Kako piše Jutarnji list, novac za liječenje visokorizičnog neuroblastoma i spinalne mišićne distrofije koji je dosad prikupila Vlada vrlo bi se brzo mogao potrošiti te bi mogli nastati novi financijski problemi, osobito stoga što se na tržištu redovito pojavljuju novi i sve skuplji lijekovi.

Prema podacima kojima raspolaže Ministarstvo zdravstva, za lijek Spinraza je prikupljeno 16.788 kuna, a za dinutuximab beta 10.600 kuna, s tim da je najveći iznos, dva puta po 10.000 kuna, uplatio jedan građanin, a na ostalu donaciju odnosi se samo 7388 kuna.

U Ministarstvu kažu da je najmanji uplaćeni iznos bio 38 kuna, a ministar zdravstva Milan Kujundžić rekao je kako će Vlada i ubuduće pokazati visoku osjetljivost za potrebu nabave lijekova koji nisu na listi HZZO-a.

'Zasad se u našem referentnom centru lijekom Spinraza za spinalnu mišićnu distrofiju liječi četvero djece, od kojih je jedno ovih dana dobilo četvrtu dozu, još jedno će za dva dana također dobiti četvrtu dozu, a dvoje djece primilo je dosad jednu, odnosno dvije doze tog lijeka', kazao je za Jutarnji list Milivoj Novak, voditelj povjerenstva za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza, i dodaje da će se nakon šeste doze evaluirati njegova učinkovitost i sigurnost te znati koliko je liječenje bilo uspješno.

Kako to izgleda u praksi

U Dječjoj bolnici u Klaićevoj lijekom dinutuximab beta za visokorizični neuroblastom dosad se liječilo petero djece.

'Jedno je dijete završilo terapiju, uskoro počinje liječenje još jednog malog pacijenta, a ostalih četvero koji se liječe zasad su, unatoč nuspojavama koje ima taj lijek, dobro. Još bi dvoje djece trebalo uskoro krenuti s liječenjem', kazao je za zagrebački list Zoran Bahtijarević, ravnatelj Dječje bolnice u Klaićevoj, dodajući kako se uspješnost terapije neće znati nekoliko godina s obzirom da su iskustva vrlo ograničena jer se lijek dosad primjenjivao samo u Europi na manjem broju pacijenata i pokazuje da je postignuto produljenje života za 10 do 20 posto.

Inače, radi se o dva nova i vrlo skupa lijeka koji su u prošloj godini podigli popriličnu prašinu u javnosti jer obje terapije nisu na listi HZZO-a pa je nastao problem s financiranjem. Oba proizvođača, Biogen i Apeiron, zasad nisu podnijela zahtjev za stavljanje na listu HZZO-a pa nisu ni mogli biti plaćeni iz te blagajne. Pored toga, to je razlog što su cijene tih lijekova vrlo visoke jer nema pregovora o cijeni uobičajenih u svim zemljama prije negoli lijek krene u uporabu.

Valja podsjetiti kako su roditelji tražili hitno liječenje kako bi pomogli svojoj djeci, a istodobno je i resorno ministarstvo tražilo način plaćanja te izvanredne terapije iz državnog proračuna, što je bila i jedina mogućnost da djeca dobiju lijek. Nakon javne polemike Vlada je izvanredno platila lijek dinutuximab beta iz državnog proračuna, kao i za trenutno liječenje djece Spinrazom.

Ipak, ministar Kujundžić na kraju je odlučio da se osnuje fond za tzv. skupe nove lijekove koji nisu na listi HZZO-a i za koji bi donirali novac građani i tvrtke. Vlada bi uplatila dodatni iznos u visini donacije, i to iz proračuna.

'Svi oboljeli s indikacijama dobit će inovativne lijekove'

"Vlada će naravno, kao i do sada, za sve one koji imaju stručnu, znanstvenu i empirijsku indikaciju dati lijekove, kao što je dala za neuroblastom i spinalnu mišićnu atrofiju", izjavio je Kujundžić novinarima uoči sjednice Vlade u četvrtak. 

Ministar ističe da je uplatni račun samo jedan od oblika prikupljanja novca za inovativne lijekove. "Zasad je to malo, ali vjerujem kada se i mediji uključe u pozitivnom smislu, da će onda više ljudi biti senzibilizirano i da će biti veća uplata", rekao je Kujundžić.

Dodao je kako bi i farmaceutsku industriju trebalo pokušati senzibilizirati da participira i pokrije dio troškova skupog liječenja inovativnim lijekovima.