Iz dječje bolnice u Philadelphiji, gdje bi se trebala liječiti mala Nora Šitum, jučer su na Radio Nova Gradiška neočekivano stigli dodatni računi prema kojima je tretman sa 575.000 dolara (3,3 milijuna kuna) poskupio na čak 837.224 dolara (oko 4,7 milijuna kuna)
Budući da je izvorno traženi iznos već bio prikupljen, mnoge je ova vijest šokirala, međutim, Norini roditelji najavljuju da sada neće odustati od borbe.
Hrvatske građane, osobito one koji su se uključili u akciju prikupljanja pomoći, moglo bi zanimati kakva je to nova terapija, zašto je toliko skupa osobito ako je eksperimentalna, ima li u tome kakvu ulogu kompanija Novartis koja razvija ovo liječenje, te postoji li mogućnost da američka bolnica ili netko drugi preuveličava troškove.
Evo što o svemu kažu stručnjaci.
Od čega boluje Nora?
Akutna limfoblastična leukemija (ALL) je bolest krvotvornog tkiva koju karakterizira bujanje maligno promijenjenih bijelih krvnih stanica u koštanoj srži, perifernoj krvi i ostalim krvotvornim organima. Najčešća je maligna bolest dječje dobi i čini do 30% svih malignih bolesti dječje dobi, a predstavlja oko 80% svih tipova leukemija. Od nje obolijeva jedno od 25.000 djece starosti do 15 godina, a najčešće se javlja između druge i šeste godine života.
Kakvom metodom će se liječiti?
O novoj eksperimentalnoj metodi liječenja limfoblastične leukemije na tportalu smo već pisali. Ona je prošle godine u travnju po prvi put i to uspješno testirana na djetetu – maloj Emmi Whitehead kojoj prije toga kemoterapija nije pomogla. Kako bi reprogramirali obrambeni mehanizam djevojčice da se sam bori protiv raka, stručnjaci su u njen organizam ubacili modificirani onesposobljeni virus HIV-a, koji inače izaziva AIDS. Iz tijela su joj uklonili milijune bijelih krvnih stanica (T stanice) i u njih ubacili nove gene koji su im omogućili da se bore protiv raka. Novi geni programirali su T stanice da napadaju tzv. B stanice koje su dio obrambenog sustava, ali kod oboljelih od leukemije postaju maligne.
Liječenje je Emmu zamalo ubilo, nastupilo je uobičajeno pogoršanje poznato kao citokinska oluja, međutim, leukemija je ubrzo potpuno nestala. Ni nakon deset mjeseci bolest se nije vratila.
Zašto je ova terapija tako skupa?
Mnogi su se ovih dana u Hrvatskoj zapitali zašto je ova terapija toliko skupa te zašto su njezini troškovi iznenada narasli za 1,4 milijuna kuna.
Naime, voditelj istraživanja nove metode dr. Carl June s University of Pennsylvania prošle je godine izjavio kako se nada da će ona s vremenom potpuno istisnuti presađivanje koštane srži koje je vrlo riskantno i skupo. Dakle, ona bi trebala biti jeftinija!
Prema organizaciji Fighting AIDS Continuously Together sama terapija bez profita i popratnih troškova u SAD-u stoji oko 20.000 dolara, što se i za američke pojmove smatra skupim.
Novartis: Naše eksperimentalne terapije su besplatne
Kako smo već pisali, razvoj nove tehnike preuzela je kompanija Novartis i u nju uložila oko 20 milijuna dolara. Međutim, voditelj onkologije u njezinom hrvatskom ogranku Fuad Ramljak za tportal nam je telefonom iz Londona rekao da njihov lijek ne stoji ništa. 'Novartis nikada nije naplaćivao i ne naplaćuje troškove eksperimentalnih terapija', izjavio je.
Zašto je onda ova metoda, koja kod nekih bolesnika čak i nije bila uspješna, toliko skupa?
Iz liječničkih krugova u SAD-u saznali smo da troškovi bolničke skrbi u teškim slučajevima znaju biti enormni – primjerice cijena samo jednog dana na intenzivnom odjelu košta i do 40.000 dolara. Proceduru liječenja dodatno mogu poskupjeti različita testiranja i zahtjevni uvjeti njege koji, među ostalim, ovise i o ukupnom stanju bolesnika.
HZZO: Pacijentima bi trebalo plaćati sudjelovanje u eksperimentu!
Iz HZZO-a su nam poručili da oni nemaju saznanja o načinu naplaćivanja usluga u zdravstvenim ustanovama u SAD-u, niti mogu utjecati na njihovu cijenu.
'Troškove eksperimentalnih liječenja u pravilu snosi ustanova koja provodi kliničko ispitivanje, dok se oboljelima koji pristaju na njih također plaća određen iznos novaca zbog rizika koji preuzimaju. U konkretnom slučaju Nore Šitum HZZO nema saznanja kako se uređuju odnosi između bolesnika i ustanove koja provodi kliničko ispitivanje', ističe se u dopisu.
Naši stručnjaci kažu da ne postoji mogućnost da američka bolnica bez utemeljenih razloga podigne cijenu liječenja u slučaju da ga je odobrio HZZO.
'Ako se pokaže da inozemna klinika obračunava viši iznos od predviđenog, da bi taj iznos bio priznat od strane HZZO-a, račun mora biti valjano dokumentiran kako bi nadležno tijelo stručno-medicinskog vještačenja HZZO-a moglo ocijeniti jesu li postojali opravdani razlozi za proširenim korištenjem zdravstvene zaštite radi kojeg je došlo do povećanja troška. U slučaju eksperimentalnih liječenja ni HZZO niti eminentni hrvatski stručnjaci ne mogu utjecati na visinu troškova'.
U HZZO-u ističu da oni ne mogu snositi trošak eksperimentalnog liječenja budući da je Zakonom eksplicitno propisano da ono nije obuhvaćeno obveznim zdravstvenim osiguranjem. Iz tih razloga također ne mogu komentirati procjenu troškova američkih liječnika.
Odgovore na neka možda neodgovorena pitanja trebali bi danas u 17 sati u hotelu 'Rebro' dati pokretači akcije za Noru i ministar zdravlja Rajko Ostojić koji su najavili da će na konferenciji za novinare transparentno pokazati koliko su velikodušni Hrvati dali za Norin život te objasniti kako dalje nastaviti pomagati drugoj oboljeloj djeci.
U međuvremenu maloj Nori možete pomoći pozivom na broj 060-800-558 ili uplatom na račun Norine majke - Đane Atanasovske u Privrednoj banci 2340009-3110426252, poziv na broj 00 25052007, naznaka: 'Nora Fora - Strašni lav'.
