Udruga Krijesnica predstavila je u ponedjeljak publikaciju 'Prava i načini ostvarivanja prava djece i obitelji suočenih s malignim bolestima u Hrvatskoj', koja sadrži pregled prava, propisa i zakonskih rješenja u područjima socijalne skrbi, obrazovanja, te zdravstvenog i mirovinskog osiguranja
U udruzi ističu kako je publikacija nastala kao izraz potrebe da se roditelje oboljele djece na jednom mjestu informira o svim postupcima, kako bi im se olakšalo snalaženje u sustavu i ostvarivanje zajamčenih prava.
Stoga je Krijesnica u suradnji s Uredom pravobraniteljice za osobe s invaliditetom izradila vodič za roditelje kroz zamršeni sustav socijalne skrbi koji roditelji teško razumiju, a ponekad još teže ostvaruju prava za sebe i svoje oboljelo dijete.
Djeca oboljela od malignih bolesti prema hrvatskom zakonodavstvu smatraju se djecom s teškoćama u razvoju, ako su prošla postupak vještačenja radi utvrđivanja oštećenja funkcionalnih sposobnosti te imaju utvrđenu vrstu i težinu invaliditeta, odnosno oštećenje funkcionalnih sposobnosti.
Kako na temelju toga ostvaruju prava u različitim područjima, u publikaciji se detaljno opisuju postupci koji ih čekaju na tom putu, kao i potrebna dokumentacija. Također, detaljno su prikazana prava i kako ih ostvariti u području zdravstva, socijalne skrbi, mirovinskog osiguranja i obrazovanja.
U Hrvatskoj godišnje od malignih bolesti oboli oko 150 djece i mladih, najčešće od leukemije, malignih tumora mozga i leđne moždine, te limfoma. No, unatoč tim teškim dijagnozama, zahvaljujući golemom napretku u liječenju, između 70 i 80 posto mališana uspješno pobijedi bolest. Prema statistikama, od desetero oboljele djece izliječi se više od sedmoro.
Iako su maligne bolesti u dječjoj dobi rijetke, one su drugi uzrok smrtnosti u djece. Maligne bolesti u dječjoj dobi imaju posebnu socijalno-medicinsku dimenziju jer uzrokuju traume i poteškoće u prilagodbi na novu životnu situaciju.
