Zdravi ljudi dijele boje na tople i hladne, primarne i sekundarne, njima lijepe i ružne. Oboljeli od sarkoma dijele ih na žutu – simbol njihove svakodnevne borbe i želje za životom – i ostale boje.

'Nije isto dobiti sarkom i karcinom dojke. O potonjem je društvena svijest puno veća, pa tako postoje i udruge u kojima novodijagnosticirani odmah dobiju potrebne informacije i psihološku pomoć. Oboljeli od sarkoma nemaju se kome obratiti', ističe nam dr. Luka Simetić iz KBC-a Zagreb, jedan od samo desetak onkologa u Hrvatskoj specijaliziranih za liječenje ovog rijetkog i ubojitog tumora.

Nedostaje ekspertnih centara

I dok za karcinom pluća, probavnog sustava ili dojke većina bolnica može pružiti uslugu liječenja, u Hrvatskoj postoje samo dva-tri specijalizirana centra za liječenje sarkoma. Za hrvatske prilike onaj na zagrebačkom Rebru je najkompletniji, s multidisciplinarnim timom onkologa, kirurga, patologa, ortopeda i psihologa.

Jedan od njih je i internistički onkolog, dr. Simetić, s kojim smo se sastali na terasi malenog kvartovskog kafića na Sigečici, i to nakon njegova 24-satnog dežurstva. Prije razgovora s nama još je iskoristio 'rupu' da se s kolegicom patologinjom dogovori oko dijagnoze za jednu pacijenticu.

Oko jedan posto ukupnih malignih oboljenja kod odraslih su sarkomi, a kod djece čak 15 – 20 posto. U Hrvatskoj godišnje obolijeva oko 40 ljudi, što je na prvu malen broj, ali kako ističe Simetić, to znači da 40 novih obitelji započinje bitku protiv ove teške bolesti.

Sarkomi s jedne strane mogu nastati u kostima i hrskavicama, a s druge u mekim tkivima poput mišića, vezivnog tkiva, krvnih žila, tetiva i slično, a od karcinoma se razlikuju po vrsti tkiva iz kojeg nastaju. Broj dijagnoza raste, ali kako nam Simetić objašnjava, razlog tome je preciznija dijagnostika.

Više desetaka vrsta sarkoma

'Nešto što se prije odbacivalo kao benigni lipom (tumor masnog tkiva) sadašnja molekularna analiza može razlikovati kao deset vrsta tumora', dodaje. Otegotna okolnost je i to što postoji više desetaka podtipova sarkoma, koje prvo treba prepoznati, a onda svaki i liječiti na drugačiji način. Ishod bolesti, između ostalog, ovisi o samoj vrsti ovog tumora.

Zbog vrlo komplicirane prirode ove specijalizacije rijetki se liječnici odlučuju na nju, a kirurško odstranjivanje sarkoma jedna je od najzahtjevnijih operacija. Velik problem je i to što izostaje i podrška sustava u vidu poticaja i edukacija. Iako dakle nije riječ o epidemiji ove bolesti, nego o povećanoj pojavnosti uslijed bolje dijagnostike, broj specijaliziranih liječnika ne povećava se proporcionalno porastu dijagnoza, što znači da je njihov deficit sve izraženiji.

'Nedostaje nam ciljano usmjerenih patologa, kirurga, ortopeda, onkologa… Trebalo bi stvoriti centar koji će potaknuti ljude da se bave time, a onda kad ih nađeš, educirati ih. A da ne govorim o tome koliko je nužna centralizacija. Nije isto pacijentu koji se odmah na početku javi na Rebro, gdje će dobiti brzu obradu, i nekome tko se javi manjoj bolnici. Ti ljudi onda gube vrijeme dok napokon ne dođu na pravo mjesto', naglašava Simetić.

Specijaliziranih patologa, kirurga i onkologa naime nema u svim većim hrvatskim gradovima. U Zagrebu se nalazi jedini kompletirani tim za odrasle pacijente, a Osijek, Split i Rijeka imaju pojedince, ali nemaju veći broj ljudi koji se bave ovom bolesti.

Sustav koji počiva na entuzijazmu pojedinaca

No ne cvjetaju ruže ni na Rebru. Njihov tim je, kaže nam Simetić, donekle multidisciplinaran, no i on počiva na entuzijazmu pojedinaca. Puno je tu odricanja, prekovremenih (i neplaćenih) sati, ali - kako kaže ovaj onkolog - svi tako funkcioniraju.

Zbog nedostatka ljudi i obujma posla često se gubi fokus, a pored hrvatskih pacijenata, liječnici s Rebra ne odbijaju ljude ni iz drugih država u regiji, svjesni da je tamo situacija još nezahvalnija. Još je teže, dodaje, na hematoonkološkoj pedijatriji, gdje se liječnici uz sarkome bave leukemijom te ostalim malignim, ali i benignim tumorima.

S obzirom na to da su sarkomi relativno rijetki tumori, često se pogrešno dijagnosticiraju, a pravovremenu dijagnostiku otežava i činjenica da osobe koje se nalaze u ranom stadiju bolesti uglavnom nemaju nikakve simptome. Kad se pak dijagnosticiraju, nerijetko su već dosta veliki, metastazirali su i teško se otklanjaju operacijom, a mnogi njihovi podtipovi postaju otporni na lijekove.

'Teško je reći otkrivamo li prekasno sarkom u Hrvatskoj. U svijetu ne postoje ni screening ni preventivni programi kao kod, primjerice, raka dojke, jer je vrlo rijetko neka kvržica doista sarkom. Ne možete toliko djece i mladih pregledavati magnetima, ultrazvucima i CT-om', objašnjava Simetić.

Od kvrge do sistemskih bolesti: 'Ne čekajte predugo'

Tipičan hrvatski pacijent tako je zapravo slučajni nalaz, a simptomi mogu biti različiti – od vidljivih kvrga na ekstremitetima do bolova u kostima, trbušnoj šupljini ili pritiska u plućima. Kako sarkom raste i postaje sve veći, vrši pritisak na susjedne organe, tkiva, živce, mišiće ili žile. Na plućima su pak najčešće metastaze sarkoma, a zna se dogoditi da liječnici prvo njih i otkriju. Ignorirajući te prve simptome, s vremenom se može pojaviti i temperatura i sistemske bolesti koje nalikuju na one autoimune.

'Ne čekajte predugo. Ako neko dijete ili mlada osoba ima dugotrajne bolove u ekstremitetima, ne treba samo odmahivati rukom s opaskama poput 'ma razvija se, raste, udario se ili pak samo privlači pozornost', nego treba uzeti u obzir i to da je posrijedi možda nešto ozbiljnije i reagirati', ističe Simetić, dodavši da ne želi širiti paniku, nego samo povećati svijest o bolesti i potencijalno ponukati oboljele, njihove bližnje, ali i liječnike opće prakse da posumnjaju na sarkom kada postoje simptomi koji upućuju na njega.

Što druge zemlje rade?

Bolest iziskuje dugotrajno liječenje s ciljem njene kontrole. Kemoterapija je baza liječenja, no postoje i pametni lijekovi kojima se bolest može uspješnije kontrolirati. Simetić ističe da, unatoč tome što u Hrvatskoj ima lijekova, situacija još uvijek nije na razini na kojoj bi oni to htjeli. Problem je nedostatak kliničkih studija, a one su preduvjet za eksperimentalne lijekove.

'Većina zapadnih zemalja, poput Njemačke, Italije i Francuske, ima dosta dobro organizirano liječenje i teško je reći koliko zapravo kaskamo za njima. Ali činjenica je da kaskamo u kliničkim studijama jer smo premali i nismo toliko interesantni farmaceutskoj industriji', objašnjava. I dok u Njemačkoj postoje zasebne bolnice koje se bave kliničkim studijama, u Hrvatskoj to rade isti oni koji svakodnevno liječe ovu bolest.

Dobro se dobrim vraća - oboljeli od sarkoma nisu sami

Ipak, unatoč tome što sustav ima još prostora za napredak, entuzijazam pojedinaca ne jenjava. Zakoračivši u srpanj, liječnici Hrvatskog društva za internističku onkologiju i iz multidisciplinarnog tima na Rebru s Hrvatskim društvom onkoloških medicinskih sestara i tehničara drugi put organizirali su javnozdravstvenu akciju prikladnog naziva 'Zajedništvo – druga strana sarkoma'.

Tako su još jednom oboljelima poslali poruku da nisu sami u svojoj borbi. 'Htjeli smo potaknuti komunikaciju među oboljelima, da se i oni povežu i tako sebi barem malo olakšaju situaciju', kaže.

'Možemo biti bolje društvo i poboljšati ishode liječenja tih ljudi time što će se oni osjećati više prihvaćeno', dodaje Simetić, pritom ističući važnost psihološkog aspekta liječenja, jer se čovjeka ne može promatrati samo u fizičkom kontekstu. Obitelji i okolina naime često nesvjesno i u neznanju vrše psihološki pritisak na oboljele etiketirajući ih kao beznadne slučajeve, a to onda, kaže, kvari cijeli proces liječenja. A da uz oboljele nisu samo liječnici i njihovi najbliži, uvjerio se i Simetić prilikom organizacije ove javnozdravstvene akcije.

'Koga sam god nazvao, otvorila su mi se sva vrata. Nitko od nas nije imao iskustva u organizaciji ovakvih akcija. Osim volje koju je pokazalo medicinsko osoblje, tu su i ljudi laici koji su bili odmah spremni pomoći – gospođa Jasna Tucak iz Grada Zagreba, koja je riješila svu dokumentaciju, moja susjeda Gordana Maravić, koja je napravila žute vrpce, Tihomir Golubić, koji je sa sinovima napravio dizajn, majice, plakate i pomogao oko slaganja štanda, Mario Nokaj, koji je izradio srebrnu vrpcu... Dobro se dobrim vraća, jedna iskra može zapaliti vatru', zaključno će Simetić.