Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići pozdravlja najavu da se pacijentima sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) omogući sudjelovanje u kliničkoj fazi ispitivanja novog lijeka za SMA, kao i najavu uvrštenja Spinraze, lijeka za SMA odobrenog od Europske agencije za lijekove, na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO)
S obzirom na različite informacije posljednjih nekoliko dana, a koje doznaju isključivo iz medija, žele skrenuti pozornost kako je SMA progresivna bolest te da je u prvi plan nužno staviti žurno liječenje oboljelih.
'Moramo napomenuti da se Spinraza u svijetu daje djeci i odraslima koji su na respiratoru, bez ograničenja, ali nakon temeljitih pretraga. Također je jednoglasno stajalište struke, tj. neuropedijatara, da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju. Za napredak oboljelih koji se liječe Spinrazom postoji niz dokaza i potvrda relevantnih svjetskih liječnika, koje je lako provjeriti', poručuju iz Udruge Kolibrići.
vezane vijesti
Roditelji okupljeni oko Udruge Kolibrići posljednjih dana s nelagodom slušaju niz proturječnih službenih i neslužbenih izjava mjerodavnih koje idu od netočnih informacija do granice dobrog ukusa i objeda na njihov račun.
Podsjećaju kako je inicijativa Udruge osnivanje Fonda za inovativne terapije, a koji bi, kako je nedavno prepoznao i ministar zdravstva Milan Kujundžić, pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma u ovom trenutku, nego i svim budućim korisnicima, tj. potrebitima čija bolest ne može čekati procedure uvrštenja lijeka na liste HZZO-a ili uspjehe pojedinačnih humanitarnih akcija. Tako bi Fond za inovativne terapije omogućio privremeno rješenje, kako bi HZZO mogao poštujući sve svoje procedure uobičajenim tijekom doći do trajnog rješenja liječenja oboljelih.
'Nijednog trenutka nismo zastupali niti ćemo zastupati bilo kojeg proizvođača lijeka. Čitavo vrijeme inzistiramo da novac koji smo prikupili ide za institucionalno rješenje, a ne na račun Udruge ili pojedinaca. Nismo došli na Markov trg zastupati politička, vjerska ili druga uvjerenja jer ni bolest ne bira po takvim kriterijima', navode iz Udruge Kolibrići.
Podsjetimo, Udruga Kolibrići vrši pritisak na državu i javnost da se omogući liječenje osoba koje boluju od spinalne mišićne atrofije lijekom Spinraza, koji je iznimno skup. Također su se u medijima pojavile informacija da se lijek mimo procedura pokušava uvrstiti na listu lijekova HZZO-a.
