Udruga roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" pozdravila je u srijedu odluku Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), ali ocjenjuje kako ta odluka diskriminira djecu na respiratoru, koja ne mogu koristiti lijek, kao i bolesnike s navršenih 18 godina
"Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom, uslijed ove opake i progresivne bolesti, postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su unatoč svemu doživjeli punoljetnost. Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako lijek djeluje na sve - zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali", navodi u priopćenju predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.
vezane vijesti
To je još jedan dokaz, zaključuje, da je jedini problem novac.
"Obzirom na sve spoznaje tijekom jednogodišnje borbe za lijek i pritiske koji su vršeni na roditelje i Udrugu, nemamo razloga sumnjati u stručnost članova Upravnog vijeća HZZO-a jer jasno nam je čemu su izloženi, te da kao dio sustava ne mogu biti potpuno neovisni za razliku od nas roditelja i oboljelih koji nemaju što izgubiti osim života", navodi se u priopćenju.
Iz Udruge pozivaju odgovorne da pronađu cjelovito rješenje putem HZZO-a ili Fonda za inovativne terapije, čije su osnivanje inicirali s Udrugom Krijesnica koja se bavi pružanjem pomoći djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima.
Ocjenjuju kako bi Fond bi kao sustavno rješenje pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma, nego i svim budućim korisnicima odnosno potrebitima čija bolest ne može čekati procedure uvrštenja lijeka na liste HZZO-a ili uspjehe pojedinačnih humanitarnih akcija građana. Fond za inovativne terapije omogućio bi privremeno rješenje kako bi HZZO mogao, poštujući sve svoje procedure, uobičajenim tijekom doći do trajnog rješenja liječenja oboljelih.
"Poručujemo ministru zdravstva koji je nedavno i sam konačno prepoznao potrebu postojanja takvog Fonda, da ne izlijeće s izjavama o preusmjeravanju više od milijun kuna koje su na račun prikupili građani za potrebe liječenja SMA i neuroblastoma dok ne pronađe cjelovito rješenje za aktualne probleme", ističe Alapić te najavljuje daljnje akcije.
"Očekujemo da će Vlada RH na čelu s premijerom barem ispuniti svoje groteskno obećanje nalik kockaru u tri ujutro kako će istim iznosom pratiti sredstva koje prikupe građani. Trebamo li napomenuti da do sada nisu uplatili ni lipu", zaključuje se u priopćenju.
