Rebecca Homewood (49) i njezin suprug Jason (52), koji žive nedaleko od Tunbridge Wellsa u Kentu, opisali su svog sina Toma kao 'druželjubivog' i 'živahnog' dječaka koji je uživao 'u svemu što se tiče školskog života'.

No, tri dana nakon što je dobio vodene kozice, neposredno prije svog šestog rođendana, temperatura mu je porasla iznad 42 stupnja, dobio je napadaj, a kasnije je počeo nerazgovijetno govoriti, piše Independent.

Nakon što je prošao mnoge pretrage u bolnici, Tomu je na kraju dijagnosticirana miastenija gravis – stanje koje uzrokuje slabost mišića – u travnju 2018., zajedno s encefalitisom, što je upala mozga. Stanje se pojavilo kao autoimuni odgovor na virus varicella-zoster (vodene kozice) .

Samo godinu dana kasnije, Tom je ponovno dobio vodene kozice, koje su u početku izgledale kao blage, ali nakon što je počeo doživljavati halucinacije - 'vidjeti čudovišta' i pokazivati simptome psihoze - upućen je u dječju bolnicu Evelina London na daljnje pretrage.

Tomu je tada po drugi put dijagnosticiran autoimuni encefalitis u listopadu 2019., u dobi od sedam godina, zajedno s lezijom na mozgu - i to ga je ostavilo s mnogim 'fizičkim, kognitivnim i mentalnim zdravstvenim poteškoćama'.

Cjelodnevna njega i invalidska kolica

Tom, koji sada ima 12 godina, zahtijeva cjelodnevnu njegu i korištenje invalidskih kolica, inkontinentan je, pati od iscrpljujućeg mentalnog i fizičkog umora, bori se s depresijom i tjeskobom i kao rezultat toga razvio je suicidalne ideje, što je 'zastrašujuće'.

Rebecca, koja je Tomova njegovateljica, ali se obučava da postane savjetnica, rekla je da Tom čini njihove 'živote cjelovitima' i da ga obožavaju - ali 'tugovanje' zbog gubitka djeteta koje su nekoć imali učinilo ju je odlučnom da pomogne drugim roditeljima i podigne svijest o tome.

'Izazvala bih sve koji se dvoume oko cijepljenja svog djeteta za MMR ili MMRV da obave svoje istraživanje temeljeno na znanstvenim dokazima prije nego što donesu odluku da se ne cijepe', rekla je Rebecca.

'Doživotni invaliditet uzrokovan bolestima protiv kojih se može cijepiti i koje se mogu izbjeći cijepljenjem je užasan i razarajući i otežava život na načine koje ljudi nikada ne bi mogli zamisliti.

'Tomovo djetinjstvo je uništeno, on nikada neće vratiti te godine. Njegove tinejdžerske godine i njegov odrasli život bit će vrlo različiti od onog koji smo zamišljali za njega ili koji je on sam zamišljao, a cijepljenjem bi to možda bilo izbjegnuto.'

Dodala je: 'Obožavamo ga u potpunosti i on čini naše živote cjelovitim, ali čini se kao da imamo dvoje djece i da smo jedno od njih izgubili.'

Prema dobrotvornoj organizaciji Encephalitis International, približno 700 000 djece mlađe od 10 godina svake godine u Ujedinjenom Kraljevstvu oboli od vodenih kozica, što rezultira s približno 24 slučaja encefalitisa uzrokovanog vodenim kozicama.

Cjepivo protiv vodenih kozica pomaže u zaštiti od vodenih kozica, ali je dostupno samo na NHS-u osobama koje su u bliskom kontaktu s nekim tko ima veći rizik da se ozbiljno razboli od te bolesti.

Posljednji u razredu dobio vodene kozice

Što se tiče Toma, on je bio posljednja osoba u razredu koja je dobila vodene kozice u dobi od pet godina i, u početku, Rebecca nije bila zabrinuta jer su njegovi simptomi bili blagi.

Međutim, trećeg dana temperatura mu je porasla na više od 42 stupnja i dobio je napadaj, što je potaknulo posjet odjelu hitne pomoći u bolnici Tunbridge Wells.

Činilo se da se Tom oporavio i upravo se spremao vratiti u školu, ali je tada počeo nerazgovijetno govoriti, a lice mu je kasnije postalo 'potpuno paralizirano'.

Godinu dana kasnije, Tom je ponovno obolio od vodenih kozica i još jedno upućivanje u londonsku dječju bolnicu Evelina – gdje je Tom podvrgnut magnetskoj rezonanci, lumbalnoj punkciji, rendgenu i krvnim pretragama – dovelo je do druge dijagnoze autoimunog encefalitisa u listopadu 2019., kada je imao sedam godina.

Ovaj put, međutim, obitelj je primila vijest da Tom ima leziju mozga - oštećenje moždanog tkiva.

Tomu su tijekom sljedećih godina dani brojni tretmani kako bi se smanjila upala mozga - ali Rebecca je rekla da se 'sve u vezi s Tomom promijenilo'.

Gotovo pet godina nakon njegove druge dijagnoze, Tom sada pohađa specijalnu školu i još uvijek je pod nadzorom mnogih medicinskih timova, uključujući neurologiju, spavanje, fizijatriju i neurodisabilitet u Evelina London Children's Hospital i kliniku za benigni tumor mozga u bolnici King's College.

Rebecca je rekla da simptomi encefalitisa često mogu ostati 'ispod radara' i teško ih je identificirati. Da je znala, priznaje, ne bi bila 'tako nemarna vezano za vodene kozice'.

Tom ima redovite testove i preglede i trenutno je 'stabilan', ali Rebecca je rekla da ne zna 'što će se dogoditi u budućnosti'.

'Morali smo promijeniti naša očekivanja za naše dijete, morali smo mu pomoći da upravlja i svojim vlastitim očekivanjima', rekla je.

'Bilo je stvarno izazovno raditi sve te stvari dok se i dalje borite za pravu obrazovnu podršku, pravu zdravstvenu podršku.

Posao s punim radnim vremenom

'To je posao s punim radnim vremenom koji samo pokušava održati ovo dijete koje jako voliš i koje ti je tako dragocjeno, živim i sigurnim.'

Iako se ponekad čini kao da 'nema svjetla na kraju tunela', Rebecca je rekla da je podrška koju je dobila od savjetovališta, lokalne zajednice i dobrotvornih organizacija kao što je Encefalitis International neprocjenjiva.

Sada se zalaže za cijepljenje protiv dječjih bolesti koje se mogu spriječiti i želi da se druge obitelji pogođene encefalitisom ne osjećaju 'usamljeno'.

'Nitko ne govori o činjenici da su vodene kozice opasne', rekla je.

'Nije mi palo na pamet da bi moje dijete moglo dobiti bolest poput vodenih kozica i postati toliki invalid zbog komplikacija koje su nastale zbog encefalitisa. To je nešto o čemu jednostavno ne razmišljamo, ali je tako prevladavajuće.

'Roditelji trebaju misliti da kada cijepe djecu, ne cijepe samo dječju bolest koju to dijete može ili ne mora razviti, već cijepe i sve te komplikacije.

'Oni ne cijepe samo kako bi izbjegli smrt, oni cijepe kako bi izbjegli invaliditet.'

Dr. Ava Easton, izvršna direktorica Encephalitis Internationala, dodala je: 'Varičele nisu bezopasna dječja bolest – mogu uzrokovati ozljede mozga koje mijenjaju život, invaliditet, pa čak i smrt.

Iako neki roditelji možda misle da je dobra ideja namjerno izložiti svoju djecu vodenim kozicama kako bi dobila bolest – važno je prepoznati da vodene kozice mogu biti ozbiljne i nemoguće je unaprijed reći tko će dobiti komplikacije i koliko će težak biti svaki slučaj'.