Sedmogodišnji Ivan Dramac iz Kašine kod Zagreba čekao nas je kao da dolaze Batman i njegov fotograf Superman. Parkirali smo auto, a kroz prozor kuće provirila je oduševljena glavica koja od trenutka našeg ulaska pa sve do izlaska nije prestala pričati, trčati i žicati nas da se ostanemo igrati na kompjuteru. Ivan, skroz netipično za svoje godine, voli gledati ljude u oči. Voli pričati engleski. Emocionalno je toliko napet da bi se odigrao trostruki smak svijeta u slučaju da nismo došli.

Endemska dijagnoza – Williamsov ili, popularnije, 'cocktail party' sindrom. Nastaje brisanjem nekih gena u sedmom kromosomu, što rezultira dijametralno suprotnim simptomima od autizma. 'Williamsovci' osebujno izgledaju, ekstremno su druželjubivi i verbalni. Barataju s nula nepovjerenja, čak i prema potpunim strancima. Vrlo hiperaktivni, nekoncentrirani i osjećajni. Rađa se u prosjeku jedan na svakih 20 tisuća, nije poznato koliko ih ima u Hrvatskoj iz razloga koji je autentično domaći. Iz usta majke Božice: 'Ljudi kod nas skrivaju svoju bolesnu djecu. Pa i sama sam se lomila oko ovog razgovora. Pitala sam muža da li da pristanem ili ne. Svjesna sam da ako svi tako razmišljaju, ništa se neće znati o ovoj bolesti. Nadam se da će ovo pomoći drugim roditeljima s djecom koja imaju Williamsov sindrom. Ja sam jednom došla do gospođe s takvim djetetom i nije mi htjela dati nikakve informacije. Na kraju sam se javila Savezu za rijetke bolesti u Zagrebu.'

Malograđansku Hrvatsku savršeno nadopunjuje ona 'maloseoska'. Ljudi iz manjih mjesta pod pritiskom su okoline koja će klimati glavom u znaku 'ajme' na bilo kakvu medicinsku deformaciju, a država ih slijedi u stopu izostankom suvisle infrastrukture da se pomogne ekipi s rijetkim dijagnozama: 'Ne vidim budućnost za svog sina u Hrvatskoj. Na jesen treba poći u školu i užasno se bojim za njega. Ne zbog druge djece, jer ga već sada u vrtiću obožavaju, nego jer bi jednostavno mogao otići s nekim i odlutati. Nema nikakvog straha pred neznancima. A kako su je vizualna percepcija i orijentacija ispodprosječne, ne bi se znao ni vratiti kući.'

U Njemačkoj takva djeca imaju osobnog asistenta koji je stalno uz njih, kod nas Božica nije mogla ostvariti ni osobnu invalidninu, a nitko od nadležnih doktora u slučaju nije je obavijestio o njenim pravima i načinima terapije. Sama je, kaže, saznala za Specijalnu bolnicu za djecu Goljak. Sama je saznala da ima pravo na besplatne pelene. Pravo na osobnu invalidninu uskraćeno joj je u dva navrata i na urnebesno stručan način: 'Rekli su nam da imamo pravo na osobnu invalidninu, a onda su nam dva puta odbili zahtjev. Bili smo na vještačenju koje je bilo nešto nevjerojatno. Prvo su rekli 'Ivane, čučni', i on je čučnuo, pa 'Ivane pogledaj u zavjesu' i on je pogledao i to je bilo vještačenje. Nitko se nije udostojao pročitati o kakvom je sindromu riječ. Neka djeca s Williamsom ostvaruju to pravo, on ne ostvaruje iako je dijagnoza ista.'

Pored navedenog, 'koktel-partijaneri' nikad ne nauče gledati na sat, matematika im ide loše, imaju srčane, dentalne, urinarne i hormonalne probleme, miješaju spolove: 'Mene često zove tata umjesto mama. Više voli odrasle nego djecu. Strašno mu smeta buka. Ako je netko pored njega preglasan, rasplakat će se. Grafomotorika mu je nula. Ako nacrta glavu, jedno oko će biti izvan, drugog neće ni biti. Jako je osjetljiv i mijenja raspoloženja. Ne smijem mu reći da negdje idemo ili da netko dolazi prerano jer se onda neće smiriti sve dok se to ne dogodi. Tako da ga doslovce obavijestimo pet minuta ranije.' Ivanu je draži engleski nego hrvatski, pokupio je puno riječi, razumije, ali ulove ga faze pa priča nepovezano. Verbalna ekspresija Williamsovaca treba asistenciju logopeda. Od ine terapije Ivan pohodi i defektologa. No Božicu najviše brine što ga ne može zamisliti sretnog i samostalnog u Hrvatskoj. U Njemačkoj – to već da

'Najviše se pitam što kad me ne bude. Koliko će biti samostalan? Što će biti kad krene u školu? Ja bih najradije bila tamo s njim. Zato se i planiramo preseliti u Njemačku. Ljudi s njegovom bolešću tamo imaju udruge, stalne asistente, kampove gdje se uče samostalnom životu. Doktori te odmah po dijagnozi upućuju u tvoja prava. Ovdje trebaš obijati vrata da bi saznao i ostvario nešto što ti zakon omogućava. Kad danas - sutra završi školu, osigurat će mu posao', priča Božica.

U zemlji u kojoj je blaga sramota imati rijetko bolesno dijete i gdje se osobne invalidnine ili pravo na status njegovatelja dodjeljuju kombinacijom veza, nasumičnosti i krvave upornosti pojedinaca, očekivati osmišljenu podršku djeci poput Ivana bilo bi nadrealno. Za početak, ja bih dao malom 'koktel-partijaneru' da nacrta Hrvatsku. Mislim da bi to bio jedan od vjernijih portreta.