HSRB je na konferenciji za novinare, simbolično na "Universal health coverage day” (Međunarodni dan univerzalne zdravstvene pokrivenosti), predstavio prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima u Hrvatskoj na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Također, prikazani su i podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava.

"Podatak da 70 posto osoba s rijetkim bolestima ima mjesečne troškove za svoju bolest, iznenadio je čak i nas u Savezu, iako već godinama slušamo problematiku 'rijetkih'. Određen broj njih troši više od 5.000 kuna mjesečno na svoje terapije", rekla je dopredsjednica tog Saveza Sara Bajlo.

Navela je i kako samo pet posto pacijenata ima terapiju baš za bolest od koje boluju, gotovo svi pacijenti ovise upravo o simptomatskoj terapiji, potpornim uslugama te pomagalima kao jedinim oblicima kontrole bolesti i održavanje kvalitete života. "To je područje u kojem moramo hitno djelovati”, poručila je.

Iz HSRB-a ističu da je više od 50 posto radno neaktivnih odraslih osoba s rijetkim bolestima, a u velikom broju obitelji s djecom s rijetkim bolestima nemaju oba roditelja mogućnost raditi zbog brige oko djeteta. Uz to, taj Savez stavlja i naglasak na važnost ulaganja u posebne oblike školovanja s obzirom na to da polovica djece s rijetkim bolestima predškolskog i školskog uzrasta ne može pohađati odgojno-obrazovne institucije po redovitom programu te da je potrebno voditi računa o decentralizaciji dostupnih usluga skrbi s obzirom da je veliki broj oboljelih izvan Grada Zagreba.

"Dobivenim podacima potkrijepili smo ono o čemu godinama govorimo, a to da je potreban individualizirani pristup, multidisciplinarna skrb i za kraj, suradnja između institucija, jer podatak da je samo 12 posto pacijenata upućeno od strane institucija za ostvarivanje svojih prava, govori o važnosti suradnje jer rijetke bolesti nisu samo zdravstveni problem”, kazala je Bajlo.

"Savez za rijetke bolesti od 2011. godine pruža podršku oboljelima od rijetkih bolesti i svakodnevno ima uvid u psihosocijalno i zdravstveno stanje pacijenata. Ove podatke izrazili smo u kvantitativnom obliku zato što želimo locirati gdje su najveći nedostaci i gdje prvo treba djelovati. Pod djelovati ne mislim na prozivanje, već educiranje i pronalaženje zajedničkih rješenja. Do sada smo sve to isto radili, ali sada ćemo to raditi na temelju kvantitativnih podataka. Jačeg argumenta od toga nema", izjavila je predsjednica Saveza Vlasta Zmazek.