Vlada je prošloga mjeseca donijela Nacionalni program za rijetke bolesti za razdoblje od 2015. do 2020. godine s ciljem edukacije i informiranja stručnjaka o rijetkim bolestima, prevencije i ranog otkrivanja tih bolesti, integrirane zdravstvene i socijalne zaštite oboljelih, te istraživanja u području rijetkih bolesti, rečeno je u četvrtak na prezentaciji novog nacionalnog programa u Ministarstvu zdravlja.

Rijetke bolesti obuhvaćaju manje od pet osoba na 10 tisuća stanovnika, no u Europi je, po procjenama, čak oko 36 milijuna oboljelih. Riječ je o kroničnim i često progresivnim bolestima, koje dovode do invalidnosti i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelog i njegove obitelji, rekao je na predstavljanju ministar zdravlja Siniša Varga.

Sredstva osigurana za ovu godinu od 360 milijuna kuna dijelom će biti utrošena za registraciju pacijenata s rijetkim bolestima, budući da takav registar u Hrvatskoj još ne postoji.

Glavni je cilj odrediti pojavnosti rijetkih bolesti u Hrvatskoj, napraviti registar u koji bi bili uvedeni svi oboljeli, te uspostaviti suradnju Hrvatske i Europske unije na tom području, rekla je predsjednica povjerenstva za rijetke bolesti Tea Strbad

Najavila je i bolju dostupnost lijekova, unaprjeđenje dijagnostike i prevencije, socijalno uključivanje oboljelih u društvo i jačanje udruga oboljelih. Istaknula je i kako je HZZO u zadnjih godinu dana na svoj popis uvrstio osam posebno skupih lijekova za rijetke bolesti.