Odrastati s ektodermalnom displazijom (ED) znači ugrubo i usitno, odrastati s priličnom velikom količinom trauma. Ivana Benčić još se živo sjeća kako su je vršnjaci po Šibeniku pogledavali, ispitivali svoje roditelje da što je toj curici, a u brutalnijem pubertetskom periodu – ismijavali. Dalmacija nije baš najsretnije geografsko rješenje za bilo koji tip drugačijosti, no Ivana se svejedno nije makla. S četrdeset godina živi u Zadru i radi u Biogradu na moru i, kako iskreno kaže, skoro nikome nije rekla za svoju bolest.

Imam ahidratični tip eksodermalne displazije što u mom slučaju znači da nemam žlijezde znojnice. Nemam mogućnost da se tijelo rashladi samo. Ljeti kada je jako vruće podiže se tjelesna temperatura, organi otežano rade, stvara se velika potreba za konzumiranjem vode. Popijem četiri litre. Pored toga, nikada mi nisu izrasli trajni zubi, kosa mi je na ovoj duljini, ne pamtim otkad, nokti su mi jedva razvijeni, nemam ni trepavica, ni obrva, niti jedne dlake na tijelu... Ajde, barem uštedim na depilaciji', zafrkantski završava Ivana koja po Zadru hoda s kapicom na glavi, izbjegava sunce i živi sa spuštenim roletama.

Nikada nije rekla svojem šefu od čega boluje od straha da ne izgubi posao, premda kao radnica na bazenima mora biti na suncu: 'Uvjeti na radu mi nikako ne pašu. Bježim stalno unutra, pa opet nazad na sunce. No uz malu prilagodbu, može se živjeti s mojim nedostacima.' Može se, da, ali psihološka i financijska šteta nesrazmjerna je. Ivana mi priča kako će do kraja života morati raditi za zubne kapice, krunice i implantate. Jedan košta 1.000 eura, a njoj trenutačno treba 12. U nekim naprednijim sredinama odavno su shvatili o čemu se radi:

'U Irskoj i Velikoj Britaniji, na primjer, postoje čitava udruženja ED-ovaca. Zdravstveno im pokriva sve estetske operacije, a ja sam izgubila pravo na besplatnu protezu odmah sa 18 godina. Ne rastu mi obrve i trepavice. Svakih pet godina moram ići na njihovo tetoviranje i lijepljenje. Imam mostove na svim zubima. Mliječni su i korijeni im se već klimaju. Pazila sam ih kao oko u glavi, no ne može to trajati zauvijek.'

Ivana je po pravom domaćem PS-u kada je riječ o rijetkim bolestima provela prve tri godine života po bolnicama dok su krive dijagnoze padale sa svih strana. Trebala je jedna doktorica na Šalati da u sekundi prepozna bolest: 'Puno mi je pomogla. Roditelji nisu znali kako mi skinuti temperaturu, a onda su shvatili da mi je mogu skinuti infuzijom.'

Okolina je učinila sve da Ivana zazire od svoje bolesti, do te mjere da nije rekla svojem mužu sve do nakon vjenčanja: 'Dok sam bila dijete, bila mi je velika frustracija. Imala sam zubiće i veće očnjake. Kao da sam vuk ili pas. Svi su mi se rugali u Šibeniku. Nisam imala ni trepavice ni obrve. Ne želim reći da je taj grad primitivan, ali ovi s kojima sam ja odrastala bili su nemilosrdni.'

Ivana je Dalmatinka, a zapravo ne podnosi ništa što Dalmaciju čini zamamnom – sunce. Kaže kako bi bila najsretnija da cijelu godinu pušu vjetrovi, pada kiše i bude umjereno toplo – do 18 stupnjeva. Što zbog klime, što zbog ljudskijeg tretmana ED-ovaca, kontemplira o odlasku s kćeri (koja pokazuje iste, ali blaže simptome) u Irsku. Ako nešto voli, to je propuh: 'Evo, i kćerka mi sada najradije spava na pločicama ili uz vrata gdje puše zrak. I nju u vrtiću ispituju da zašto nema zube i kad će joj narasti novi.'

Kaže kako se vjerojatno sve događa s razlogom, ali trebalo joj je jako dugo da se prihvati: 'Moraš ići na posao, šminkati se, i, iskreno, nikom ne bih željela ovo. Volim sebe u drugim aspektima, ali fizički... Ma, još sam dobro prošla. Ja barem imam neku kosicu. Ima ljudi koji izgledaju kao da su bili na kemoterapiji dvije godine. Koža mi stalno puca, suha je, teško mi je regulirati njezin Ph. Ako je hidriram neutralnom kremama, bolje je, ali je užasno osjetljiva na alergijske reakcije. Mažem je kortikosteroidima.'

Ivana će biti OK. Bilo tu, bilo – vjerojatnije – u Irskoj. Jedino je tragično gledati državu kako sitnozubo škrtari na najneobičnijim i najrjeđim dijagnozama ostavljajući svoje ljude da se sami psihološki i financijski izbore i ostanu, po mogućnosti, normalni i redovni platiše poreza, davanja i doprinosa. Nikad nismo imali smisla za humor, pa ni u ovom slučaju. Nije smiješno, a, brat bratu, nema ni tragičnu dubinu. Jednom riječju – superblesavo.