Nema puno bolesti koje ne bi poželjeli ni najcrnjem neprijatelju, no amiotrofična lateralna skleroza - ALS se definitivno kvalificira. U roku od svega nekoliko mjeseci ALS pretvara zdravo ljudsko biće u nepokretnu tjelesnu masu koja više ne može govoriti, gutati, disati, pomaknuti čak ni mali prst na nozi. Žrtva bolesti motoričkih neurona pritom je svjesna apsolutno svega i takva ostaje sve do gorkog kraja koji je u prosjeku na udaljenosti od tri do pet godina.

Nadomak sela Kravarsko na dvadesetak kilometara od Velike Gorice zakucan za krevet leži Nikola Ogulinac, jedan od stotinjak ALS-ovaca koji proživljavaju svoju rijetku tragediju u Hrvatskoj. Nikola, međutim, uz rijetku bolest ima i endemski bonus da je mimo svih prava skoro potpuno prepušten na brigu najuže obitelji. Patronažnoj sestri se ipak rade neke druge stvari. 'Premda imamo pravo na svakodnevnu kućnu njegu, sestra dolazi tek svaka tri tjedna', reći će mi kći Nevenka. Medicinka, k tome, ima zanimljivu teoriju o smislu svoje profesije koju je eksplicirala kroz rečenice tipa – 'što to vama znači da vam ja dolazim ovdje na sat vremena?'

Pa da vidimo... Znači, između ostalog, sat vremena predaha za Nikolinu ženu koja 24 sata dnevno mora bdjeti uz pacijenta spojenog na aparat za disanje, aparat za hranjenje i urinarni kateter. Svake sekunde nešto može poći po zlu, kao onda kada je respirator počeo pištati, ali to je avantura iz jednog od sljedećih odlomaka. Nego, vratimo se na našu predanu sestru. Ne samo da ne dolazi ni približno u dužnoj frekvenciji, nego si je i samovoljno skratila opis radnog mjesta. Čovjeku je trebalo promijeniti urinarni kateter, na što im je ona odgovorila kako to ne radi muškarcima, nego samo ženama. Opa. Hrvatska medicina očito je uvela novu metodu liječenja na osnovi spolne korektnosti. Sestra sigurno i sama prima medicinske usluge od isključivo istospolnog osoblja.

Promjena urinarnog katetera u idućoj se kitici balade pokazala kaonemoguća misija za velikogorički dom zdravlja. Nevenka mi kaže da je lunjala tri tjedna po bolnici s pitanjem hoće li mu netko konačno promijeniti kateter. Nitko nije znao kako i pristojno su je stavili na ignore. 'Ne vjerujem da moj tata jedini pacijent s tim kateterom. Na otpusnom pismu pisalo je da kateter mijenja liječnik opće prakse. Međutim, kada smo došli u Dom zdravlja, rekao je da nije za to educiran', veli kći koja je konačno urgirala na ministarstvo i, gle, po hitnom postupku poslali su jednog od svojih doktora na edukaciju.

Nego, Nevenka mi dalje priča kako je očito da nisu pretjerano zanimljivi velikogoričkoj medicini, jer se nikome ne isplati ići tako daleko zbog jednog čovjeka. Kada je Nikoli dijagnosticiran ALS, rekli su im tek to da mogu ići s njim ili doma ili u neki od specijaliziranih centara kojih Hrvatska nema. Nula informacija o bolesti. Nula pripreme za ono što ih čeka. Kad je nakon nekoliko tjedana respirator počeo pištati, Nikolu je pokupila Hitna pomoć, odveli su ga u bolnicu, nitko nije imao pojma u čemu je problem, štoviše i suludo, očekivalo se da to znaju pripadnici obitelji. Nakraju je, nakon dva dana, došao čovjek iz firme koja ih proizvodi i rekalibrirao par parametara koji su trebali biti promijenjeni.

'Najveći je problem to što smo tako udaljeni. Dok dođe hitna, prođe 20 minuta. Još gore, živimo u kraju gdje često nestaje struje. Respirator može raditi četiri do pet sati na bateriju, ali to je premalo. Sad ćemo morati kupiti agregator', ispovijeda se Nevenka kojoj nitko u bolnici nije ni zucnuo o pravima koje ima. Zanimljivo je da ALS-ovci, ljudi kojima se život uglavnom svede na ležanje u krevetu, nemaju pravo na anatomski krevet putem HZZO-a. Tek na antidekubitalni madrac. Aktivna invalidska kolica? Zaboravite. Nikola je svoja kolica dobio preko udruge oboljelih od ALS-a Neuron.

No dobro, kad im je već nonšalantno uskraćeno pravo na svakodnevnu kućnu njegu, u obitelji Ogulinac sigurno netko može ostvariti status njegovatelja? E, pa ne može. Nebulozni hrvatski zakoni omogućuju taj status isključivo roditeljima invalidne djece dok će istovremeno Ustav obvezivati punoljetnu djecu na brigu o roditeljima. Halo? Da ne bi bilo zabune, među invalidima, neki su 'invalidniji', tako da će njegovateljski status bez problema ostvariti supružnici ratnih vojnih invalida, a bome će primati i 3.700 kuna za to. Civilima? 2.500 kuna. Navodno i zdravstvena njega u kući za vojne invalide traje 90 minuta. Za civile - 50.

Ogulinčevi imaju potporu sa svih strana, doduše više moralnu nego materijalnu. Praktički od svih osim onih kojima je to stvarno dužnost. 'Moraš biti budan i po danu i po noći. Jutro počinje higijenom, pa hranjenje, sve mu treba miksati pa staviti u sondu za želudac. Teško komuniciramo. Otvara usta a glasa nema. Čula sam da postoji mikrokamera i komunikator preko kojih ALS-ovci mogu pokretima zjenica na ekranu verbalizirati sebe, ali su nam financijski nedostižni', priopćava mi Nevenka sjećajući se svog oca koji je stalno bio na nogama i radio sto stvari.

Nikola je svega svjestan i sve razumije. Pozdravio me očima na dolasku i odlasku, okružen ubitačno glasnim aparatima i sjenom svoje sobe. Biti živ zakopan u vlastitom tijelu, ne mogu zamisliti veću stravu. Hrvatska zdravstvena i socijalna legislativa, potpomognuta velikogoričkom medicinskom disciplinom i erudicijom, izdašno su dodali još par nijansi sive na cjelokupni zaplet. Vrlo suvremeno, nema što...