Nakon što je u Hrvatskom saboru u petak propala inicijativa oporbe za smjenom ministra zdravstva Milana Kujundžića, oglasila se Udruga roditelja vitalno ugrožene djece 'Kolibrići' kojoj je nevjerojatno da su premijer Andrej Plenković i ministar Kujundžić u svojoj obrani u Saboru spomenuli oboljele od spinalne mišićne atrofije, jer se upravo u njihovu liječenju provodi diskriminacija jedinstvena u Europi.
'Kolibrići' su udruga koja gotovo godinu dana bezuspješno traži cjelovito rješenje za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije te upozorava da se kod oboljelih od te teške bolesti provodi diskriminacija protivna direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju.
Naime, pravo na skupocjeni lijek Spinrazu, financiran preko Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), nemaju oboljeli na respiratoru i punoljetni bolesnici, a HZZO ga je uvrstio na listu lijekova godinu dana nakon što je ga je odobrila Europska agencija za lijekove, i to zahvaljujući prosvjedima roditelja i pritiscima medija.
vezane vijesti
'Kada je konačno uvršten, HZZO je donio teško diskriminirajuću odluku da na skupocjeni lijek nemaju prava oboljeli koji su uslijed napretka bolesti završili na respiratoru i punoljetni bolesnici', poručuju iz 'Kolibrića' i napominju kako takva odluka ne postoji niti u jednoj europskoj zemlji.
Podsjećaju da je takvu odluku osudila struka, a među njom i saborski zastupnik HDZ-a liječnik Ivan Čelić, te da je protivna direktivi Europske unije o jednakom pravu na pristup liječenju.
Osvrnuli su se i na izjavu premijera Plenkovića koji se nakon sastanka u Davosu pohvalio da je sa čelnim čovjekom tvrtke Hoffman-La Roche dogovorio da se Hrvatsku uvrsti u fazu kliničkoga ispitivanja novog lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju, kako bi ga besplatno dobila 23 mala pacijenta.
'Zar je normalno da premijer jedne zemlje na margini sastanaka u Davosu s vlasnicima kompanija dogovora uključenje hrvatskih pacijenata u ispitivanje lijeka? Mislim da se time ne može braniti rad ministra, nego je upravo suprotno, dokaz nemara i nerada. Da se netko time sustavno bavi mogli smo davno biti uključeni u ispitivanje lijeka Spinraze, koji je trenutno jedini dokazano učinkovit', napominje predsjednica udruge Ana Alapić.
Ponovno je pozvala odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije, čije su osnivanje inicirali s Udrugom Krijesnica za pružanje pomoći djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima.
Fond bi kao sustavno rješenje pomogao ne samo oboljelima od spinalne mišićne atrofije i neuroblastoma čiji se lijek pojavio u ovom trenutku, nego i svim budućim korisnicima čija bolest ne može čekati procedure uvrštenja lijeka na liste HZZO-a, uspjehe pojedinačnih humanitarnih akcija građana ili slučajnih susreta premijera u Davosu, poručuju iz udruge 'Kolibrići'.
