Nije dobra ideja u bolesnoj državi postati bolestan, a pogotovo ako ti bolest ne ostavlja puno vremena za analizu i refleksiju nad apsurdima naše medicinske prakse pa da možeš kroz godinu, dvije mozganja objaviti neki znanstveni rad na tu temu. Evo, na primjer, kažu da je minimalna potreba za magnetsku rezonancu i PET/CT pregled u Hrvata, oko 700 pacijenata mjesečno. Mi izvodimo 300 do 400. Istovremeno, nepovjerenje u pravednost, a pogotovo hitnost sustava kod neodgodivo teških slučajeva, ljude navodi na nezrelo ponašanje 18-godišnjaka koji se u panici da neće upasti ni na jedan faks, prijavljuju na njih 17. Pacijentska ekipa, dakle, rezervira preglede u nekoliko bolnica istovremeno i, naravno, ne pojavi se na većini njih, onemogućujući pravodobni pregled onima koji možda već gledaju u vrata raja. OK, navodno će potonje biti riješeno predloženom zdravstvenom reformom, ali kvote neće. No evo nešto drugo.

Ljiljana Šnajder iz sela Gudci pored Velike Gorice, boluje od vrlo zloćudnog i rijetkog tumora.Mezenhimalni hondrosarkom pogodio je svega pedesetak ljudi u svijetu, a Ljiljana je jedina u Hrvatskoj: 'Prije pet godina bila sam na rendgenu cijele kralježnice, nisam mogla ništa raditi u položaju prignute glave. Moja doktorica odmahivala je rukom govoreći da ionako imam godina i da počnem malo vježbati. Tražila sam da me pošalju na snimanje. Ispalo je da imam pet centimetara velik tumor na mozgu, koji je potom operiran.'

E sad, nakon uspješne operacije trebalo bi slijediti uspješno liječenje (zračenje). Da, možda u Južnoj Koreji. Ljiljanini papiri završili su na Zavodu za onkologiju i tamo... ostali u ladici: 'Mislila sam da su neurokirurgija i onkologija povezani. Rekli su da će me zvati, ali ništa. Prošla su dva mjeseca i počela sam moliti da me spoje s doktorom. Napokon se javio i arogantno objasnio da 'on nije telefonista na centrali'. Dogodilo se da mi je u međuvremenu tumor ponovno narastao na tri centimetra. Ponovno sam morala ići na istu operaciju.'

U idućem razdoblju Ljiljana se na svakoj etapi puta morala laktariti da se ne bi ponovilo isto. U to vrijeme je tadašnji ministar Ostojić najavio da će se onkološki pregledi čekati najviše 14 dana. Nju su naručili za šest mjeseci. 'Rekla sam im da ću izaći sa svime u medije i, eto, pregled nisam čekala ni tri tjedna', priča Ljiljana.

Jedina hrvatska pacijentica s navedenom dijagnozom bila je predmet znanstvenog rada 'Mezenhimani hondrosarkom – terapijski izazov' objavljenog u Pediatria Croatica iz veljače 2013, no ekskluzivnost i fatalnost bolesti nisu impresionirale poslodavca Autobusni kolodvor Zagreb, koji joj je uručio otkaz nakon što joj je rješenjem proglašena opća nesposobnost. Izostala je i otpremnina. Takav je bio kolektivni ugovor: 'Po sili zakona otišla sam u invalidsku mirovinu. Rekli su mi u firmi da donesem papir iz Zavoda za mirovinsko osiguranje i da će ići stimulativna otpremnina. Ne raspoznajem te pravničke cake, ali mislim da me trebao upozoriti netko od nadležnih. Dobila sam momentalni raskid ugovora bez otpremnine.'

Liljana se ponosi svojim blizancima od 10 godina i odgađa kemoterapiju jer, kaže, ne može si priuštiti da leži u krevetu. Čeka sljedeću PET/CT pretragu, pije ulje crnog kima, a razmišlja i o tome da počne s uzimanjem kanabisa kada se legalizira u medicinske svrhe. Tumori su se počeli iznimno uspješno operirati tehnikom cyberknife, ali ista ne postoji u Hrvatskoj i brutalno je skupa: 14 dana liječenja - 250.000 kuna. Za sada Ljiljana može tek dizati buku s pitanjem zašto pacijenti kojima život ovisi o pravovremenom tretmanu, dospijevaju na liste čekanja pretrpane nevažećim rezervacijama.

'Ljudi oko mene reagiraju sa sažaljenjem, kolega mi je rekao da pričam o sebi kao da imam gripu. Ne dopuštam da mi ova bolest definira život. Kad sam i prvi i drugi put išla na patohistološku dijagnozu, rekla sam im da se ne osjećam kao da bolujem od zloćudne bolesti', kaže. No činjenice su nešto drukčije i ominozne. I tu ne mislim na Ljiljaninu rijetku bolest, nego na sustav koji oko pacijenta neumorno optrčava krugove, čekajući, zapravo, da se ovaj sruši.