Dok su dio svojih zahtjeva kojima samo nastavljaju svoju borbu za prava djece s poteškoćama u razvoju, borbu za dostojanstvo i ono što im je počesto uskraćeno posebno uobličili, postavili i na Facebook te isto najavili uputiti i Vladi, ali i nadležnim ministarstvima, majke posve otvoreno govore i s kakvim se sve zaprekama bore. Iako često pred zidom, još češće u svojoj borbi usamljene, zbog svoje djece jednostavno ne odustaju. Nažalost, njihova je priča slična brojnim pričama koje dolaze iz drugih dijelova Hrvatske.

Spomenka Špoljarić iz Belog Manastira majka je šestogodišnjaka koji boluje od teškog oblika epilepsije i koji je četiri puta operiran u Njemačkoj. Nakon svake operacije izuzetno mu je bitna intenzivna rehabilitacija, tj. svakodnevan rad fizioterapeuta, radnog terapeuta i defektologa. Na istoku Hrvatske ne postoji centar za rehabilitaciju, pa je obitelj Špoljarić već pet godina prisiljena plaćati fizioterapeuta i defektologa te svakodnevno putovati u Osijek.

'Kod djece s višestrukim oštećenjima izuzetno je bitno održavati postojeće stanje i ne dozvoliti da ode u regresiju. To se postiže samo kontinuiranim radom struke i roditelja kod kuće. Bez obzira na financijsko stanje roditelja, s vremenom dođe do potpune financijske iscrpljenosti. Tada se nađete pred zidom i postavlja se pitanje što dalje. U ovoj regiji država je u potpunosti zakazala što se rane intervencije, rehabilitacije i socijalizacije tiče, odnosno svih prava djece s invaliditetom zajamčenih Ustavom', navodi Spomenka Špoljarić.

Napominje i da na području Baranje ne postoji nijedna javna zdravstvena ustanova sa zaposlenim fizioterapeutom, pa ako dijete i dobije uputnicu za svakodnevni rad fizioterapeuta, to pravo nemaju gdje realizirati. Zbog navedenog, ali i drugih razloga i, kako navodi, 'sustavnog zanemarivanja institucija', krajem listopada osnovana je udruga roditelja djece s poteškoćama u razvoju da bi lakše vodili borbu za osnovna prava kako djece, tako i roditelja. Oformili su i mali mobilni tim koji obilazi djecu koja žive u selima, pokušavaju doznati koja prava ostvaruju, i pravna i zdravstvena, i što im je od terapije neophodno

I Vukovarka Viktorija Matin ima šestogodišnjeg sina s dijagnosticiranim petim stupnjem oštećenja mozga, oštećenjem bazalnih ganglija i epilepsijom. Konstatira da su 'takva djeca od starta etiketirana i otpisana', dodajući da zbog toga ona i dijete 'prolaze kroz pravu kalvariju'.

'Roditelj ne može samo tako otpisati svoje dijete, već nastavlja borbu sâm. Snaga volje i ogromna ljubav pokreću planine. Liječenje mog djeteta počelo je humanitarnim akcijama i zahvaljujući dobrim ljudima polako napreduje. Krenuli smo nekim čudnim putem, za našu struku nepoznatim. Od dijagnoze teške mentalne retardacije i uobičajenog termina 'bit će kao biljka', preko aminokiselina, homeopatije, ABR metode i implantacije matičnih stanica, stigli smo do motoričkog i visokog kognitivnog napretka. To je pravi pokazatelj koliko prave terapije, kvalitetan i kontinuiran rad može dovesti do poboljšanja stanja i kvalitete života djeteta', navodi Viktorija uz napomenu da je sve navedeno financirano raznim donacijama. Sve terapije provodila je sama.

'Kako se znanost o mozgu mijenja, tako dolaze nove metode rehabilitacije koje pomažu djeci s najvećim stupnjem oštećenja. Statistika Svjetske zdravstvene organizacije govori da djeca s četvrtim i petim stupnjem oštećenja mozga, uz metode koje se kod nas provode, mogu napredovati do treće godine. Tada nastupa stagnacija. Dakle napredak takvog djeteta ovisi o sposobnosti i financijskim mogućnostima pojedinca', ukazuje Viktorija.

Kao i Spomenka, i Viktorija upozorava da je i u Vukovaru djeci s poteškoćama u razvoju 'uskraćeno pravo na redovnu rehabilitaciju i socijalizaciju'. 'Takva djeca ne mogu ni u vrtiće, ne mogu dobiti kvalitetna i prilagođena ortopedska pomagala, suočavamo se s velikim nerazumijevanjem i neznanjem lokalne zajednice, nedostatkom novca i sve tako do Vlade', upozorava Viktorija. Slikovito poručuje da je 'čovjek najveći onda kad se sagne kako bi pomogao jednom djetetu', no i zaključuje da 'očito živimo u zemlji Palčića'.

Nedovoljna informiranost roditelja o tome na što djeca s poteškoćama u razvoju imaju pravo, gdje ta prava i na koji način mogu ostvariti, uz priznanje da je 'svako dijete priča za sebe', neka su od pitanja koja muče Klaudiju Wild iz Nuštra. Žali se da se roditelji 'vrte u začaranom krugu' te na razne načine dolaze do odgovora i rješenja. Majka je 17-godišnjeg mladića, inače 100-postotnog invalida koji ne sjedi i ne jede sâm, nema kontrolu glave, ne hoda, ne vidi. Ključni su problem invalidska kolica jer ona koja idu preko doznaka bolesnom mladiću ne odgovaraju.

'Dijete vodim na fizikalnu terapiju u Vinkovce pa invalidska autosjedalica koju sad ima postaje premala. Nemamo mogućnost nabavke nove preko doznake, a prilagođena sjedalica za njega košta i do 20.000 kuna. Iako svako dijete, pa tako i dijete s poteškoćama u razvoju, ima pravo na život i na sigurnost, a sve to stoji u brojnim zakonima, za djecu s višestrukim oštećenjem, koja nemaju kontrole glave, trupa i za njih se moraju raditi posebni dodaci, HZZO-a ne priznaje takvu sjedalicu kao invalidsko pomagalo. Kompletan iznos roditelji moraju platiti sami', žali se Klaudija.

Dodatni su problem lijekovi, jer neke od njih roditelji također moraju sami kupovati, baš kao i brojna druga pomagala. Ortopedska pomagala koja su bolja i kvalitetnija, navodi, ne idu na doznaku, iako i ta djeca također 'žele bolje i kvalitetnije djetinjstvo'. 'Nažalost, osim svih zdravstvenih problema, naša se djeca, zajedno sa svojim roditeljima, ponajviše bore protiv nepravde', kaže Klaudija, najavljujući prosvjed u petak.

Emilija Polić iz Bilja, majka djeteta s autizmom, upozorava na problem rane dijagnostike za koju navodi da je presudna. Nažalost, ako se djetetu i dijagnosticira autizam, terapije na području Osječko-baranjske županije, gdje živi, 'nisu dostupne ili su dostupne u opsegu koji nije značajan za napredak djeteta'. Zato su roditelji, kaže, prepušteni sami sebi da se snalaze, uče sami i budu terapeuti djetetu te sami plaćaju defektologe i logopede

'Problem samo kreće od rane dijagnostike, a proteže se preko vrtićke i školske dobi, dok je o odrasloj dobi prestrašno i razmišljati, jer ne postoji nikakva skrb. Tijekom vrtića i školovanja samo mali broj djece iz spektra uspije se integrirati u škole ili vrtiće. Ostala djeca idu u Centar za odgoj i obrazovanje Ivan Štark u kojemu postoje tri skupine djece s autizmom te jedan vrtić u gradu koji prima mali broj djece s poteškoćama u posebnu skupinu', objašnjava Emilija.

Na istoku Hrvatske nema centra za autizam, pa su brojni primjeri djece s autizmom koja su isključena iz bilo kojeg oblika školovanja, ali i roditelja koji se zbog svoje djece sele u druge gradove tražeći bolji vid edukacije i skrbi za svoje dijete.

'I sama razmišljam o preseljenju, ali... Osoba s autizmom nema prijatelja, a jedine osobe koje vole to dijete su iz kruga obitelji. Preseljenjem se i ta obitelj smanjuje na onu najužu – mamu i tatu ili čak na jednog roditelja, pa je to za dijete velik gubitak. Velika je i zabluda da su osobe s autizmom hladne i nedostupne. Naprotiv, oni mogu biti i često jesu vrlo topli i jako vole ljude', kaže Emilija.

'Svako dijete je dar, pa tako i dijete s autizmom. Predivno je imati u svom životu takve učitelje. Nitko ne žali jer ima dijete koje je različito, ali žali jer nema podršku i sve ono što bi trebalo biti zajamčeno i podrazumijevati se samo po sebi: ranu dijagnostiku i intervenciju, asistente u vrtićima i školama kao i dodatne terapije, u zrelijoj životnoj dobi inkluziju i život u stambenim zajednicama. Na kraju, ono o čemu u Hrvatskoj sanjamo u uređenim društvima je uobičajena stvar', zaključuje Emilija Polić.

Priče četiri majke s istoka Hrvatske – Spomenke, Viktorije, Klaudije i Emilije - samo su četiri priče o djeci s poteškoćama u razvoju i roditeljima koji im pružaju punu pažnju, brinu se o njima i pružaju im neizmjernu ljubav. Nitko od njih, kao i svih onih roditelja koji se suočavaju s tom teškom sudbinom, ne bi bio sretniji da mogu normalno rasti, razvijati se, pohađati školu, radovati se svemu što druga djeca imaju. Upravo zbog tih malih boraca i njihovih hrabrih roditelja treba podržati tu tešku i nepravednu borbu. I na Markovu trgu, naravno, u petak od 10 sati.