Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići očekuje od ministra zdravstva Milana Kujundžića i premijera Andreja Plenkovića da se hitno odazovu Vytenisu Andriukaitisu, europskom povjereniku za zdravstvo koji ih je pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti.
Europski povjerenik za zdravstvo izjavio je to u nedavnom posjetu Saboru RH no nažalost nismo sigurni da će nadležne institucije reagirati, odnosno pronaći sredstva za lijek putem institucija i fondova Europske unije, poručuju iz Udruge Kolibrići.
vezane vijesti
„Iznenađeni smo izjavom europskog povjerenika i činjenicom da nitko do sada nije kontaktirao nadležne institucije EU. Uskoro će pet godina da smo dio Unije i takve stvari se moraju znati. Lijek Spinraza također još nije dostupan putem HZZO-a i mislim da je jasno gdje je problem“ izjavila je Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.
Ovim putem Udruga podsjeća javnost da je Europska zdravstvena organizacija još 1. lipnja 2017. odobrila lijek za oboljele od SMA, a on još nije dostupan oboljelima u Hrvatskoj. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje objavio je u svibnju stavljanje Spinraze na listu lijekova ali bez prava na liječenje za djecu na respiratoru te oboljele starije od 18 godine, no ni takva duboko diskriminirajuća odluka još nije provedena.
Ostaje nam jedino, a kako nam je nedavno poručio i dr. Trpimir Goluža, predsjednik Hrvatske liječničke komore da istupima u javnosti, umjesto nažalost kroz institucije, dođemo do lijeka za našu djecu. 'Ovom prilikom zato zahvaljujemo medijima bez kojih nitko za nas ne bi čuo, pojedincima koji nam pomažu na različite načine pa i pješačenjem stotina kilometara poput Saše Pavlića ili humanitarnim kino projekcijama poput ekipe dokumentarnog filma Vatreni', navodi se na kraju.
foto pregled
