Trenutno je na terapiji lijekom Spinrazom ukupno 17 djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), a 12 ih je na kliničkom ispitivanju, izjavio je u srijedu pomoćnik ravnatelja za kvalitetu zdravstvene zaštite i nadzor Kliničkoga bolničkog centra (KBC) Zagreb Milivoj Novak na predstavljanju projekta udruge 'Kolibrići' 'Zlatkov dan sa SMA'
'Za sada Spinraza pokazuje učinak, ali nije jednak kod svih. To je revolucionaran lijek, ali ne i čudesan', rekao je Novak na predstavljanju slikovnice 'Zlatkov dan za igru', koja donosi priču o zebri Zlatku koji boluje od SMA, sa ciljem podizanja svijesti i senzibiliziranja zajednice o toj bolesti.
Oboljela djeca na respiratorima, kojih je u Hrvatskoj 15, i oni stariji od 18 godina i dalje nemaju pravo koristiti taj lijek. Predsjednica udruge 'Kolibrići' Ana Alapić ističe kako se oni i dalje bore da svi dobiju priliku za liječenje Spinrazom.
'Ovaj je projekt još jedan od načina kojima podižemo svijest o SMA u Hrvatskoj, način kojim upozoravamo da ne smije dolaziti do diskriminacije u liječenju i da svako dijete i odrasla osoba oboljela od SMA trebaju imati pristup lijekovima', rekla je Alapić.
vezane vijesti
Projekt 'Zlatkov dan sa SMA' nastao je u suradnji KBC-a Zagreb, Klinike za dječje bolesti Zagreb i KBC-a Split, te je pod pokroviteljstvom Grada Zagreba. Osnovna zamisao projekta je slikovnica 'Zlatkov dan za igru' ilustratora iz Australije Charlesa Santosa.
Malim pacijentima Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb slikovnicu su premijerno pročitali tete pričalice iz udruge 'Smiješak za sve' i izbornik hrvatske nogometne reprezentacije Zlatko Dalić.
'Veseli me što glavni lik nosi moje ime i sretan sam što sam dio ove priče. Svima nam je zadatak i obaveza da ukažemo na probleme koji imaju ova djeca i njihovi roditelji, da im pomognemo i barem malo olakšamo tešku situaciju. Moramo napraviti sve da te ljude učinimo ravnopravnima u društvu', poručio je Dalić.
U sklopu projekta sljedećeg tjedna mališane će posjetiti i proslavljena atletičarka Sandra Perković, krajem prosinca u KBC Split dolazi njezina kolegica Blanka Vlašić, dok će Grad Zagreb djeci zagrebačkih vrtića pokloniti slikovnicu.
'Djeca, koja se svakodnevno nose s problemima koje bolest donosi, ne smiju se boriti i s nerazumijevanjem vlastitih vršnjaka. Slikovnica je odličan način da ozbiljnu temu približimo djeci vrtićke dobi', istaknula je zamjenica pročelnika Gradskoga ureda za zdravstvo Grada Zagreba, Ivana Portolan Pajić.
