Iako ima 20 godina, James Farrell nije sposoban voditi samostalan život. To je potvrdio i njegov otac, nekadašnji holivudski zločesti dečko Colin Farrell, koji je zbog sina odlučio osnovati i Zakladu
Svog starijeg sina Jamesa, irski glumac Colin Farrell i to s bivšom djevojkom, kanadskom manekenkom Kim Bordenave. Prvotnu sreću i oduševljenje zbog rođenja djeteta uskoro su zamijenile brige i strah nakon što su primijetili zastoj u razvoju malenog dječaka.
vezane vijesti
O svemu što su prolazili, Colin Farrell nije želio pričati za javnost. Učinio je to tek sada, kada je James već napunio 20 godina i kada je on odlučio osnovati Zakladu Colin Farrell koja bi pomagala roditeljima koji se nalaze u istim problemima kao i oni. Ova Zaklada fokusira se na ljude s posebnim potrebama od trenutka kada oni napune 21 godinu i izgube svu pomoć koja im je sve do tada bila dostupna.
'Kada vaše dijete napuni 21 godinu, ono je na neki način osuđeno biti samo', rekao je iskreno Colin Farrell za magazin People i dodao:
'Sve postavljene mjere zaštite, posebni razredi, sve to nestaje, a vi ostajete s mladom odraslom osobom koja bi trebala biti integrirani dio našeg modernog društva. Ovo je sve zbog Jamesa, sve je u njegovu čast.'
Angelmanov sindrom
Simptomi:
- kašnjenje u razvoju
- mikrocefalija
- nedostatak govora ili minimalan govor
- problemi s hranjenjem
- nemogućnost hodanja ili održavanja ravnoteže
- drhtavo kretanje ruku i nogu
- često smješkanje i smijeh
- epileptični napadaji koji počnu između druge i treće godine života
- strabizam
- hodanje s rukama u zraku
- donja čeljust koja strši
James nažalost spada među onu djecu s Angelmanovim sindromom koji ima teže simptome zbog čega nema nikakvu verbalnu komunikaciju, ali i ne može živjeti bez pomoći njegovatelja koji mu pomaže u obavljanju svakodnevnih zadataka. Upravo zbog toga ne čudi i da je u trenutku kada je tek kao petogodišnjak prohodao uz pomoć terapeuta, za Farrella sve to bilo iznimno emotivno.
'Znao sam da rade na hodanju. I stajao sam tamo, a ona ga je pustila, a on je samo došao meni. Bilo je tako duboko. Bila je to magija. Nikada neću zaboraviti njegovo odlučno lice dok je hodao prema meni. Napravio je otprilike šest koraka, a ja sam briznuo u plač.'
No, što je zapravo Angelmanov sindrom koji je dijagnosticiran Farrellovom sinu? Riječ je o rijetkom neurogenetičkom poremećaju kojeg karakterizira nedostatak ili neekspresija sedam gena na 15. kromosomu, nasljeđenom od majke. Ime je dobio po pedijatru Harryju Angelmanu koji ga je prvi opisao davne 1965. godine.
Ovaj sindrom pojavljuje se 1 na 20 tisuća novorođene djece, a karakteriziraju ga teškoće u razvoju kao i neurološki problemi poput poteškoća s govorom, ravnotežom i hodanjem, česti osmijesi i provale smijeha. U nekim slučajevima dolazi i do epileptičkih napadaja, a teško ga je dijagnosticirati jer se klinička slika često preklapa sa simptomima drugih poremećaja.
Dijagnoza se postavlja genetičkim testiranjem i to nakon što roditelj primijeti zakašnjeli razvoj kod bebe između 6 i 12 mjeseci, a lijek ne postoji. Kod djece kojima je dijagnosticiran ovaj sindrom iznimno su važne radna i govorna terapija, kao i fizikalna terapija, a sve u svrhu poboljšanja kvalitete života.
