Znate ono kad vam brutalno padne kalij i ostanete paralizirani? Ne znate, niti ćete ikada znati. Radi se o bizarno rijetkoj dijagnozi koju prati jednako neponovljivo ime – hipokalemička periodička paraliza s mijotonskom mijopatijom. Baksuzna vlasnica toga zove se Ivana Baranašić i, koliko je poznato, jedina je iz naše države koja je posjeduje. S tom razlikom da više nije u Hrvatskoj. Njemačka se pokazala daleko prijemčivijom i susretljivijom. Spoznaja o tome počela je prije šest godina u trenutku kada se Ivana spremala na spust skijama...

'Otišli smo na skijanje. Popela sam se žičarom na vrh, namjestila se za spust i odjednom shvatila da nešto nije u redu. Nisam se mogla pomaknuti. Lijevo, desno, gore, dolje… ništa. Počelo mi se vrtjeti. Doslovno su me morali odnijeti dolje', govori Ivana koja je do tada izbrojala 29 godina. Sve dalje moglo bi se opisati kao nizanje bisera, tromosti, bahatosti i neznanja odgovornih institucija i službi u Hrvata. Počelo je s neurologijom u Splitu gdje su je uvjeravali da je sve na psihičkoj bazi, da se mora malo odmoriti, a ženi je bilo sve gore. Da se u kolektivnom odmahivanju rukom nije našla doktorica Slavica Kovačević, Ivana bi po svemu sudeći već bila u kolicima: 'Slavica mi je spasila život. Na svoju ruku počela je tražiti doktore koji bi mi mogli pomoći, radila pretrage. Tako sam završila u Zagrebu. Padale su raznorazne dijagnoze – mišićna distrofija, nadbubrežna žlijezda, psihički uzroci. Nisu si mogli priznati da ne znaju o čemu se radi, pa su me slali na puste bespotrebne pretrage, od čega mi je nakraju bilo još gore. Jedan mi je primarius čak rekao da se odem dobro izj..... u Gajevu. U svemu sam primijetila da mi za vrijeme napada uvijek drastično padne kalij, da bi neurologinji Šoštarko palo na pamet kako se radi o bolesti za koju se naposljetku ispostavilo da je imam, ali da je se u Hrvatskoj ne može dijagnosticirati.'

Simptomi kao da su neprebrojivi: 'Dođe ti slabost, imaš paralizu, ili jedna strana tijela, ili ruke, ili noge, ne možeš govoriti, srčana aritmija, nekad praktički izgubiš svijest, tj. svjestan si, ali se ne možeš pomaknuti. Napad traje od nekoliko sekundi pa do nekoliko dana. Meni je najdulji trajao četiri sata. Problem je to što svaki napad u mom slučaju dodatno uništava mišiće koji polako propadaju. Što znači da su ti srce i pluća sve slabiji, imaš neurološke ispade. Može biti svašta.'

Jednako su beskonačni i povodi za napad. Bilo kakva jača stimulacija, psihička, senzorna, probavna, elektromagnetska: 'Može biti da si pregladan, presit, da ti je pretoplo ili prehladno, da si sretan ili tužan, elektromagnetsko zračenje, napor, svjetlo, buka, krivi pokret u snu... Moraš živjeti po sredini, biti skroz izbalansiran.'

S takvim nasumičnim i nepredvidljivim napadima ništa čudno da se jedan odigrao pri Ivaninom posjetu Njemačkoj. Završila je na hitnoj, gdje su joj nakon tri godine bauljanja po pretragama i stručnog češkanja po tjemenu potvrdili sumnje. Njemački doktori su joj uručili dijagnostičku titulu hipokalemičke periodičke paralize s mijotonskom mijopatijom. Šećer za kraj, HZZO joj je pri povratku odbio pokriti troškove intervencije. Nakon dugog natezanja ipak je odriješio kesu, ali uz opomenu da više ne može dobiti međunarodno zdravstveno osiguranje. Opet i nakon dugog natezanja, odobrili su joj policu, ali samo još jednom: 'Znači, u Hrvatskoj ti ne mogu pomoći, ali neće platiti ako ti netko drugi pomogne? Uglavnom, budući da je u Hrvatskoj bilo nemoguće naći doktora koji se bavi ovom bolešću ili zna uopće išta o njoj, isto tako je bilo nemoguće naći medikamente koji bi mi pomogli.'

Od naših neurologa Ivana je uvijek slušala isto: 'Pripremite se, simptomi će biti sve gori i gori. Kroz nekoliko godina nećete moći hodati, a u vezi toga ne možemo ništa učiniti.' Žena se počela skanjivati uopće više zvati Hitnu pomoć jer se nije više mogla nositi s njihovim bespomoćnim i zbunjenim licima ili savjetima da popije normabel. Njemački doktori su bili nešto vidovitiji – trebalo je piti kalij. U medicinskom limbu Zagreb se pokazao nešto bolji od Splita: 'U Zagrebu su se neki barem trudili, u Splitu nula. Mada se sve svodilo na štrc-brc, nije vama ništa. Vidjela sam da mi mišići propadaju, a njihov odgovor bi bio - što vas je briga za to. Ako bih morala sabrati negativna iskustva iz tih bolničkih obilazaka, rekla bih ovako – neznanje, drskost, nebriga prema ljudima, prepotencija i na kraju bezobrazluk.'

U siječnju 2013., Ivana je potražila medicinsku, poslovnu i osobnu sreću u Njemačkoj, u gradiću Heidenheimu pokraj Ulma. Svaka čast domoljublju, ali neke države konkretnije i sustavnije pokazuju brigu za marginalce, bilo socijalne, bilo medicinske: 'Teško mi je što sam morala otići iz Hrvatske, nije lako otići u stranu zemlju, ali u Njemačkoj osjećam da konačno imam neku svrhu, da moj život nije gotov. Puno mi je bolje, postoje lijekovi koji mi pomažu, čak sam počela i voziti bicikl. Doduše, električni. U Hrvatskoj sam se osjećala bezvrijedno.'

Ivaninom osjećaju bezvrijednosti dala je obol ne samo legija zdravstvenih činovnika, nego i poslodavaca, pa čak i susjeda. Neki od njih prestali su je pozdravljati da se ne bi zarazili, a na nekim odbijenicama za posao nisu se libili napisati da ne trebaju invalide na tom poslu: 'Kako se nisam htjela pomiriti sa sudbinom i počela se boriti za svoj život, krenula sam se javljati na oglase za posao. Po struci sam inženjerka hidrotehnike. Rijetko su me zvali na razgovor za posao, iako imam odlične reference. Kad bih im na tim rijetkim intervjuima rekla da sam invalid, počeli bi mi se smijati onako ispod obrva i govoriti da odem kući odmarati se. Da to nije posao za bolesnu osobu.'

U Njemačkoj, nešto drukčije: 'U roku od nekoliko mjeseci našla sam posao na koji sam primljena s punom dijagnozom i invaliditetom. Nikad me nitko nije vrijeđao ili degradirao na toj osnovi, dapače, ljudi me više cijene. Kad bi mi bilo loše, šef bi me pustio kući, a vodio bi me i kod doktora i čekao ako je bilo potrebno.' Ivana trenutačno šalje molbe za posao u struci jer joj se stanje popravilo i kaže mi kako neću vjerovati, ali na većini oglasa za posao piše da preferiraju žene i invalide koji će imati prednost pri zapošljavanju. Šok i nevjerica. Društvo je u Njemačkoj puno otvorenije i osjetljivije za sve manjinske skupine, pa tako i invalide, veli, a zgrade i okolina su im maksimalno prilagođeni, za razliku od rodne joj grude.

Medicinska emigrantica na kraju nam poručuje kako Hrvatska treba otvoriti oči za druge, pogotovo kada imaju rijetke i drugačije potrebe: 'Na tapetu su rak dojke i slično, no rijetke bolesti teško. Mislim da bi trebao postojati referentni centar za njih gdje bi radio neki doktor koji bi razumio o čemu se radi. Da postoji nekakav genetski laboratorij. Voljela bih da sam ovu priču mogla ispričati u svojoj divnoj maloj zemlji, ali nisam jer su mi strana zemlja i strani ljudi pružili priliku za novi život.'

Sad je valjda onaj trenutak u tekstu kada se svi primimo za ručice i zapjevamo nešto domaće, ljubavno.