Kada ga netko pita da kaže nešto o sebi ne želim da u prvoj rečenici kaže kako ima hemofiliju nego da ide u školu, da pliva, ima hobije, putuje… Djetinjstvo s hemofilijom puno je opreza, ali ne smije biti nešto što dijete obilježava - glavna je poruka majke dječaka s tom bolesti. Život s tom nasljednom rijetkom bolesti nije jednostavan, svaka ozljeda i krvarenje su iznimno opasni no stav i energija ove žene pokazuju kako ni takva dijagnoza ne mora biti nikakvo ograničenje za njezino dijete niti za cijelu obitelj.

Nije lako niti jednostavno, ali se mora pronaći balans, poručuje mama dječaka koji boluje od hemofilije.

SPORT JE IZNIMNO VAŽAN

Prve tri godine nisam ga puštala iz ruku. Ako bih vidjela granu na podu pomislila bih da će zapeti i pasti pa bih ga prenijela. Kad sam vidjela da mi dijete ne zna trčati, da juri naprijed, shvatila sam da mu ne radim dobro što ga stalno držim za ruku. To u sebi moraš prelomiti i moraš pustiti dijete da se osamostali. Kao i svaka mama i ja sam oprezna i danas, iz svake situacije koju gledam, unaprijed vidim što loše može proizaći iz te situacije i upozorim ga, ali mu dopuštam da sve sam pokuša napraviti. Upozoravaš ga na sve, gledaš koje su opasnosti, ali svako se dijete mora popeti na drvo, samo ću ja biti ispod… On vozi bicikl, pa mora dijete voziti bicikl, ali zna da ne smije bez kacige i štitnika - opisuje majka ovog, danas osnovnoškolca, aktivnog dječaka koji je, što se kaže, vidio svijeta jer do pandemije su obiteljski često odlazili na putovanja, izlete… Sport je iznimno važan od malih nogu jer fizičkom aktivnošću dijete jača mišiće koji onda čuvaju zglobove pri čemu su jedina granica kontaktni sportovi koji nisu opcija za oboljele. Liječnici tako oboljelima od hemofilije ne preporučuju treniranje boksa, ragbija, nogometa, karatea, hrvanja, hokeja, juda kao ni skateboarding dok su idealni sportovi badmington, plivanje, stolni tenis, golf, biciklizam i kuglanje.

BOLEST NE SMIJE DOMINIRATI ŽIVOTOM DJETETA

Hemofilija, kaže mama oboljelog dječaka, nije obilježila odrastanje njezina sina što je iznimno važno. To nije jednostavno postići, ali je moguće i ova obitelj to dokazuje svojim primjerom. Nije uvijek lako ni jednostavno, ali bolest ne smije i ne mora dominirati životom ni djeteta niti obitelji. Kroz razgovor s ovom majkom fascinirala me hrabrost i odlučnost da omogući apsolutno, da tako kažemo, „normalno“, uobičajeno djetinjstvo svojem sinu, a jasno je kako je u tome i uspjela. Hemofilija ne odlazi, neće s odrastanjem prestati ni opasnosti niti situacije koje ugrožavaju, ali se s njima kroz godine svi skupa uče nositi. Jedno je, kako je ranije rekla, predviđati moguće opasnosti, a drugo je biti jasan u komunikaciji s djetetom da uvijek može i mora reći ako se negdje lupio, zapeo, udario umjesto da to možda zataji od straha jer to kod hemofilije može biti iznimno opasno.

Nikad nisam vikala na njega kad bi pao, jer meni je važno da on to meni kaže te da onda ja mogu ocijeniti situaciju i trebam li mu dati lijek. Ne smije biti tog nekog skrivanja i osjećaja grižnje savjesti. Tako sam ga kroz godine učila da sve može raditi, ali da samo malo više mora paziti. Kad znamo da idemo na neki izlet, to jutro mu dam profilaksu i onda smo svi mirni. Profilaksa i lijekovi su nam jako bitni; svaki treći dan dajem mu profilaksu - opisuje majka desetogodišnjaka, pojašnjavajući kako to definitivno nije lako, ali kad se stekne iskustvo jednostavnije je svima, i djetetu i njoj jer više ne moraju zbog terapije ići u bolnicu.

Struka potiče i ohrabruje roditelje da se osamostale po tom pitanju, a sama je, kako kaže, vježbala “pikanje”, davanje profilakse injekcijom, na sebi, na mužu, prije negoli su djetetu počeli sami davati profilaksu kod kuće.

KAKO POTICATI DIJETE

Čim ti sam možeš davati profilaksu, mirniji si. Potrebna je disciplina, nema preskakanja ni izbjegavanja davanja lijeka. I uz redovito davanje profilakse slobodni smo. Kad smo putovali prije puta bismo svakako pogledali gdje je najbliži hematološki centar tek toliko radi dodatne sigurnosti i predostrožnosti. Bitno je odgojiti fizički, ali i psihički zdravo dijete, ne govoriti mu da nešto ne može nego da mora paziti, biti ipak oprezniji od svojih prijatelja - poručuje svima ova majka aktivnog dječaka, čija je svakodnevnica zasigurno intenzivnija od svakodnevnice mnogih vršnjaka koje nije zadesila hemofilija, ta nasljedna rijetka bolest.

Portal Liberate Life – živjeti slobodno s hemofilijom - centralno je mjesto relevantnih informacija i priča iz prvog lica ljudi oboljelih od hemofilije koji su usprkos rijetkoj bolesti uspješni i žive život punim plućima. Neka oni budu i vaša inspiracija.