Nakon sastanka s predstavnicima Udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije "Kolibrići", ministar zdravstva Milan Kujundžić u subotu je rekao kako će povjerenstvo će u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje o spinrazi.
"Kolibrići" su danas u Zagrebu organizirali jedan u nizu prosjeda pod nazivom 'Spinraza za sve' tražeći na Markovom trgu da se lijek za tu bolest odobri svima te da se ukine diskriminatorna odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.
U Banskim dvorima susreli su se s premijerom Andrejem Plenkovićem, ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem, pomoćnikom ministra Vilijem Berošom, predstojnicom klinike za neurologiju KBC Rebro Ervinom Bilić te pomoćnikom ravnatelja KBC Rebro Milivojem Novakom.
vezane vijesti
Kujundžić: Novac neće biti problem, važna su pravila struke
"Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira iskustva, kako bi i mi u Hrvatskoj bili učinkoviti, a postoji i povjerenstvo sastavljeno od eksperata, oni svakodnevno analiziraju i prate studije", rekao je ministar Milan Kujundžić nakon sastanka u Vladi, prenosi N1.
"Novac neće biti problem, kao što nije bio problem ni za 30 pacijenata, neće biti ni za ovih 12, ali registraciju lijeka ne možemo raditi bez pravila struke", dodao je.
"Povjerenstvo će u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje što je našlo u studijama", rekao je ministar Kujundžić te pojasnio kako je riječ o stručnjacima koji se isključivo bave spinalnom atrofijom kod djece i kod odraslih.
"To su ozbiljni ljudi iz struke i znanosti, koji neće zakinuti pacijente", naglasio je.
Na pitanje što će odlučiti povjerenstvo, Kujundžić je ponovio kako novac neće biti zapreka, ali da ne može prejudicirati što će struka reći. Ali, dodao je, prema onom što se događa u nekim zemljama u Europi, ima naznaka da bi se moglo u tom pravcu odvijati.
Rekao je i kako se neće raditi mimo pravila i zakona kako neki "ishitreni potez ne bi doveo do gubitka djeteta ili bilo kojeg pacijenta."
Alapić: Vjerujem da će oboljeli dobiti priliku
Predsjednica udruge "Kolibrići" Ana Alapić rekla je kako je djelomično zadovoljna razgovorom u Banskim dvorima.
"Djelomično sam zadovoljna, ali meni je jasno da moram sačekati stav struke. Vjerujem da će ono biti u našu korist", rekla je.
"Vjerujem da će se uskoro krenuti s liječenjem djece na respiratoru i da će i oni dobiti priliku", dodala je.
Izrazila je žaljenje što će još više od djece na lijek morati čekati odrasli pacijenti boljeli od spinalne mišićne atrofije. Njih je u Hrvatskoj, kaže, dvadesetak.
Kujundžić je potvrdio da sljedeći tjedan ide u Metković gdje će se sastati s predstavnicima građanskih inicijativa.
