O TOME NE TREBA ŠUTJETI

Zašto su djeca oboljela od raka još uvijek hrvatska tabu tema?

14.06.2016 u 08:00

  • +4

Udruga Krijesnica

Izvor: Pixsell / Autor: Nina Djurdjevic/PIXSELL

Bionic
Reading

Udruga Krijesnica postoji već 16 godina i od samog osnutka misija joj je pomoći djeci oboljeloj od malignih bolesti, ali i njihovim obiteljima. Kroz edukacije, grupe podrške, rehabilitaciju i brojne akcije tim mladih ljudi želi povećati svijest građana o ovom doista velikom problemu koji je još uvijek jednim djelom tabu u Hrvatskoj. Ljudi se još uvijek zgražaju kada se u istoj rečenici spomene dijete i rak, ne znajući da u Hrvatskoj, prosječno, svaki drugi dan jedno dijete oboli od neke vrste karcinoma, tumači Zoran Cipek, projektni menadžer inovativnih programa u zajednici

U sklopu svog rada udruga pruža mogućnost savjetovanja, individualne i grupne podrške, savjetovanje s nutricionistom, brojne radionice, edukaciju i rehabilitacijske programe. Važno je napomenuti da je riječ o besplatnim aktivnostima koje nisu uvjetovane članstvom u udruzi.

'Udruga nudi psihosocijalne, edukativne aktivnosti, te rehabilitaciju. Organiziramo grupe za podršku roditeljima čija su djeca trenutačno na liječenju i grupe za roditelje

čija su djeca preminula, različite radionice, edukacije. Svake godine Krijesnica organizira i ljetni rehabilitacijski kamp u Fužinama gdje okuplja 30-35 djece koja su završila liječenje, a tokom godine u sklopu rehabilitacijskih aktivnosti organiziramo i kajakarenje na Jarunu. Osim toga, u Krijesnici se nalazi i terapijski pas Dira, a naša je velika želja da Dirino radno mjesto jednog dana bude i odjel pedijatrijske onkologije u bolnici', objašnjava Ivana Lacko, izvršna direktorica Krijesnice.

'Roditelji u Krijesnicu dolaze radi savjetovanja, pomoći i podrške. Jedan oblik pomoći roditeljima predstavljaju i povlastice koje Krijesnica pruža. Primjerice, mogućnost smještaja u dva gradska stana roditeljima koji nisu iz Zagreba, a čija se djeca liječe u bolnici u Klaićevoj. Trenutno smo u organizaciji smještaja za roditelje čija se djeca liječe na KBC Zagreb, jer još uvijek ne postoji mogućnost smještaja uz dijete na odjelu. Također, pored smještaja, organiziramo i povlašteni parking, socijalni pokaz i popust za prijevoz HŽ-om', kaže Kristina Divić, socijalna radnica.

Pružanje smještaja obiteljima

Onaj tko nije proživio takvu situaciju ne može ni zamisliti što se sve vrti u glavi roditelja kada sazna da mu dijete boluje od maligne bolesti. To najbolje zna Zoran Mitrović, voditelj i koordinator poslova i projekata s roditeljima djece oboljele od maligne bolesti, koji je i sam prošao kroz takvo iskustvo sa svojim djetetom.

'Situacije koje se događaju roditeljima poznajem dobro, jer sam ih i sam prolazio s vlastitim djetetom. Koristeći to iskustvo, nastojim novopridošlim roditeljima približiti situaciju, saslušam sve njihove potrebe, pomognem u tome da se snađu i da imaju jednu pozitivnu perspektivu liječenja. Često u obitelji trpe i druga djeca, jer su roditelji fizički izdvojeni iz obitelji i brinu se o oboljelom djetetu', naglašava Mitrović.

U timu Krijesnice je i socijalna radnica Kristina Divić čiji je jedan od zadataka i pomoć roditeljima u ostvarivanju njihovih prava. 'Prava djece i roditelja na osnovi zdravstvenog stanja djeteta razdijeljena su kroz različite sustave, primjerice sustav zdravstva, socijalne skrbi, mirovinskog osiguranja, obrazovanja te roditeljima veliku pomoć predstavlja i sama informacija u kojem sustavu i na koji način mogu određeno pravo ostvariti', tumači Divić.

Još uvijek tabu tema

Jedan od projekata koji u Krijesnici izdvajaju je projekt Mladi Krijesnice, a to su mlade osobe od 18 do 29 godina koje su izliječene od malignih bolesti i okupljaju se s ciljem da svojim iskustvom liječenja budu podrška i osnaže djecu i mlade koji su trenutno u fazi liječenja.

Mladi Krijesnice okupljaju se već gotovo tri godine. Riječ je o mladima koji su izliječeni od malignih bolesti koji imaju određene aktivnosti unutar udruge. Bili su jedni od nositelja projekta edukacije mladih za matične sredine. Osim toga, ova skupina se sada priprema biti konkretna podrška obiteljima tijekom liječenja i po završetku liječenja djece. To su prvenstveno volonteri i oni su jedna od ključnih snaga za kamp gdje su voditelji različitih oblika aktivnosti koje se održavaju na rehabilitacijskom kampu. Bez njih ne bi mogli uspjeti, jer su oni veoma važan 'kotačić' u pružanju podrške roditeljima i djeci', kaže Ana Radunić, koordinatorica projekata.


Osim toga, Krijesnica veliku pomoć osigurava projektom Malo svjetlo nade. Projekt uključuje edukaciju i pripremu matičnih sredina kako bi djeci osigurali ugodniji povratak u 'normalni' život nakon liječenja. U tom je periodu veoma bitno da djeca imaju osjećaj pripadnosti svojoj društvenoj sredini, ali i da ona bude upoznata s time o kakvoj je bolesti riječ. U sklopu projekta Malo svjetlo nade radimo edukaciju stručnih suradnika u školama, kako nastavnika, tako i učenika. Cilj je pripremiti ih za povratak djeteta oboljelog od malignih bolesti u školu. Do sada smo bili u 19 škola, a educirano je više od 700 učenika, te više od 100 nastavnika', objašnjava Dragan Cvitić, voditelj aktivnosti s mladima liječenima od malignih bolesti u dječjoj dobi.

'Kroz susrete s mladima želimo pomoći djeci u liječenju od malignih bolesti, te da im nadoknadimo ono što je nama nedostajalo tijekom liječenja. Također, planiramo pokrenuti projekt Mentorstvo, u kojem ćemo biti mentori djeci koja su trenutačno na liječenju. Radimo i na sebi kako bi lakše mogli psihički podnijeti odlazak u bolnicu, jer svaki dolazak na odjel je vraćanje sjećanja onoga što smo sami prošli', navodi Cvitić.

'Najviše mi je nedostajalo to što nisam viđao svoje prijatelje, no stalno sam se čuo s njima. Pomoglo mi je to što mi je obitelj dolazila u posjet svaki dan, a najdraže mi je bilo kada sam se vratio u školu, a cijeli me razred dočekao ispred škole. Zbog toga sam se osjećao da i dalje pripadam razredu i da me neće ignorirati', priča danas 20-godišnji Marin Čuić koji je u sedmoj godini života izliječen od maligne bolesti, a danas je aktivno uključen u projekt Krijesnice Malo svjetlo nade.

'Djeca oboljela od malignih bolesti još su uvijek tabu tema, a nama je cilj da se o tome što više govori, jer se ljudi zgroze kada se u istoj rečenici spomene dijete i rak. Ljudi to ignoriraju, no riječ je o bolesti od koje prosječno svaki drugi dan oboli jedno dijete u Hrvatskoj. Predrasude i pogrešna uvjerenja koja tada prate obitelji koje se nađu u takvoj situaciji su velike. Primjerice, tvrdnje da je maligna bolest zarazna, da je 100 posto smrtonosna i da si je obitelj sama kriva zato što je došlo do maligne bolesti', zaključuje Zoran Cipek, projektni menadžer inovativnih programa u zajednici.

No koliko se god govorilo o ovom problemu, društvo još na njega gleda kao na tabu temu. Krijesnica, kao malo svjetlo hrabro progovara o ovoj temi i širi optimizam.