"Bez novog lijeka pacijenti mogu preživjeti između dvije i pol i četiri godine od postavljanja dijagnoze, ovisno o obliku bolesti", priopćili su iz tog saveza te napomenuli da je zbog toga pokrenuta kampanja "I moje je srce važno" kako bi se učinkovito liječenje odgovarajućom terapijom učinilo dostupnim za oboljele od ATTR-CM-a.

Dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo navela je da cijena mjesečne doze lijeka iznosi oko 90.000 kuna što je za pacijente nedostižan iznos, naglasivši da su lijekovi za rijetke bolesti uvijek skupi, pa je zadaća društva kao cjeline pomoći svojim ugroženim članovima.

Bajlo je napomenula da je Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) već jednom odgodio donošenje odluke, unatoč tomu što je pacijentima lijek prijeko potreban jer smanjuje hospitalizaciju za 32 posto, a za čak 50 posto smrtnost kod određenih skupina bolesnika ukoliko su pravovremeno liječeni.

ATTR-CM je rijetka bolest srca uzrokovana gomilanjem štetnih vlakana amiloida u srčanom mišiću, što u konačnici dovodi do oštećenja i zatajenja srca, a u Hrvatskoj od nje boluje 150 pacijenata.

Međutim, ističu u Savezu, samo se dvoje pacijenata liječe preko bolničkog budžeta, a do njih deset čeka odluku HZZO-a o uvođenju terapije na osnovnu listu lijekova.

Podsjetili su da se o ovom pitanju prije dva tjedna raspravljalo na sjednici Sabora, gdje je premijer Andrej Plenković rekao kako nema razloga da se taj lijek, nakon provedenih stručnih studija i postojanja terapije u četrnaest zemalja Europske unije i susjednoj Sloveniji, ne omogući i oboljelima u Hrvatskoj.