Nina Jurkić samohrana je majka troje djece sa zagrebačkom adresom. Njezino najstarije dijete, 20-godišnja kći, invalid je najtežeg, IV. stupnja. Uz umjerenu mentalnu retardaciju, ima niz drugih dijagnoza, uključujući zastoj u razvoju govora, poremećaj ponašanja, usporen razvoj motorike i anksiozno-depresivni poremećaj. Od osme godine polaznica je Centra za odgoj i obrazovanje 'Slava Raškaj', no njezino stanje u međuvremenu se pogoršalo te je psihijatar utvrdio da ne može provoditi u školi dulje od tri sata.

Zbog intenziviranog dnevnog rasporeda oko pohađanja škole Jurkić je morala napustiti posao. Prije pet godina zatražila je status roditelja njegovatelja, a nakon dugotrajnog i mukotrpnog procesa odbijena je s obrazloženjem da se kod njezine kćeri radi samo o jednom teškom oštećenju dok ostala spadaju u skupinu težih. Nije uzeto u obzir to što u nalazu vještačenja piše da su kćeri potrebne briga i skrb u punom opsegu, što joj majka želi i mora pružiti. Po čl. 63 Zakona o socijalnoj skrbi, nedostaje još teških oštećenja.

Nije bilo druge. Umjesto statusa njegovatelja, majka je zatražila i u samo nekoliko dana ostvarila status roditelja odgojitelja. Prva mjera roditeljima mjesečno donosi 4000, a druga 5000 kuna. Srećom, ispunjavala je uvjet o troje djece. Krajem srpnja, nakon najava da će se i ta mjera revidirati, uputila je pismo pravobraniteljici za osobe s invaliditetom Anki Slonjšak.

'U pet godina koje su protekle od mog zahtjeva naše okolnosti su se promijenile. Preminuo je moj suprug, i moji roditelji. Ostala sam sama s troje djece. Bez ičije pomoći. Status odgajatelja koji koristim će se ukinuti ili postojećim korisnicima izmijeniti... ne znam što me čeka. Predala bih ponovno zahtjev za status njegovatelja. I tako mislim da sam to više zaslužila od činjenice da imam troje djece', napisala je majka, raspitujući se o izgledima eventualnog ublažavanja uvjeta za status njegovatelja.

'Toliko sam se borila u posljednjem razdoblju našeg života da djeca što bolje i bezbolnije prođu kroz gubitak tate, djeda, bake... ne znam koliko snage i vremena pored svega toga opet imam za borbu traženja prava', objasnila je.

U razgovoru za tportal ogorčeno se osvrnula na situaciju u kojoj se našla silom prilika. Ima razumijevanja za novu gradsku administraciju, kao nasljednika uloge 'patrona' u socijalno-demografskoj problematici koju bi trebala rješavati središnja država.

'Treba ukazati na to da je doista lakše brinuti se o troje zdrave djece koja mogu ići u vrtić i redovnu školu nego o jednom djetetu koje to ne može. I da bi svaki roditelj djeteta s teškim invaliditetom bilo koje vrste trebao imati mogućnost dobiti status njegovatelja. 5000 roditelja mjesečno dobiva skoro 5000 kuna za zdravu djecu, a mi za 4000 kuna moramo imati više vrsta teških oštećenja?' ukazuje majka.

Inkluzivni dodatak i dalje na čekanju

HDZ je još 2016. predizborno obećao da će 'vratiti dostojanstvo osobama s invaliditetom' tako što će uvesti tzv. inkluzivni dodatak temeljem procjene jedinstvenih sposobnosti svake osobe s invaliditetom. Pet godina kasnije iz Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike za tportal kažu da je osnovana radna skupina za izradu zakona te je izrađena analiza prava, usluga, olakšica i potpora koje mogu ostvariti osobe s invaliditetom u svim sustavima. Temeljem navedenog, izrađen je, kažu, i Objedinjeni katalog prava za osobe s invaliditetom. Ujedno, osnovana je radna skupina za izradu zakona o osobnoj asistenciji. Provedena je evaluacija pružanja te usluge u Hrvatskoj, a temeljem rezultata definirat će se zakonski kriteriji za osobnu asistenciju.

Ministarstvo nije odgovorilo na pitanje mogu li se navedeni dokumenti očekivati u javnoj raspravi do kraja godine. Poručili su tek da se na njima 'intenzivno radi' te da je novi zakon o socijalnoj skrbi u završnoj fazi izrade.

Jozefina Kranjčec, predsjednica Hrvatskog saveza udruga osoba s tjelesnim invaliditetom (HSUTI), napominje da je status roditelja odgojitelja privremena mjera i to pravo nije regulirano zakonom, što bi značilo da uvijek može biti ukinuto.

'Novi gradonačelnik Tomašević ima potpuno pravo ukinuti to pravo, tj. dati ga samo socijalno ugroženima. Osobno, kao predsjednica HSUTI-ja, smatram da je nanesena velika šteta djeci koja su kod kuće zbog 'Bandićeve plaće', kako to popularno zovemo. Nije ostvarena inkluzija kakva je potrebna djeci kako bi danas-sutra bili odrasli ljudi sa shvaćanjima i rezoniranjem u duhu vremena u kojem žive. Svi savezi su protiv toga jer i za majke je bolje da idu na posao, da ostvare neka svoja očekivanja od života, a ne da se pretvore u domaćice iako su školovane žene. To je šteta i za društvo koje treba radnike, a ne da ih uvozimo iz inozemstva', jasna je predsjednica Kranjčec.

Podsjetimo, gradonačelnik Tomislav Tomašević na sjednici Gradske skupštine u četvrtak otkrio je da se za oko 5600 korisnika mjere roditelj odgojitelj mjesečno isplaćuje oko 43 milijuna kuna, a skupštinska većina izglasala je odluku da se nakon 5. rujna privremeno obustave nove prijave.

Prema informacijama Jozefine Kranjčec, zakoni o socijalnoj skrbi, inkluzivnom dodatku i osobnoj asistenciji bit će u primjeni od 1. siječnja 2023. godine.

'Što se tiče plaće majke njegovateljice, ona sada iznosi 4000 kuna, a do prošle godine bila je 2500 kuna. Činimo sve što je u našoj moći da pomognemo roditeljima osoba s invaliditetom, ali nemamo čarobni štapić i ne možemo sve sad i odmah. Treba znati da je prije 30 godina malo tko dobivao neku naknadu zato što je osoba s invaliditetom ili je imao takvu osobu u obitelji. Pokret za osobe s invaliditetom - svi savezi, ukupno njih 13 - poduzimaju sve što je moguće za poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetom. Vlada RH ima veliko razumijevanje za ovu populaciju i nadamo se da će uskoro sve biti posloženo upravo onako kako je odavno trebalo biti', zaključila je Kranjčec.

Pravobraniteljica Anka Slonjšak konstatira da se unatoč intenzivnim nastojanjima brojnih osoba s invaliditetom, njihovih obitelji i udruga, kao i njezina Ureda, proces izrade zakona o inkluzivnom dodatku i osobnoj asistenciji sporo odvija.

'Svjesni smo toga da ova dva zakona moraju biti kompatibilna, ali i sa zakonom o socijalnoj skrbi te drugim propisima i, što je najvažnije, usklađena s postojećim uslugama. Međutim imamo višegodišnje iskustvo primjene usluga osobne asistencije koja je potvrdila punu opravdanost, ali se i dalje osigurava samo projektno, s brojnim nedostacima koje jedino zakon može ukloniti', napominje pravobraniteljica za tportal, dodajući da prema njihovim saznanjima dva zakona neće biti gotova do kraja godine.

Anka Slonjšak godinama prati primjenu prava na status roditelja njegovatelja i njegovatelja te smatra da ga treba temeljito redefinirati s obzirom na nedostatke na koje upozorava u redovitim godišnjim izvješćima. Na temelju zaprimljenih pritužbi, Ured pravobraniteljice daje i konkretne prijedloge nadležnom ministarstvu, a među spornijim pitanjima je jako uzak krug osoba koje mogu ostvariti to pravo. To su jedan od roditelja osobe s invaliditetom ili djeteta s teškoćama u razvoju te bračni ili izvanbračni drug, kao i formalni ili neformalni životni partner osobe s invaliditetom. Pravo na status njegovatelja ne mogu ostvariti drugi članovi obitelji, braća i sestre, rođaci osobe s invaliditetom niti djeca u odnosu na starije i nemoćne roditelje, kao niti bilo koja druga osoba koja živi s osobom s invaliditetom i skrbi o njoj.

Također, zbog aktualne definicije zakonskih uvjeta za određivanje težine oštećenja zdravlja i funkcionalne (ne)sposobnosti koji se moraju utvrditi na strani djece s teškoćama i osoba s invaliditetom, pojedini roditelji djece ne mogu ostvariti ovo pravo iako djeca trebaju potpunu i neprekidnu brigu, pomoć i njegu druge osobe jer često nisu sposobna ni za najjednostavniju brigu o sebi, ističe pravobraniteljica, dodajući da u novom Zakonu o socijalnoj skrbi očekuje kvalitetnije uređenje ovog prava u skladu s detaljnim prijedlozima i preporukama koje je njezin Ured dostavio Ministarstvu.

Slaže se da postoji prostor za povećanje visine naknade za status roditelja njegovatelja/njegovatelja, a gledajući pak zaštitu osoba s invaliditetom kao cjelovito pitanje uz poštivanje temeljnih načela Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, mišljenja je da sva nastojanja trebaju ići u smjeru veće uključenosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju i postizanju njihovog što većeg stupnja neovisnosti. Ovaj cilj možemo postići samo osiguravanjem podrške kroz razvoj lepeze usluga u zajednici, koje olakšavaju i mogu unaprijediti život i osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima te otvoriti prostor za pun razvoj njihovih potencijala, zaključila je pravobraniteljica.