'Mila za sve' novoregistrirana je Zaklada za pomoć oboljeloj djeci, a Vladimir Rončević, djed djevojčice Mile novinare je izvijestio o tijeku njena liječenja u SAD-u te novcima prikupljenim humanitarnom akcijom
'Hvala na odazivu, veliki pozdrav od male Mile, roditelja i sestre iz SAD-a', započeo je obraćanje novinarima u Hrvatskom novinarskom društvu Milin djed Vladimir Rončević. Dodao je kako je transplantacija odgođena, javlja Večernji.hr, ali da je Mila stabilno.
Pročitao je potom poruku Marina Rončevića, Milina oca, kako javlja Jutarnji list, u kojoj navodi 'prečeste objave' nemaju smisla, pogotovo ako nema dobrih vijesti.
'Još čekamo transplantaciju, imali smo neočekivani zastoj, Mila je stabilno i usudio bih se reći dobro, hvala Bogu', napisao je Marin Rončević, Milin otac, a poruku je pročitao njegov otac Vladimir Rončević.
'Mi smatramo da su profesionalizam i transparentnost ključni za svaki segment, posebice za liječenje teško bolesno djece. Zbog okolnosti, teško bolesna djeca prepuštena su empatiji i dobroj volji pojedinaca i građana. U hrvatskom zdravstvu ima prostora za napredak, navodi se u poruci u kojoj je istaknuto da svi uključeni u rad Zaklade su volonteri i kako su uključili veliki broj stručnjaka. Neizmjerno smo svima zahvalni na valu dobrote i na tome što će šansu dobiti i druge obitelji i njihova', prenio je Rončević.
Dodao je i kako je na računu Zaklade ostalo 5,5 milijuna kuna od čega je već 4 milijuna otišlo za liječenje 11 druge djece, javlja Jutarnji list.
'Na Marinovom računu je oko 16 milijuna kuna. To izgleda puno, ali kad se krene u realizaciju zamišljenoga, to neće biti tako mnogo. Zato moramo osigurati stalne i povremene izvore financiranja kako bi realizirali naše projekte do kraja', rekao je Rončević.
Od Milinog odlaska 2. travnja i tada gotovo bezizlaznog stanja prošlo je pet mjeseci, rekao je Rončević na konferenciji za novinare. Za njezino liječenje u bolnici Children's Hospital u Philadephiji bilo potrebno 2,3 milijuna kuna, a u svega nekoliko dana prikupljeno je rekordnih 38 milijuna kuna, pa je obitelj odlučila osnovati zakladu za liječenje druge djece.
Rončević je rekao kazao su proljetos na računu Milinog oca prikupljena ukupno 32 milijuna kuna, te više od 5 milijuna kuna na računu Zaklade Nora Šitum, s kojeg je dosad za 11 humanitarnih akcija isplaćeno oko 4,6 milijuna kuna. Na tome je računu sada 837.000 kuna, dok je na računu Marina Rončevića oko 16,4 milijuna kuna.
Predsjednik Zaklade 'Mila za sve' Mario Ćuk rekao je da žele napraviti iskorak u liječenju djece. U sklopu Zaklade nastavit će se Milino liječenje te pokrenuti projekt u koji će biti uključeno više djece, a to je rana genotipizacija i rano otkrivanje bolesti kako bi se što prije započelo s liječenjem.
Genomske analize, personalizirana medicina, inovativno liječenje...
"Plan i program bit će nam genomske analize na široj osnovi, preventivna genomika, a kasnije i personalizirana medicina te inovativno i eksperimentalno liječenje. Podržat ćemo i liječenje nekoliko djece, jednog djeteta koje treba inovativni lijek, djeteta kojemu treba transplantacija pluća i udrugu kojoj treba edukacija, a tiče se djece oboljele od fenilketonurije", rekao je Ćuk.
Dragan Primorac, koji se nalazi na čelu Savjetodavnog odbora Zaklade rekao je kako su članovi tog tijela ljudi koji su svojim radom pokazali kako izgleda izvrsnost u medicini.
"U savjetu su vrhunski hrvatski liječnici koji surađuju s velikim brojem liječnika iz inozemstva. Osobno sam uključio i hrvatska društva za humanu genetiku i personaliziranu medicinu te Međunarodno društvo primijenjenih bioloških znanosti, u čijem je rodovima pet dobitnika Nobelove nagrade", kazao je.
Primorac ističe kako će se Savjetodavni odbor, koji pokriva sve grane medicine, držati standardnih dijagnostičkih i terapijskih protokola.
"Hrvatski zdravstveni sustav puno toga može sam zbirnuti, a u ono što ne bude mogao uključit će se zaklada, kako obitelji ne bi čekale i gubile dragocjeno vrijeme. Savjet ima ulogu osigurati svu moguću medicinsku pomoć, pogotovo tamo gdje hrvatski zdravstveni sustav ne može pružiti optimalnu pomoć", rekao je Primorac.