mene, pala sam i osjetila tupu bol u potkoljenici. Potpuno se izbočila prema van. Hitna me odvela u bolnicu, a doktori su rekli da je riječ tek o oteklini koja će splasnuti dok je noga u gipsu. Osam tjedana nakon skidanja gipsa, nešto sasvim suprotno – kost je zarasla u tom obliku. Ponovno sam počela koristiti štake. Prvo dvije, onda jednu.'

Nije baš sva domaća ekspertiza pokazivala isti stupanj genijalnosti, recimo, kad joj je ponovno pukla bedrena kost, a na telefonu hitne pomoći su je uvjeravali da je samo uganula kuk. Iznimka je Darko Antičević, ortoped za kojeg Renata kaže da joj je spasio život. Deformacije zbog prijeloma rezultirale su osam centimetara kraćom nogom. Čovjek joj je operacijom smanjio tu razliku na centimetar: 'Najveći problem s rijetkim dijagnozama poput moje jest needuciranost i, zapravo, nezainteresiranost liječnika jer nas ima premalo. Što će, recimo, biti s nama kada profesor Antičević ode u mirovinu? Dodatni je problem što za osteogenesis imprefectu nema lijeka. Mogu se primati intravenozno bifosfonati koji služe jačanju kostiju, no ja ih ne uzimam jer se još ne znaju nus pojave, a i nastojim se održati svakodnevnim vježbama. Mnogi s mojom dijagnozom provedu život u kolicima.'

Renata je u hrvatskom staklenom društvancu još dobro prošla. Neki od članova Hrvatske udruge za osteogenesis imperfectu, koju predvodi, imali su po nekoliko stotina operacija. Rađa se sve više djece sa smrtonosnim tipom bolesti, a simptomi, osim tjelesnih deformacija, uključuju pucanje zubi, kardiovaskularne teškoće, respiratorne probleme od sjedenja u kolicima, pa čak i gubitak sluha – zbog pucanja mikrokostiju u slušnim kanalima. Curi s Trešnjevke znao je puknuti zub od žvake. Kosti pucaju od običnog stezanja mišića, od trzaja u snu, od kašlja.

A i nije da hrvatske bolnice obiluju implantantima - ključnim operativnim asesoarom za bolest staklenih kostiju jer zaštićuju kosti, a mogu i izravnati deformacije. Dogodi se, priča Renata, da pacijenta pošalju doma jer bolnica ima jednu pločicu umjesto četiri, koliko ih operacija može zahtijevati. Liste čekanja su po šest mjeseci, a i ne radi se o vrtoglavim iznosima. Pločica košta deset tisuća kuna, dok operacija ima deset do petnaest godišnje.

Svakodnevica staklenih ljudi je labirint opasnosti, gdje ti najgluplji kamenčić ili lokva vode mogu promijeniti izgled i način života. Konstantno okretanje za 360 stupnjeva da te netko ne bi udario, konstantno gledanje u pod da negdje ne bi krivo stao ili zapeo za nešto. Ne dao ti svevišnji da izađeš na snijeg. Ukratko, život iz videoigre: 'Jednom mi se štaka omaknula na košticu od trešnje. Kada ljudi ulaze s mokrim kišobranom u prostoriju, malo se zgrozim. Snijeg da ne spominjem.' No Renata se ne voli žaliti. Štoviše, gadi joj se igrati na kartu invalidnosti ne bi li izvukla korist za sebe. Jedino što joj se gadi više, priglupi su komentari okoline: 'Jednom mi je profesor u školi rekao da 'maknem te tačke od stola'. Tačke su bile moja invalidska kolica koja su stajala pored klupe u kojoj sam sjedila. Pa ti tu i tamo doviknu 'midget' (patuljak na engleskom, op.a.). Pa upiranje prstom i šaputanje. Mislim da se taj mentalitet neće još dugo promijeniti u Hrvatskoj. Ako nemaš što lijepo reći, onda šuti. A ne da buljiš, podsmjehuješ se i 'trkaš' svojeg kolegu kad me vidiš.'

Invalidnost je sramota u Hrvatskoj, zaključak je djevojke koja s njom živi već tri desetljeća. Bilo bi najbolje da se takva ekipa zatvori u četiri zida kuće s inim marginalcima. Istovremeno mi objašnjava da ljudi uglavnom ne shvaćaju koliki je trud bio potreban da bi bila to što je danas. Renata završava ekonomiju, ide na strane jezike, uključila se u zbor i počela trenirati hulahup. Nelagodno zvuči iz perspektive zdravih ljudi, ali bolest ju je naučila tolerantnijom, otvorenijom i discipliniranijom. I umjesto da invalidnost shvaća kao kapital preko kojeg će ostvarivati posebna prava i privilegije, cura mi ponosno priznaje da joj to nikada nije palo na pamet: 'Što više spominješ svoju različitost, bit će evidentnija drugim ljudima. Borimo se za ravnopravnost, a onda, kada nam odgovara, tu razliku stavljamo na pijedestal. Grozim se dviju strategija invalida. S jedne strane, kada netko kaže da može sve. Ne možeš sve. S druge strane, kada kažu da je invalidnost dar i blagoslov. Ma koji dar? Eventualno je blagoslov to što sam uspjela napraviti od nje.'

Nula samosažaljenja i nula nabadanja na nos. Renata samo želi da joj se omogući ostvarenje vlastitih potencijala. A ne da je diskriminirajuće pošalju doma kad se, recimo, javlja za volontiranje. Baš kao što je to učinilo vodstvo festivala 'Cest is the best' nakon što ju je odmjerilo pogledom.

Kristalna vaza je u međuvremenu postala prostrana tegla s hranjivom zemljom. Vrijeme je da Hrvatska u nju posadi nešto suvislo.