Za priču oko Spinraze, skupocjenog lijeka za oboljele od spinalne mišićne atrofije, sad već gotovo svi znaju. Pravo na lijek nemaju oni stariji od 18 godina i djeca koja su na respiratoru. Zbog toga se mjesecima prosvjedovalo diljem Hrvatske.

Gotovo četiri mjeseca prošla su od prosvjeda na Markovu trgu nakon kojeg su premijer Andrej Plenković i ministar Milan Kujundžić primili predstavnike prosvjednika. Tada su im obećali da će u roku od dva tjedna Povjerenstvo dati novo mišljenje. Obećanje nije ispunjeno, rok je probijen, a nakon toga oboljeli su pozvani na pojedinačne liječničke preglede. I još uvijek čekaju mišljenje povjerenstva.

O ovoj temi u Dnevniku Nove TV gosvorila je 25-godišnja Kristina Horžić koja se od djetinjstva bori s spinalnom mišićnom atrofijom.

Prije nekoliko mjeseci bili ste u studiju Dnevnika Nove TV. Došli ste u kolicima i rekli da svakim danom sve manje svakodnevnih aktivnosti koje možete odrađivati, poput vezanja kose. Kakva je sad situacija?

Situacija nije ništa bolja. Svakim je danom sve gore zbog progresivne bolesti. Zaposlena sam. Radim osam sati dnevno i u zadnje vrijeme primjećujem da sve više trebam odmora dok tipkam, da izdržim osam sati na poslu.

Jeste li bili na pregledu?

Bila sam prije nešto više od dva mjeseca. Pregled sam obavila i liječnici su odradili svoj posao, ja svoj i sad sam na čekanju.

Jesu li vam rekli okvirnu informaciju kad bi se moglo znati mišljenje povjerenstva?

Nakon pregleda sam se pozdravila s doktorima i stručnim timom, sjela u automobil i otišla kući. Nikakvu informaciju nisam dobila.

Kako se osjećate zbog toga?

Tužno. Želim neki odgovor.

Nije lako?

Ne. Ali, htjela bih odgovor da znam kada ću početi s liječenjem, jer vremena više nemam.

Koja je vaša poruka ministru i premijeru?

Mislim da smo bili dovoljno vremena strpljivi. Probali smo razgovorom, komunikacijom na sve načine, prosvjedima i sad mislim da bi stvarno više bilo vrijeme da započnem s tim liječenjem, da ne izgubim i ovo malo sposobnosti što mi je još ostalo. Želim i dalje raditi i biti korisna ovom društvu i zajednici i funkcionirati samostalno.

Ministar je spominjao i neki drugi lijek kao opciju. Rekao je da bi to moglo pomoći. Imate li kakve informacije o tome. Jesu li vam to što konkretnije spominjali?

Taj novi lijek koji dolazi, stvarno je revolucionaran lijek. Ali meni treba lijek sada, lijek koji je odobren. Treba mi Spinraza koja će se kasnije moći kombinirati s drugim lijekovima. Trebam svoju bolest zaustaviti sada, dok još uvijek imam motoričke funkcije s kojima samostalno funkcioniram.

Je li se u nekim drugim zemljama odobrilo baš svima?

U Francuskoj, Crnoj Gori, Poljskoj, Danskoj, Velika Britanija… Samo Hrvatska čeka već više od dvije godine.