Na naš upit hoće li biti ispunjeno obećanje ministra Kujundžića tek šturo odgovaraju da je nositelj odobrenja za lijek nusinersen, zaštićenog imena Spinraza, predao zahtjev za stavljanje na listu lijekova HZZO-a.

'Postupak još traje te nakon što završi procedura i Upravno vijeće HZZO-a donese odluku bit ćete o tome obaviješteni', poručuju iz HZZO-a.

Spinraza teško ovaj tjedan može doći na listu jer 'pregovori oko smjernica i cijene lijeka nisu završeni'.

Brzo uvrštavanje Spinraze na listu bilo bi moguće samo ako se promijeni uobičajeni protokol za prihvaćanje nekog lijeka, što je medicinski i financijski nedopustivo, a Jutarnji list u utorak piše da je bilo pritisaka upravo u tom smjeru.

Riječ bi bila o opasnom presedanu zbog kojeg bi se mogao potpuno urušiti dosadašnji način stavljanja lijekova na listu utemeljen na medicinskim dokazima i smjernicama.

Pritisci za stavljanje nekog lijeka na listu, poput ovog za Spinrazu, u uređenim zemljama nedvojbeno bi završili prijavom za neetičnost proizvođača Biogena jer u svim etičkim kodeksima farmaceutskih tvrtki pritisak preko javnosti, kao što se to radi sa Spinrazom u Hrvatskoj, kažnjiv je, piše Jutarnji.

U Povjerenstvu za lijekove HZZO-a ipak nisu pristali na izvanrednu sjednicu već ovaj tjedan, 'jer za to nema razloga', te će se ona redovito održati sljedeći tjedan.

'Od konca svibnja prošle godine, kad je EU stavio Spinrazu na listu lijekova, u Hrvatskoj smo već za nekoliko mjeseci, daleko prije drugih zemalja, stavili pacijente koji su tada ispunjavali kriterije na lijek Spinrazu i sada imamo ukupno četiri pacijenta na terapiji Spinrazom za spinalnu mišićnu atrofiju', rekao je Kujundžić prošli tjedan.

Cijena na godišnjoj razini samo za taj jedan lijek iznosi od 700 do 800 milijuna kuna, odnosno dvije trećine fonda za skupe lijekove. Kako nema dodatnog novca, to znači da bi se u ovoj godini znatno smanjila mogućnost liječenja drugih zloćudnih bolesti, poput multiple skleroze ili autoimunih bolesti.

U međuvremenu se oglasio i ministar zdravstva Milan Kujundžić koji je kazao da će Povjerenstvo za lijekove Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) idućeg ponedjeljka odlučiti o uvrštavanju lijeka Spinraze na listu lijekova HZZO-a.

Kujundžić je uoči Vladine sjednice potvrdio da će o lijeku Spinraza za liječenje spinalne mišićne atrofije idućeg tjedana razgovarati Povjerenstvo, nakon čega bi se u kratkom roku trebao naći na listi lijekova HZZO-a.

'Pogriješio sam kada je riječ o danima, Povjerenstvo za lijekove održava se u ponedjeljak. Tada će Spinraza ući na listu lijekova', rekao je Kujundžić.

Upitan koliko će stajati liječenje tim skupim lijekom i u kojem postotku će participirati država, a u kojem proizvođači, rekao je kako je to stvar dogovora dviju strana.

'Moram pitati na HZZO-u, dakle to je pregovaranje. Sada naplaćuju jednu dozu negdje oko 660.000 kuna, a očekujemo da će dolaskom na listu cijena biti nešto niža. Koliko, to je stvar dogovora HZZO-a i proizvođača', naglasio je ministar.