Uz svu navodnu civilizacijsku nadgradnju, srednjoeuropsku modernost, činjenicu da imamo upicanjene muzičke akademije, autobuse na prirodni plin, uređene vrtove ispred HNK i mobilne aplikacije za tramvajske karte, ne bih vam želio da se jednog jutra vi ili netko od vaših probudite s bizarnim tjelesnim simptomima. Statističke su šanse da će proći oko pet godina prije nego što hrvatsko zdravstvo sazna što vam je, a kad i ako sazna, čeka vas urnebesni posao oko ostvarivanja adekvatnog tretmana i socijalnih prava. Jedino mjesto gdje će vas razumjeti i kojem ćete se moći obratiti jestHrvatski savez za rijetke bolesti, udruga čija se važnost i angažman mogu matematički izmjeriti: broj krađa plus broj komada žbuke otpale sa susjednih stropova plus radius vlažnih mrlja na zidovima pa sve pomnoženo s količinom nezainteresiranosti Grada Zagreba i Ministarstva socijalne politike i mladih. U najnovijoj epizodi otuđivanja inventara lopovi su im pokupili svu računalnu opremu. Dopredsjednica Saveza Anja Kladar ispričala nam je:

'To što se dogodilo je preslika društva u kojem živimo. Ne mislim da su ljudi koji su nas opljačkali zli provalnici iz crtića a la 'Scooby Doo', mislim, sve su nam zalijepljene papiriće uredno skinuli s monitora i stavili na stol, niti jedan dokument nije bio na podu... Očito je riječ o ljudima dovoljno jadnima da im je i to što će zaraditi od naše rabljene opreme dovoljan motiv.'

Vijest možda i ne bi bila toliko alarmantna da Savez nije opljačkan već četvrti put u posljednjih godinu dana. Smješten je na rubu zgrade Doma zdravlja na Peščenici, koji ne nalazi za shodno nabaviti si noćnog čuvara iako se može otvoriti i čačkalicom. Prostor je bolno neadekvatan ulozi i opsegu posla Saveza. Jedna od dvije prostorije koje imaju na raspolaganju zapravo je kupaonica iz koje je maknuta kada. U susjednoj prostoriji se srušio komad žbuke sa stropa. Ili Anjinim riječima:

'Zbog štednje nema noćnog čuvara i ful je lako ući sa svih strana. Evo, i sada su nam vrata 'popravili' drvenom letvicom. Ovo je kompletno neadekvatan prostor. Nalazimo se u Domu zdravlja, WC-i su prljavi, nema papira, nema sapuna, nema prilaza za invalide, a nama dolaze ljudi u kolicima koje nemam gdje poslati obaviti nuždu. Nemamo gdje primiti djecu s rijetkim bolestima. Imamo hrpu volontera, ali gdje da ih stavim? Gdje s opremom, strunjačama ili kuhinjom u kojoj bismo održavali svoje radionice kuhanja za specifične bolesti? Socijalna radnica nam radi u kupaonici, u prostoru do nje je palo pola stropa, a gore je rendgen. Vlaga posvuda. I onda te, za nagradu, još netko opljačka. Dom zdravlja nema namjeru uložiti ni lipe, a Grad Zagreb, koji raspolaže mnogim praznim prostorima, nema sluha. Kad te jednom negdje smjeste, riješili su te zauvijek.'

Socijalna radnica radi iz kupaone.

Ministarstvo socijalne politike i mladih pokazuje isti stupanj entuzijazma. Anja mi je ispričala da nisu prihvatili ni jedan njihov projekt, ni jedan dopis nisu uvažili, ni na jednom okruglom stolu nisu prisustvovali, a većina posla Saveza tiče se socijale: 'Igraju ping-pong pa nam projekte šalju na Ministarstvo zdravlja jer kao spadamo pod zdravstvo, a ovi ih onda vraćaju na Ministarstvo socijalne politike. Sto da ti kažem?'

Savez je u prošlotjednoj pljački ostao bez 20.000 kuna računalne opreme. Usput, slobodno im se javite ako možete nešto donirati. Problem je što nema garancije da im netko za mjesec dana neće opet srediti višak prostora u uredu. Uostalom, to su im rekli i u policiji. Možda bi mogli tražiti donaciju da im se prostor opremi senzorima, ali dopredsjednici je malo smiješno da kao Savez za rijetke bolesti moraju imati ugovor sa zaštitarskom firmom. I ne samo njoj. Što je sljedeće? Stavljanje protuprovalnih vrata na javne zahode i miniranje gradskih parkova da ne bi netko pokupio cvijeće? Koliko bešćutan ili glup, a najvjerojatnije oboje, trebaš biti da iznosiš: a) staru opremu iz b) mjesta koje se zove Savez za rijetke bolesti? Pretpostavljam da je sljedeća akcija pljačkaške ekipe nokautiranje ljudi u invalidskim kolicima i preprodaja istih u staro željezo. Jao nama ako nam kriminal počne proizvoditi više sućuti nego štete.

A sada - test iz kreativnog čitanja za gradske vlasti i ministarstva, bilo socijalne politike, bilo zdravlja. Ovako, Hrvatski savez za rijetke bolesti okuplja dvadeset udruga članica, broj članova neprekidno raste, statistički šest do osam posto populacije ima neku od šest do sedam tisuća rijetkih bolesti, uz petoro zaposlenih imaju i 15-ak stalnih volontera, ali nemaju ni prostora niti sredstava. Htjeli bi omogućiti članovima da im stručno osoblje dolazi u kuću, htjeli bi imati dnevni centar gdje bi dolazili roditelji s djecom i gdje bi na jednom mjestu saznali što i kako dalje medicinski i pravno. Imaju znanja i volje, ali nemaju sredstva. Jer kada je riječ o rijetkim bolestima, ne radi se o jednoj bolesti s deset problema, nego tisućama bolesti s... pomnožite.

Susjedna soba Saveza.

U međuvremenu, Grad raspolaže s gomilom praznih prostora u blizini tramvaja koji su pristupačni, koji imaju lift, koji su dovoljno veliki da se mogu prilagoditi sinergiji socijalnih radnika, psihologa, studenata volontera. 'Mjesta gdje možeš biti siguran da te neće opljačkati i gdje možeš ostvariti projekte koji se u razvijenijim zemljama uzimaju pod normalno. Ovdje u Domu zdravlja plaćamo režije od 3500 kuna na 60 kvadrata, plaćamo plin, a radijatori su nam stalno hladni, plaćamo čistačice koje ne čiste, zidove koji se raspadaju. Svakodnevno živimo s frustracijom, koja je s ovom pljačkom eskalirala', govori Anja.

Savez ima i 'help line', besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti (0800 99 660800 99 66 FREE). Stvaraju bazu podataka o oboljelima iz cijele regije, povezuju bolesnike s istim dijagnozama. 'Jer, užasno je bitno da možeš podijeliti svoj problem s osobom koja ima istu bolest, a ne da si kao Pale sam na svijetu. Mnogi naši članovi su jedini s određenom dijagnozom u Hrvatskoj. Vodimo i Orphanet – europski referentni portal za rijetke bolesti, što nigdje u svijetu ne radi neprofitna organizacija, nego državne institucije', objasnila je Anja Kladar.

Hrvatski savez za rijetke bolesti jedna je od onih društvenih adresa na kojima se precizno odmjerava kvocijent civilizacijske inteligencije naroda. Za sada smo još u fazi da se čudimo vlastitom odrazu u zrcalu misleći da je to netko drugi.