Suradnja obuhvaća višefazno istraživačko ispitivanje pomoću nove platforme za analizu velikih skupova podataka kojom se prepoznaju obrasci u podacima dobivenim od sudionika i prikupljenim pomoću nosivih tehnologija koje se koriste za praćenje simptoma. To je važan korak u nastojanju da se istraživačima i liječnicima omogući mjerenje napredovanja bolesti i ubrza postizanje važnih dostignuća u razvoju lijekova.

'Gotovo dvije stotine godina nakon što je dr. James Parkinson 1817. prvi put opisao Parkinsonovu bolest, njezino napredovanje još uvijek mjerimo subjektivno, metodama uvelike sličnim onima koje su koristili tadašnji liječnici', izjavio je dr. Todd Sherer, ravnatelj Zaklade Michaela J. Foxa. 'Znanost o podacima, nosivi računalni uređaji i podaci iz drugih izvora u sebi sadrže potencijal za preobrazbu mogućnosti bilježenja i objektivnog mjerenja bolesnikova stvarnog doživljaja bolesti te imaju dosad neviđene implikacije za razvoj lijekova, dijagnozu i liječenje Parkinsonove bolesti.'

'Varijabilnost simptoma Parkinsonove bolesti stvara jedinstvene izazove u praćenju napredovanja bolesti', izjavila je Diane Bryant, viša potpredsjednica i generalna direktorica Intelova odjela Data Center Group. 'Nove tehnologije mogu ne samo stvoriti novu paradigmu za mjerenje napredovanja Parkinsonove bolesti, već i ponuditi više podataka liječničkoj zajednici te tako možda otkriti dosad neprepoznate značajke te bolesti koje bi mogle otvoriti nova područja istraživanja.'

Praćenje nevidljivog neprijatelja

Već gotovo dva desetljeća znanstvenici usavršavaju napredne genomske i proteomske tehnike kojima se stvaraju sve sofisticiraniji stanični profili patologije Parkinsonove bolesti. Novosti u prikupljanju i analizi podataka nude mogućnost povećanja vrijednosti tog mnoštva molekularnih podataka njihovim povezivanjem s objektivnim kliničkim opisima bolesti koji se koriste u razvoju lijekova.

Mogućnost prikupljanja i analize podataka od tisuća pojedinaca o mjerljivim značajkama Parkinsonove bolesti, npr. sporosti pokreta, podrhtavanju i kvaliteti sna, mogla bi znanstvenicima omogućiti sastavljanje boljeg prikaza kliničkog napredovanja Parkinsonove bolesti i praćenje njezine veze s molekularnim promjenama. Nosivi uređaji mogu nenametljivo prikupljati i odašiljati objektivne, empiričke podatke u stvarnom vremenu, 24 sata dnevno, sedam dana u tjednu. Taj bi pristup znanstvenicima mogao omogućiti da, umjesto da analiziraju vrlo malu količinu podataka i zahtjevne bolesničke dnevnike u papirnatom obliku koji se neredovito prikupljaju, prijeđu na analizu stotina očitanja u sekundi prikupljenih od tisuća bolesnika te dostignu kritičnu masu podataka potrebnu za uočavanje obrazaca i nova otkrića.

MJFF i Intel ove su godine pokrenuli ispitivanje kojim su željeli procijeniti upotrebljivost i preciznost nosivih uređaja u praćenju dogovorenih fizioloških značajki u sudionika te korištenje platforme za analizu velikih skupova podataka za prikupljanje i analizu podataka. Sudionici (šesnaest oboljelih od Parkinsonove bolesti i devet dobrovoljaca u kontrolnoj skupini) nosili su uređaje prilikom dvaju odlazaka u kliniku i neprekidno kod kuće tijekom četiri dana.

Prikupljanje, pohrana i analiza podataka

Kako bi se analizirala potrebna količina podataka – više od tri stotine opažanja u sekundi od svakog bolesnika – Intel je razvio platformu za analizu velikih skupova podataka u kojoj su integrirane brojne programske komponente, uključujući platformu Cloudera CDH, programsku platformu otvorenog koda koja prikuplja i pohranjuje podatke te upravlja njima. Podatkovna platforma implementirana je na infrastrukturi u oblaku optimiziranoj na Intelovoj arhitekturi te znanstvenicima omogućuje da se usredotoče na istraživanje umjesto da se bave računalnim tehnologijama na kojima se platforma temelji. Platforma podržava analitičku aplikaciju koju je razvio Intel, a služi obradi i prepoznavanju promjena u podacima u stvarnom vremenu. Prepoznavanjem anomalija i promjena u senzorskim i drugim podacima platforma znanstvenicima nudi mogućnost objektivnog mjerenja napredovanja bolesti.

Zajednička podrška otvorenom pristupu podacima

MJFF-u i Intelu zajednička je podrška ubrzanju napretka pomoću otvorenog pristupa podacima. Obje organizacije žele podijeliti podatke sa širom zajednicom liječnika i znanstvenika koji se bave Parkinsonovom bolešću te ih potaknuti da pošalju vlastite podatke o bolesnicima i bolesti (bez identifikacijskih oznaka) na analizu. Moguće je poslati i podatke o bolesnicima (bez identifikacijskih oznaka) koji će biti uvršteni u šira, populacijska ispitivanja.

Zaklada je kvalificiranim znanstvenicima i dosad nudila podatke bez identifikacijskih oznaka i biološke uzorke iz ispitivanja koja je sponzorirala. Podaci su obuhvaćali podatke od osoba s mutacijom vezanom uz Parkinsonovu bolest na genu LRRK2. MJFF je omogućio i otvoreni pristup resursima iz svog povijesnog ispitivanja bioloških markera, Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI), od samog njegova početka 2010. Dosad su znanstvenici koji proučavaju Parkinsonovu bolest diljem svijeta podatke iz inicijative PPMI preuzeli više od 235.000 puta.