Samo dva dana nakon Valentinova, prije točno 12 godina, Petra Rogina došla je na svijet. Malena riđokosa djevojčica u mamino naručje stigla je nakon posve normalne trudnoće, plačući kao i svaka druga beba. No u dobi između jedne i dvije godine mama Zlata primijetila je odstupanja u razvoju svoje djevojčice. Petri je najprije dijagnosticiran poremećaj u komunikaciji, a kasnije je taj poremećaj dobio drugo ime – autizam.

'Prvo sam, kao i drugi roditelji, pomislila 'zašto?', 'kako ona?', a onda sam se prikopčala na internet i krenula tražiti informacije. Jedna od stvari koju sam pročitala bila je da autistično dijete stvara autističnu obitelj. Zvučalo je to previše grozno, ali poslije sam shvatila što znači. Naša tročlana obitelj od prvog dana trudi se imati život najsličniji takozvanom normalnom životu. Ali ga nema i nikad ga neće imati', objašnjava Zlata Rogina.

Znajući da je pred njezinom jedinicom težak posao i još teži životni put, nije oklijevala i pokušala je provesti dijete kroz redovan sustav. Još u pelenskoj dobi Petra je dobila defektologa, a vrtićki program pohađala je na dvije lokacije – triput tjedno u vrtiću za djecu s posebnim potrebama te dvaput tjedno u programu integracije u redovnom vrtiću.

'Djeca s posebnim potrebama strašni su individualci i najčešće se igraju sama. Za razliku od njih, djeca s redovnim razvojem potiču se na zajedničku igru. Poželjela sam joj takav veseli početak, u grupi. U redovan vrtić odlazila je do predškolske dobi, a nakon druge odgode škole bilo mi je jasno da nije verbalna i da nema što tražiti u redovnom sustavu. Tako je s nekih sedam i pol godina upisana u školu Centra za autizam.'

U dvokatnici u zagrebačkoj Dubravi Petra je jedna od 200-tinjak učenika. U toj su školskoj zgradi učenici s poremećajem iz spektra autizma i učenici s intelektualnim teškoćama. S njima se provode dva različita programa, sukladna njihovim potrebama koje proizlaze iz teškoća što ih imaju. Nastava je drugačija od one kakva se viđa u redovnim školama. Rasporedi su iskazani sličicama, a učionice su opremljene za tri do pet učenika. Dio nastave provode sjedeći u krugovima - ponekad jedni drugima okrenuti leđima, ponekad gledajući se u lice. No djeci iz 15. odgojno-obrazovne skupine ove škole to ne smeta. Anđela (16), Petra (12), Samuel (19) i Borna (16) imaju individualizirane programe i tek ponekad oponašaju jedni druge. No najčešće međusobno ne komuniciraju. Zajedno su jer su slični po mogućnostima i jer ih oko sebe okuplja prof. defektolog Sandra Rožman. Ona im je učiteljica-paziteljica, smiruje ih kad plaču i vrište te odvodi na izlete i sanjkanje. Svaka dva tjedna s njima je na integraciji na satovima engleskog jezika u obližnjoj redovnoj osnovnoj školi.

'Bolje su ga naučili od mene. Rješavaju testove i sve razumiju', kroz smijeh će ponosna učiteljica.

'Znate, autizam je složen razvojni poremećaj. Utječe na komunikaciju djece, na njihove društvene odnose, utječe na razvoj jezika i govora; na dječju percepciju i dječje mišljenje. Djeci s autizmom potrebna je cjelovita podrška te cjelovit i obuhvatan tretman. S Petrom, recimo, komuniciram razmjenom slika. Ima svoju komunikacijsku putovnicu koju nosi sa sobom - u vrijeme adventa pokazala bi mi na kombi, Maksimir i kobasice i ja bih znala što želi jesti ili kamo ići. Slike su svuda oko nas i jedino tako ova djeca mogu živjeti bez frustracije.'

Djeci s autizmom, pa tako i Petri iz naše priče, važna je rutina. Potrebno je mnogo truda i dodatne podrške da bi joj se objasnilo zašto čeka u redovima, zašto mora biti tiha i mirna na javnom mjestu, zašto nekamo treba stići na vrijeme. Ona ne poznaje društvene norme, a društvo očito ne poznaje nju i slične njoj, što uvelike otežava život cjelokupnim obiteljima s autističnom djecom.

'Mozak mog djeteta je kao kompjutor koji se zablokira i ne reagira. Stisnete sve gumbe i opet ništa. Na koncu ga ištekate iz struje i problem je riješen. No dijete ne možete ištekati iz struje. Kad Petra počne plakati i vrištati, tu ne pomažu zagrljaj i majčina ljubav. Moram je pustiti da se izviče, a to je problem na svim javnim mjestima. Ne mogu joj na čelo napisati 'ima autizam'. Nije stvar. Pa se ljudi okreću, čudno me gledaju, nerijetko me i vrijeđaju, dobacuju. Govore da nisam normalna i da ne znam odgojiti svoje dijete... U početku je teško, a s vremenom oguglate', priča je majke koja se osim s razvojnim poremećajem svoje kćeri, kaže, svakodnevno bori s nesenzibiliziranom okolinom. Na ruku joj ide radni odnos u državnoj službi pa umjesto osam može raditi samo četiri sata dnevno.

'Djecu tipičnog razvoja svatko će pozvati na rođendan, pričuvati. Djece s posebnim potrebama svi se boje. Petra je tako otišla na nekoliko rođendana, neki su bili ok, a na nekima su je djevojčice gurale, tjerale i tukle... Djeca s autizmom ne idu na igranje, nemaju prijatelje i žive u nekoj vrsti izolacije.'

U Centru za autizam djeca su od predškolske dobi, nakon čega prelaze u osnovnu školu i ondje se zadržavaju do 21. godine života. Poslije prelaze u programe za odrasle, bilo dnevne ili u životne zajednice u kojima žive uz stalnu podršku osoblja. Tijekom školovanja s njima programe i terapijske postupke provode logopedi, likovni i glazbeni terapeuti, kineziterapeuti, psiholozi i edukacijski rehabilitatori.

Programe raspoređene po cijelom Zagrebu kroz ustanove i radionice trenutno prolazi preko 300 korisnika. Kuglaju, plivaju, pješače, natječu se, uče jezike… sve kako bi postali što kompletnije odrasle osobe. Jer jednog dana, kad njihovih roditelja više ne bude, morat će samostalno ili uz pomoć osoblja nastaviti svoju borbu. Upravo je budućnost najveći strah i Petrine majke.

'Prolupala bih kad bi unaprijed mislila što će biti kad mene ne bude uz nju. Trudim se svim silama što više toga je naučiti. Petra sudjeluje u svim kućanskim poslovima, samostalno obavlja higijenu, može si napraviti sendvič sa špekom. Ali je jednom recimo htjela staviti kapsulu s deterdžentom u veš mašinu i jako ju je stisnula pa se pošpricala po licu. Nije mi mogla reći je l' joj ušlo u oči, usta… Istuširala sam je, oprala, nazvala hitnu i čekala. Djeca s autizmom ne prepoznaju opasnost, ne znaju definirati bol. Ne mogu se kretati u prometu i vrlo lako se ozlijede', kaže Rogina.

Utjehu je pronašla u Centru za autizam koji vodi ravnateljica Žarka Klopotan.

'Učenici su u školi od jutra do pet sati poslijepodne, ovisno o programima kojima su obuhvaćeni. Prije nastave imamo organizirana dežurstva, kao i poslije ako je to roditelju potrebno, a za dio učenika organiziran je prijevoz kombi-vozilima. Učenici idu na sportska natjecanja i kratke izlete te se provode izvanučionički oblici nastave prema kurikulumu. Nastojimo kreirati programe usklađene s učeničkim potrebama i mogućnostima. Pokušavamo ih uključiti u zajednicu i što više osposobiti za život. No svake godine broj korisnika raste i mi ne možemo tako brzo odraslim korisnicima osiguravati stanove te ih opremati, a još je teže zapošljavati osoblje koje će pružati neophodnu podršku…', kaže ravnateljica.

U pomoć im nerijetko uskoče partneri te svojim akcijama i donacijama pomažu u svakodnevnom radu. Jedan od njih, Kaufland, nedavno im je dodijelio donaciju od 5000 kuna, čime će zamijeniti dio dotrajale opreme.

Naime, u okviru humanitarnog božićnog projekta 'Djela, ne riječi, zajednicu usreći!' tijekom prosinca kupci su svojim glasom birali udruge kojima je ovaj trgovački lanac donirao novac. Akcija je provedena na 39 lokacija u čitavoj Hrvatskoj, a lokalnim udrugama, među kojima su i dječica iz Studentskog grada, podijeljeno je ukupno 195.000 kuna.

'Nije nam ovo prva suradnja. U školi provodimo i program Kauflandove škole voća i povrća za zdrav život, a djelatnici obližnje poslovnice ovog trgovačkog lanca jednom su zgodom donijeli alat i sadnice te s našom djecom uredili vrt oko škole. Mališani kroz eko program skupljaju boce i odnose ih u Kaufland. Susjedi smo u zajednici i to nam jako znači', poručuje Klopotan.

Dio posljednje donacije možda će otići i na razne vrste papira, radne listiće ili što god bude na listi prioriteta. No čak i kad prekriže nekoliko stavki, na listi će ostati dugačak popis na kojem su komunikatori, tableti, raznorazna pomagala potrebna za rad škole i Centra. O novim prostorijama s boljim uvjetima neće ni govoriti. Nadaju se samo da će i drugi krenuti primjerom Kauflanda i pomoći im da svojim mališanima uljepšaju svaki nadolazeći dan. Ako ništa, barem u ovoj godini...