Mukopolisaharidoza se definitivno događa nekom drugom. Da ćeš se roditi s nedostatkom enzima koji sudjeluje u razgradnji glikozaminoglikan heparan sulfata (polisaharida) koji se potom nakuplja u tijelu i dovodi do preranog kraja, manje je vjerojatno nego da ti na glavu padne nacrtani klavir s nacrtanog petog kata. Skoro. Cviti Grubelić iz Vodica dogodilo se upravo to, a Hrvatska je velikodušno omogućila da se crtić nastavi. Simptomi MPS-a tipa 3a očito su toliko neimpresivni da nije ni čudo što mala Vodičanka i njezina majka trče neprekidni maraton s preponama u režiji hrvatskih zdravstvenih i socijalnih institucija. Deformacija lica, hiperaktivnost, mentalna retardacija, nesanica pa progresivni gubitak motorike, sluha, vida, nemogućnost gutanja, pad u kolica... Sve u periodu od petnaestak godina, maksimalno dvadeset, koliko žive MPS-ovci tog tipa.

S takvim setom karakteristika i prognoza majka Ana Marija je svejedno prošla vatru krštenja hrvatskih pravilnika, zakona i komisija: 'Prvo sam tražila da joj se utvrdi invaliditet, na osnovu čega sam tražila status roditelja - njegovatelja. Borba za status trajala je godinu i tri mjeseca, dvaput su me odbili. Mislim da je to zbog neznanja. Psihologinja je napisala da je trogodišnje dijete normalno za svoju kronološku dob, a ona je bila na mentalnoj razini bebe od godine i pol dana. Zakonski rokovi za rješavanje su 60 dana, a u mom slučaju odugovlačilo se do, kako sam rekla, godinu i tri mjeseca.'

Ana Marija pokušava već treću godinu socijalizirati svoju kćer upisom u vrtić na tri, četiri sata dnevno uz nadzor asistenta, ali tu nastupa pravni ponor. Naime, neki vrtići barataju pomagačima u vidu logopeda, defektologa, psihologa, pedagoga, no premalo ih je i većina ekipe s takvom diplomom prije će sjesti na bolje plaćen i profesionalno izazovniji posao. Ono što nije omogućeno najjednostavnija je stvar - da pomagači djece u predškolskoj dobi mogu biti zaposleni bez obzira na tip i stupanj obrazovanja. Konkretno, djevojčici s MPS-om pomaže žena koja je s njom (uz majku) od njezina rođenja, no vrtić je ne može zaposliti jer Ministarstvo zahtijeva gore navedene kvalifikacije. Paradoksalno, u osnovnim školama mogu se zapošljavati osobni asistenti s kojim god obrazovnim pedigreom, pa čak i nekvalificirani.

'Njoj treba osoba koja bi gledala samo na nju. Ne treba joj netko s visokom školom i zvanjem. Dopisujem se s ljudima iz svijeta koji imaju djecu s istom dijagnozom. U Americi ili Švedskoj normalno se radi s njima, vodi ih se u i iz škole, roditelji mogu obavljati svoje poslove', kaže mi Ana Marija koja kao samohrana majka nema sekundu vremena za sebe: 'Život je prilično težak kada imate dijete s MPS-om. Ne smiješ joj okrenuti leđa jer će nešto napraviti. Evo, sad sam stavila nešto peći i ona mi je uspjela isključiti pećnicu. Iz laptopa mi je izvadila sve tipke, pregrizla mi je mobitel... Ne razumije opasnost, živahna je i puna snage. Nekad je ne mogu voditi ni za ruku.' Na simpoziju u Norveškoj čula je da bi MPS djeca trebala imati 'safe room', s visokim prozorima zaštićenim rešetkom i igračkama kojima se ne mogu ozlijediti.

Za MPS ovog tipa ne postoji lijek, tek prah 'genistein' koji malo usporava progresiju bolesti; košta preko 10.000 kuna, traje desetak mjeseci i nije pokriven HZZO-om. Naši doktori joj tu i tamo savjetuju korektivne operacije, no majka ih odbija jer anestezija može djelovati pogubno: 'Doktori mogu provesti čitav radni vijek, a da se ne susretnu s tom bolešću. Cviti su skvrčene tetive na nogama, htjeli su ih operirati, no ja sam odbila. Anestezija je za nju katastrofa. I ne znam kako bi to utjecalo na njenu hiperaktivnost, s obzirom na to da ne bi mogla hodati. Pa su joj htjeli instalirati slušni aparat, ali ja znam da nema šanse da ga ona nosi. Razumijem liječnike, ali oni vide neki problem i hoće ga riješiti, a ne vide kako bi to utjecalo na dijete.'

Ana Marija je prestala raditi kada joj je bolesno dijete imalo godinu dana. Natezanje mimo svih zakonskih rokova oko dobivanja statusa roditelja njegovatelja krivnjom države i trogodišnja saga s dobivanjem vrtića doveli su do toga da tridesetšestogodišnja majka danas kaže da četiri i pol godine nailazi na zatvorena vrata gdje god da pokuca. Ima i poruku za kraj: 'Htjela bih da se na tren rasvijetli situacija s djecom s posebnim potrebama. Da netko drugi ne prolazi to što sam prošla i što prolazim.'

Upravo je prošao Međunarodni dan svjesnosti o MPS-u. Nadam se da to ne znači da sada nastupa proslava 364 dana nesvijesti.