Dnevno 16 sati na kisiku, 20 kila stroja koji mora vući za sobom, rupa u srcu promjera dva centimetra. Život Splićanke izgledao bi radikalno drukčije da se netko na vrijeme informirao o Eisenmengerovom sindromu. Ovako, zdravstveni propust postao je socijalni slučaj koji je postao psihološka izolacija. Ovo je prvi put da smo zamoljeni za anonimnost, ali priča je dovoljno indikativna da imena i prezimena mogu slobodno varirati i još uvijek bude sve savršeno točno. Dakle, kako je moguće biti iz Splita, a ne popeti se na Marjan?
Kao dijete nije odrađivala tjelesni, nije se igrala 'na laštik', zaobilazila je sve igre gdje je trebalo potrčati ili umoriti se. Nije mogla uz brdo, uza skale, djetinjstvo provedeno po doktorima, uz redovito čuđenje i neznanje. M. M. boluje od Eisenmengerova sindroma, što će laički i pitoreskno kazati da ima u srcu rupu od dva centimetra, krv se slijeva iz jedne strane srca u drugu, podižući tlak u plućnim žilama koje se oštećuju i gube mogućnost prijenosa kisika: 'Dok sam bila dijete, roditelji su upozoravali da sam modra i da se lako umaram, ali nisu tome posvetili toliko pozornosti. Da su mi napravili operaciju na vrijeme, ne bi bilo nikakvih problema. Ovako, plućna hipertenzija mi je upropastila život.'
M. M. je svoje stanje odlučila sakriti od svih prijatelja i poznanika. Pokušava koliko god može, veli, da to drugi ne primijete: 'Kad izađem van, nitko ništa ne može primijetiti, osim ruku koje su plavičaste, ali osjećam se neugodno sa svojom bolešću. Možda zbog društva gdje ljudi s ograničenjima nisu baš prihvaćeni. Kada hodam brzo se umorim, ali neugodno mi je stajati tako, pa uzmem mobitel i pravim se da pričam s nekim.' Na psihološku traumu savršeno se nadovezao hrvatski socijalni sustav koji prema rijetkim bolesnicima pokazuje zapanjujuću razinu amaterizma i nerazumijevanja: 'Osam godina vukla sam se po sudu ne bi li ostvarila pravo na osobnu invalidninu. Prvo je problem bio što sam izgledala normalno, čak sam se i našminkala. Onda ti kažu – nije ti ništa. Pa su mi govorili da nisam oboljela prije 18. godine, a ja bolesna otkad znam za sebe. Idemo dalje. Sljedeći problem je bio što sam završila normalnu, a ne specijalnu školu. Na kraju je problem bio što se hranim normalno, a ne na sondi.' Sve to, bez obzira na to što joj je njezin liječnik specijalist dijagnosticirao 100 postotno tjelesno oštećenje.
Kao da nije dovoljno što je osoba diskvalificirana iz normalnog života, ako se netko uspio normalno školovati i nema odmah očitih vanjskih simptoma, naš socijalni sustav dodatno će to kazniti, a bome se i pobrinuti za to da nikako ili jedva saznate da imate pravo na osobnu invalidninu. Roditelji anonimne Splićanke nisu nikad bili upoznati s tim pravom, a M. M. ga je ostvarila tek prije četiri godine nakon ucjena, prijetnji i podmetanja klipova. Sada su joj četrdeset i četiri.
Sljedeći udarac bilo je srezavanje putnih troškova koje pokriva HZZO. Žena mora 16 sati dnevno biti na kisiku koji proizvodi bučni kompresor od 20 kila: 'Imam jako malo kisika u krvi. Moja sadašnja terapija su tablete i 16 sati dnevno na aparatu. Težak je 20 kila, ima kotače, ali ja ga sama ne mogu vući. Da vam ne pričam koliko buči i grije. Ljeti ne možete izdržati.'
Drugim riječima, nepokretna je većinu vremena, no za redovite kontrole u Zagrebu, Zavod njoj i njezinu mužu isplaćuje po 154 kune za put. Tarifa je određena najjeftinijom autobusnom kartom od Splita do Zagreba, kao da M. M. može uopće koristiti bus. Ukratko, svaki put u Zagreb košta ih minimalno 1000 kuna, a država pokriva 308. Ne dobivaju nikakvu kompenzaciju ni za potrošenu struju kompresora, što je nekoliko stotina kuna mjesečno. Diskriminacija rijetkih bolesnika zacementirana je pravilnicima koji ne navode velik broj dijagnoza jer su autori bili dovoljno neinformirani. Ne možeš dobiti parkirno mjesto, zaboravi besplatnu autocestu. Kaže Splićanka da ljudi na bilo kakav zahtjev makinalno pogledaju pravilnik i odgovore – e, nemate pravo: 'Većinom nemaju blagog pojma o čemu se radi.'
Da nije bilo splitskog kardiologa koji ju je prihvatio kao svoju, žena veli da ne zna kako bi. Kad po bolnicama vide njezinu dijagnozu, uglavnom su svi iznenađeni. Potom se događaju nečuvene stvari, pa je Splićanka jednom dobila vrećicu za krv i savjet da si sama doma radi venepunkciju: 'Nisu znali što će sa mnom. Nisu htjeli preuzeti odgovornost. Čuvam tu vrećicu da tu i tamo pokažem ljudima što se sve kod nas događa.'
M .M. se nikada nije popela na Marjan, nikada išla na Sv Duju. 'Nekako sam to potisnula iz sebe', kaže. Najčešće je sama sa suprugom u šetnji gradom. To je možda najviše što je kod nas dozvoljeno poželjeti.
