Premda možemo ponešto čuti o autizmu u svakodnevnom životu, još uvijek svijest i znanje o ovom razvojnom poremećaju nisu dovoljno razvijeni, o čemu su svoja iskustva iznijeli doc. dr. sc. Jasmina Stošić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu i predsjednik Udruge za autizam - Zagreb Igor Ružić
Osnovna obilježja autizma su teškoće u socijalnoj interakciji, teškoće verbalne i neverbalne komunikacije, neuobičajeno ponašanje, ograničeni interesi i aktivnosti te različite motoričke smetnje i stereotipije, a što ga uzrokuje, još uvijek nije potpuno jasno.
vezane vijesti
Ipak, mnoga istraživanja pokazala su da je riječ o nasljednom neurorazvojnom poremećaju, ali na njega djelomično utječe i okoliš.
Prema riječima doc. dr. sc. Jasmine Stošić sa zagrebačkog Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, u Registru osoba s invaliditetom stoji da u Hrvatskoj ima oko 4000 osoba s autizmom, no upozorava da taj broj ne odražava stvarnu situaciju. Naime, prema podacima europskih stručnjaka, učestalost osoba u populaciji kojima je dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma iznosi oko jedan posto, što bi značilo da ih je u Hrvatskoj zapravo oko 40.000.
Razlog za takav nesrazmjer je i u tome što mnogi roditelji često ne znaju prepoznati ili ne žele priznati da njihovo dijete ima poremećaj iz spektra autizma.
ZNAKOVI ZA UZBUNU
Kako prepoznati autizam kod djece
Prema riječima dr. Stošić, kod nekih osoba različitosti su vidljive od najranije dobi.
'Neka djeca su manje usmjerena na osobe iz svoje okoline, ne pokazuju interes za vršnjake, ne pokušavaju privući pažnju drugih na ono što rade, ne osmjehuju se drugima, ne koriste geste u komunikaciji, gestu pokazivanja ili mahanja: pa-pa. Također postoje specifičnosti u igri i ponašanju. Mogu se igrati na neuobičajen način, naprimjer skupljati ili nizati predmete, imati neobične pokrete rukama ili cijelim tijelom, biti preosjetljiva na različite senzorne podražaje i burno reagirati na promjene. Neke osobe bivaju prepoznate kao autistične tek u odrasloj dobi. Obično se radi o osobama bez intelektualnih teškoća, a koje tijekom života maskiraju i kompenziraju svoje različitosti', kaže ona.
Teško je izdvojiti, dodaje, nešto što će opisivati sve ove osobe jer se radi o vrlo heterogenoj grupi.
'No mogu izdvojiti neke primjere. Može se raditi o osobama koje su tijekom života imale teškoća u uspostavljanju prijateljskih i partnerskih odnosa, koje su zbog svojeg načina komunikacije pogrešno shvaćene od drugih, doživljavale su zlostavljanje i bullying, koje su vrlo tjeskobne u socijalnim situacijama te doslovno shvaćaju ono što je rečeno. To su osobe koje mogu imati vrlo intenzivne interese, mogu uočavati obrasce i detalje koje drugi ne primjećuju, biti preosjetljive na senzorne podražaje (dodir, buka, svjetlo) i kojima može biti teško uspostavljati kontakt očima', upozorava dr. Stošić.
'Prije svega, želim naglasiti da autizam nije bolest te da autizam ne liječimo. Autizam je neurorazvojno stanje koje utječe na način na koji osoba stupa u odnose s drugima, komunicira, uči, misli i ponaša se. Osobe ne dobivaju autizam, one se rađaju s mozgom koji je svojom strukturom i funkcioniranjem različit, one na drugačiji način percipiraju i obrađuju podražaje iz okoline i to utječe na njihov cjelokupan razvoj', objašnjava dr. Stošić.
Prema njezinim riječima, najnoviji podaci Centra za kontrolu i prevenciju bolesti iz SAD-a ukazuju na to da je prevalencija još veća te da svaka 36. osoba ima autizam.
'Razlozi za ovako podcijenjenu prevalenciju kod nas leže u tome što prije nismo imali ovako kvalitetne metode procjene te su mnogim osobama s autizmom dijagnosticirane druge teškoće, kao što su intelektualne ili govorno-jezične teškoće. S druge strane mnoge autistične osobe bez intelektualnih teškoća također nisu prepoznate i moguće je da imaju dijagnoze vezane za teškoće mentalnog zdravlja - poremećaje ličnosti, anksioznost i depresiju - a zapravo se radi o autizmu. I na kraju, metodologija prikupljanja podataka u Registar nije sveobuhvatna i u njemu nisu obuhvaćene sve osobe s dijagnozom', kaže stručnjakinja.
Dodaje i da je u našem društvu važno općenito razviti kulturu prihvaćanja različitosti, a to uključuje prihvaćanje osoba s invaliditetom.
'Mnoge prepreke s kojima se osobe s invaliditetom susreću nisu fizičke, one su u stavovima društva prema njima. Kada ne radimo na podizanju svjesnosti o različitostima i teškoćama, razumijevanju, prihvaćanju i prilagodbi, osobama s invaliditetom šaljemo poruku da nisu jednakopravni članovi našeg društva. To možemo promijeniti tako da ih uključimo u dijalog, u donošenje odluka i politika koje se tiču njih samih. Ne možemo imati pristupačno, uključujuće društvo ako ne uključimo osobe s invaliditetom, njihove obitelji i saveznike u sam proces njegova stvaranja', naglašava.
MULTIDISCIPLINARNI TIM STRUČNJAKA
Kako se dijagnosticira autizam
Autizam se dijagnosticira temeljem niza postupaka i procjena koje provode različiti stručnjaci s odgovarajućim obrazovanjem, kompetencijama i iskustvom, objašnjava dr. Stošić.
'Preporučuje se da dijagnozu provodi multidisciplinarni tim stručnjaka. Pritom se koriste mjerni instrumenti i protokoli specifični za dijagnostiku autizma te se procjenjuju kognitivne i adaptivne vještine osobe. Dijagnoza se najranije može postaviti u dobi od tri godine, ali se ponekad postavlja i u odrasloj dobi. Dijagnostički kriteriji za autizam uključuju dva područja, socijalnu komunikaciju te specifičnosti ponašanja, interesa i aktivnosti. S obzirom na to da autizam može biti različito izražen kod različitih osoba, važno je da stručnjaci koji provode dijagnostiku poznaju značajke tipičnog razvoja, različite razvojne karakteristike i profile koje mogu imati autistične osobe te druge razvojne teškoće kako bi ih mogli razlikovati od autizma. Nažalost, dijagnostika nije jednako dostupna svim obiteljima u Hrvatskoj. Unatoč tome što je 2018. objavljen Nacionalni okvir za probir i dijagnostiku poremećaja iz spektra autizma, taj okvir još nije zaživio te se dijagnostika provodi vrlo nesustavno', rekla je.
Ono što je važno znati je da se osobe s autizmom mogu međusobno jako razlikovati, no svejedno imati istu dijagnozu - poremećaj iz spektra autizma. Teškoće koje imaju također mogu biti različite.
Nužna je sveobuhvatna podrška
Podrška autističnoj djeci i njihovim obiteljima, ističe, treba biti sveobuhvatna i osigurana u sustavu, a ne ovisiti o snalažljivosti, mjestu stanovanja ili financijskim mogućnostima roditelja.
'Nažalost, sustav podrške za osobe s autizmom u Hrvatskoj nije dostatan. Kao što sam već spomenula, ne primjenjuje se protokol ranog otkrivanja i dijagnostike, a sustav rane intervencije nije dovoljno razvijen i ne može obuhvatiti svu djecu kojoj je potrebna podrška. Na velike teškoće nailazimo i u sustavu odgoja i obrazovanja jer nije pripremljen za podršku ovim učenicima. Kako bismo saznali nešto o iskustvima učenika s autizmom, u redovnoj školi u suradnji sa samozastupnicima i roditeljima autistične djece proveli smo malo participativno-kvalitativno istraživanje u kojem su sudjelovali autistična djeca i njihovi roditelji. Većina autistične djece imala je iskustvo ismijavanja i zlostavljanja od strane vršnjaka, no neki od njih naveli su da je nakon dobivanja dijagnoze i uloženog truda u podizanje svjesnosti o autizmu došlo i do promjene u ponašanju vršnjaka. Djeca su također navodila teškoće koje doživljavaju zbog svojih senzornih različitosti, jer veliki razred, buka i gužva često im onemogućuju praćenje nastave', rekla je dr. Stošić.
IGOR RUŽIĆ:
Na roditeljima je izuzetan pritisak kako zadržati karijeru i kvalitetne obiteljske odnose
Igor Ružić, predsjednik Udruge za autizam - Zagreb (UAZ), koja djeluje od 1997. godine, kaže da je veliki problem i to što se često prekasno dolazi do dijagnoze.
'Nažalost, zbog nedovoljnih kapaciteta, a nerijetko i nedovoljne educiranosti, funkcionalnosti i responzivnosti raznih čimbenika na različitim razinama sustava zdravstva, obrazovanja i socijalne skrbi - jer je riječ o tri resora koji bi ne samo kad je riječ o poremećaju iz spektra autizma (PSA) trebali raditi simultano i komplementarno - prekasno dolazi do dijagnoze. Nakon nje slijedi dug i nerijetko neuspješan proces dobivanja statusa, socijalnih usluga i ostvarivanja prava od rane intervencije i vrtića, osnovne škole i dalje. Pritom je lakše nekome u Zagrebu nego nekome tko ima isti problem i trebao bi dobiti istu kvalitetu usluge, ali živi u nekom, nažalost, manje razvijenom dijelu zemlje. Često se kaže da nam je država centralizirana, pa su joj takvi i sustavi, ali ako dijagnostiku te prijeko potrebnu i krucijalnu uslugu rane intervencije dijete s PSA-om ne može dobiti u Zagrebu, zamislite kako je onda nekome u nekom selu pored nekog mjesta koje je pedesetak kilometara udaljeno od prvog većeg grada, u kojem zbog nedovoljnog broja stručnjaka - koji su ili u Zagrebu ili u Njemačkoj ili imaju privatnu praksu - dijete na red može doći tek za dvije godine. A učinkovitost rane intervencije broji se u mjesecima!' upozorava Ružić.
PSA je jedan od najkompleksnijih poremećaja, upozorava on, i ima različite manifestacije.
'I ne kaže se slučajno da ako upoznate jednog 'autista', upoznali ste samo jednog. Zato je velik izazov za obitelji, točnije roditelje, kako očuvati zdrave i funkcionalne obiteljske odnose, pogotovo ako dijete s PSA-om nije i jedino. Na roditeljima je izuzetan pritisak kako zadržati karijeru ili barem radnu učinkovitost, zadržati kvalitetne obiteljske odnose, ne samo unutar nuklearne, nego i šire obitelji, kako ostaloj djeci omogućiti sve ono što zaslužuju i pritom se 'rastegnuti' za sve potrebe koje ima dijete s PSA-om', kaže, dodajući da je društvo spremno prihvatiti osobe s PSA-om kad je educirano i empatično, tj. kad ga se pripremi na to.
Nastavnici, kaže ona, većinom nisu upoznati s karakteristikama autizma te specifičnostima učenja, mišljenja i ponašanja koje uzrokuje, niti s metodama poučavanja djece koja na različit način uče, primaju i obrađuju informacije.
'Kvaliteta obrazovanja većinom ovisi o individualnom trudu i motivaciji pojedinih nastavnika, a izostaje sustavna podrška u obrazovanju. Nastavnicima također nisu omogućeni edukacija, podrška i resursi, a imaju veliku količinu sadržaja i ishoda koje trebaju odraditi. Često su nedostatni i prostorni i materijalni uvjeti. U svojem obrazovanju nastavnici saznaju jako malo o djeci s teškoćama, a čim počnu raditi u razredu, imaju barem jedno takvo dijete. U školama nema dovoljnog broja stručnih suradnika, a pritom posebno mislim na edukacijske rehabilitatore za autistične učenike', rekla je.
Ne postoji sustav podrške za odrasle osobe s autizmom
Roditelji su također u velikom strahu i pitaju se što će biti s njihovom djecom kad njih više ne bude jer podrška u odrasloj dobi, odnosno podrška za stanovanje i zapošljavanje uopće nije razvijena.
'Veliki problemi postoje u sustavu podrške za odrasle osobe s autizmom koje imaju i intelektualne teškoće i koje žive u stambenim zajednicama. Kvalitetna podrška za njih izostaje i zbog premalog broja stručnjaka i osoba koje im pružaju podršku. Najčešće se radi o jednom asistentu na pet ili šest korisnika. Na taj način osigurava se samo minimalna sigurnost za ove osobe pa je njihova kvaliteta života vrlo niska. Život im se često svodi na boravak u zatvorenom prostoru, a bez stručne edukacijsko-rehabilitacijske podrške propadaju njihove postojeće vještine. Radi se većinom o osobama koje ne govore, a zbog izostanka adekvatne podrške i zbog toga što im se nije omogućilo korištenje nekog drugog komunikacijskog alata javljaju se stres, strah i tjeskoba te se onda izraze kao problemi u ponašanju. To su teške situacije za samu osobu, za njezinu obitelj i one koji joj pružaju podršku. Također se radi o osobama kojima su važne dosljednost i rutina, što im daje sigurnost, a zbog loših uvjeta rada i niskih primanja fluktuacija osoblja u tim životnim zajednicama vrlo je česta. Osim toga, postoje problemi u obavljanju medicinskih pregleda, tretmana i zahvata te dobivanju psihijatrijske podrške', upozorava dr. Stošić.
Što nakon dijagnoze?
Kada roditelj ima dijete s teškoćama u razvoju, kaže dr. Stošić, čije je ponašanje različito od očekivanog, koje možda ne govori, ne gleda ga u oči, ne odaziva se na ime, često se preplaši i doživi određenu razinu stresa.
'To se potencira kada se susretne sa sustavom u kojem svi 'kotačići' ne funkcioniraju na način na koji bi trebali. Dijagnostika nije sustavna, izostaje i rana podrška za dijete, ali i za roditelja, te on zapravo ostaje sam u lutanju od terapeuta do terapeuta, snalaženju u mnoštvu točnih i netočnih informacija na internetu, odgovaranju na često negativne reakcije okoline te nošenju s mnoštvom različitih problema koje donosi ta situacija. Bilo bi idealno kada bi naš sustav bio spreman na različitosti djece, ali i roditelja. Kada bi spoznajom o tome da mu je dijete različito, da se radi o autizmu, roditelj odmah dobio točne informacije, psihološko savjetovanje i podršku za dijete te se povezao s ostalim roditeljima autistične djece, ali i odraslim autističnim osobama - taj početni stres bio bi lakše prevladan i kvaliteta života roditelja i njihove djece bila bi bolja. Rezultat svega toga trebao bi biti roditelj koji razumije i prihvaća svoje dijete te dijete koje je autonomno, komunicira, zastupa samo sebe i samostalno je u mjeri u kojoj je to moguće', ističe ona.
Dodaje da još uvijek nije jasan uzrok autizma.
'Još nisu identificirani svi geni ili skupine gena vezanih za autizam, no znamo da autizam ima genetsku podlogu. Veća je vjerojatnost da će se autistično dijete roditi u obitelji u kojoj već ima braće, sestara ili rođaka s autizmom. Prije smo govorili da je autizam četiri puta češći u dječaka nego djevojčica. Danas znamo da djevojčica ipak ima više, samo što kod njih autizam može biti drugačije izražen nego kod dječaka pa se ne prepoznaje niti dijagnosticira', ističe stručnjakinja.
Što se tiče pak dezinformacija, i dalje je, nažalost, dostupno jako puno dezinformacija o cjepivima, a jedna od češćih je da cjepivo MoPaRu uzrokuje autizam.
'Sve je započelo istraživanjem koje je autor Wakefield objavio prije više od dva desetljeća. Njegovo istraživanje je povučeno zbog loše kvalitete te je sam autor izgubio licencu za rad. No od tada se provlači i zloupotrebljava ova tvrdnja. U međuvremenu je proveden niz kvalitetnih istraživanja koja su sva vrlo jasno i jednoznačno pokazala da cjepivo ne uzrokuje autizam. Dijete se rađa s autizmom, ono je od početka drugačije, i te različitosti su kod neke djece vidljive i tijekom prve godine života, kad još niti ne prime to cjepivo', upozorava dr. Stošić.
