Dogodi se da ti u jedanaestom kromosomu nedostaje tzv. C1 inhibitor, bjelančevina, i onda si nagrabusio. Organizam počinje oticati gdje i kako mu se svidi i to tolikom brzinom da praktički možeš pratiti prostim okom. Nezgodno, neugodno i ponekad smrtonosno. 'Otiče jedan prst za drugim, kao kad punite vrećicu za led. To jako boli. Uvijek je prisutan strah, što mi je na kraju stvorilo žešću depresiju. Bilo što može biti okidač. Hrana, udarac, živciranje, sjedenje, stajanje. Bilo da sjedim, bilo da vozim bicikl, otekne mi dupe. Stojim duže, oteknu mi stopala. Trebam dobiti menstruaciju, otekne mi sve dolje. Dobijem prišt, otekne mi sve okolo i još dobijem urtikariju - kružiće na koži koji se reljefno šire i dobivaju svakakve oblike - pa izgledam kao leopard. Još ako bude ljeto pa svi vide... Ljudi se samo miču od mene', uvodi me u svoju šaroliku simptomatiku Davorka Češković iz Siska, jedna od trinaestoro ljudi u Hrvatskoj koji boluju od hereditarnog angioedema.

Domaća dijagnostika pucala je u prazno, od uvjeravanja da ju je nešto ubolo, da se negdje udarila, preko sumnji da je netko tuče, da ima alergiju pa sve do šifre 313 - uvjerenja da nije normalna. Završila je u bolnici s nateknutim grlom i posljedičnim gušenjem, a doktor joj je isporučio 10 mg apaurina u infuziji: 'Bilo mi je odjednom tako vruće u sobi i s infuzijom otišla sam do WC-a gdje sam se skljokala.' Tko zna koliko bi još trpjela 'znanstvene uvide' u svoje stanje da nije gledala japanski dokumentarac o rijetkim bolestima u kojem se govorilo o hereditarnom angioedemu. Na zagrebačkom Rebru potvrdili su sumnje. Svejedno, doktori, pogotovo stariji, mahom nemaju pojma o njezinoj bolesti:

'Hrpa njih se pravi da zna sve, gledaju me ravno u oči kad im kažem od čega bolujem. Ako me pogleda blijedo pa mi kaže da otvorim usta i onda izusti ono 'ahaa', odmah znam da nema pojma o čemu se radi. Neki mlađi liječnici čuli su za moju bolest pa ih sve jako zanima, imaju sto pitanja. Nakon 18 godina smatram se dovoljno stručnom.' Nebuloze, nažalost, nisu samo pojedinačne, nego i sustavne. Davorka je trebala hitnu operaciju, no u Sisku su bili bespomoćni jer je za dostavu lijeka iz Zagreba, koji mora uzeti prije bilo kojeg kirurškog zahvata, trebalo ni manje ni više nego dva tjedna: 'Imala sam vanmaterničnu trudnoću u jajovodu i trebala sam hitno na operaciju. Onda se ispostavilo da me u Sisku ne mogu operirati jer su za dostavu Berinerta, lijeka bez kojega ne smijem imati nikakav zahvat, pa ni zubara, potrebna dva tjedna. Došla sam u Zagreb, bio je petak i nitko me se nije usudio taknuti u bolnici u Petrovoj. Čekali su ponedjeljak da dođe glavni kirurg. Bili su u strahu jer mi nitko nije znao intravenozno aplicirati lijek. Rekla sam im da ću sama. Ako ću odapeti, onda ću odapeti. Ne znam, osjećam se kao da sam 18 godina u jednom te istom krugu kad sam suočena s ljudima koji kao da nikad nisu studirali medicinu. Kao da krapinskom pračovjeku objašnjavam kako radi veš-mašina. On ne zna ni da se uopće treba oprati.'

Kod oboljelih od rijetkih bolesti ne škripi samo hrvatsko zdravstvo, nego ga vjerno slijede socijalne službe. Davorka je odbila status invalida, na temelju čega joj se činilo logičnim tražiti i stupanj tjelesnog oštećenja. E, to ne ide. Očito u Hrvatskoj možeš biti sto postotno zdrav i sposoban invalid: 'Odbili su me jer moje bolesti nema na listi. Pa su još k tome napisali da mi bol ne uzrokuje trajne posljedice na život i rad. Svake godine mi govore da će se lista promijeniti, ali uvijek isto.' O da, žena je stopostotno zdrava, samo što svakodnevno uzima 100 mg anaboličkih steroida, često i kortikosteroide, od čega je već imala tri operacije na licu, oštećenje jetre, dlakavost, nervozu, promjenu glasa, a bolovi su takvi da joj je uvijek pri ruci Normabel. Čisti simptomi zdravlja, s nula posljedica na život i rad.

Inače, sve su to sekundarni oblici pomoći. Jedini efektivni lijek je Berinert koji po injekciji košta 36.000 kuna i omogućen je tek u jednoj zagrebačkoj bolnici. Posljednji put ga je dobila prije operacije u veljači. Mogla bi i češće, ali nije lako dolaziti u Zagreb svako malo i na vlastiti trošak. 'Često ne mogu do Zagreba, ne mogu hodati, nemam za taksi. Sisačka bolnica nema para za moj lijek. U svakom slučaju, uštedjela sam Hrvatskoj prilično novaca', zeza se žena koja me usput informira o tome da se Berinert u malo uređenijim društvima daje pacijentima da ga nose kući. U Hrvatskoj – moli Boga da ne živiš predaleko od Zagreba. Jer ako ti pri napadu oteknu grlo, crijeva ili neki unutarnji organ, a ti si daleko, stvari postaju fatalne.

Siščanka bi voljela da se ljudi malo više obrazuju po pitanju ne samo njene, nego i drugih rijetkih bolesti. Da pokazuju više empatije. Kaže mi da se u Europskoj uniji s takvim stvarima ne šale i da je ljudima s rijetkim oboljenjima posvećena velika pažnja: 'Mi smo Balkanci i nikada nećemo izaći iz tog Balkana i priča o ratu i stvarima koje su završile pred dvadeset godina. Mi smo mala, smiješna država.'

S Davorkom postavljam pitanje hrvatskom zdravstvenom i socijalnom aparatu – ako hereditarna angioedema nije tjelesno oštećenje, recite, što je onda? Kromosomi očito ne ulaze u definiciju tijela u Hrvata i to što nekome fali par bjelančevina – ma gdje se to vidi? 'Činjenica je da konstantno moram gutati teške medikamente da bih si svakodnevicu učinila podnošljivijom. Jesam li ja zdrava osoba ako ne mogu pokositi travu, ako ne mogu sjesti na bicikl, ako sutra mogu umrijeti od gušenja?' pita se Davorka. Pa onak... da – lupaju u zdravstvenom i mirovinskom osiguranju i ostaju živi. Izvorno hrvatsko čudo.