Izostanak osmijeha, kontakta pogledom i mimike kod bebe, kao i zaostajanje u govoru ili poteškoće u usvajanju socijalnih vještina u prvim godinama života, mogu biti znakovi da s djetetom nešto nije u redu. Roditelji često takvo ponašanje objašnjavaju riječima da se dijete 'samo izgubilo' ili se 'počelo gasiti', no ono što ni jedan roditelj ne želi čuti je da njegovo dijete ima autizam.

Roditelji si ne žele priznati istinu

U Hrvatskoj je registrirano 1.096 osoba s autizmom, iako se procjenjuje da realna brojka iznosi čak 22.000. Još poraznije zvuči podatak da između 500.000 do milijun Hrvata u obitelji ima autističnog člana. Razlog tako velikog nesrazmjera je taj što roditelji često ne znaju prepoznati ili sebi ne žele priznati kako njihovo dijete ima poremećaj iz spektra autizma.

Poremećaj je to koji se četiri do pet puta češće javlja kod dječaka nego kod djevojčica, a podaci koji ukazuju na to da neke obitelji imaju 50 do 100 puta češću vjerojatnost da će obiteljskom članu biti dijagnosticiran autizam, potvrđuju genetsku ulogu tog poremećaja.

Kako roditelji mogu prepoznati znakove autizma, kako se nositi s činjenicom da imaš autistično dijete, kako pomoći djetetu da napreduje i ima kvalitetan i što je moguće normalniji život te uzrokuje li uistinu MMR cjepivo autizam kod djece, na ova je pitanja za tportal odgovorila doktorica Jasmina Frey Škrinjar, profesorica na Edukacijsko rehabilitacijskom fakultetu, članica Hrvatske udruge za autizam te Međunarodnog udruženja za promicanje prava i unaprjeđenje kvalitete života osoba s autizmom.

Kako prepoznati simptome?

Autistično dijete se, laički rečeno, povlači u vlastiti svijet, a roditelji i okolina teško dopiru do njega. Traje cijeli život, a razvija se nakon 16 mjeseci dječjeg razvoja koji do tada može biti bez teškoća. Prvi simptomi uglavnom se primjećuju prije treće godine života. Iako djeca s autizmom izgledaju kao i sva ostala djeca, ona ipak imaju znatne životne teškoće, koje postaju sve veće i izrazitije ako se na vrijeme ne zatraži pomoć stručnjaka kako bi se dijete uključilo u odgovarajuće programe usluga u zajednici.

'Najraniji znakovi autizma mogu biti već izostanak ili kašnjenje u tepanju ili gugutanju (do 12 mjeseci starosti), izostanak osmijeha, živahnosti, mimike i kontakta pogledom. Dijete se ne odaziva na ime, izostaje korištenje jednostavnih gesta (pokazivanje željenog ili zanimljivog objekta, gesta 'pa-pa' na odlasku i sl.). Primjećujemo kašnjenje ili odstupanje u razvoju govora, u 16. mjesecu života još ne izgovara niti jednu izoliranu riječ, u drugoj godini starosti dijete radije samo stereotipno ponavlja riječ ili frazu koju čuje, gubi govor ili socijalne vještine koje je steklo, npr. osamljuje se u igri, ili ih uopće ne razvija', pojasnila je prof. dr. sc. Jasmina Frey Škrinjar.

'Treba obratiti pozornost na to ima li dijete oskudan, neobičan kontakt očima, odaziva li se kad ga se zove, pokazuje li interes za ljude, prati li i imitira ono što drugi ljudi i djeca rade, razumije li jezik, u kojoj mjeri može surađivati u jednostavnim igrama, čime se i kako samostalno igra, pokazuje li neke specifične neobične i intenzivne interese, uznemiruje li ga promjena rutine, je li dijete stereotipno u svom ponašanju i repetitivno se kreće (vrti oko svoje osi, leprša rukama ili prstima, tapka po nekom mjestu na sebi), ima li pretjerane reakcije, je li hiperaktivno i nemirno i tako dalje', dodaje dr. Frey Škrinjar.

Rana intervencija je najvažniji korak

Iako je autizam neizlječiv poremećaj, znanstveno je dokazano da se ranim prepoznavanjem te ciljanom ranom intervencijom značajno može poboljšati životni ishod osobe s autizmom.

'Vrlo važnu ulogu u ranoj intervenciji imaju roditelji kojima je potrebno poticanje razvoja njihova djeteta. Moguće je ublažiti odstupanja u razvoju socijalizacije, komunikacije, ublažiti posljedice senzorne preosjetljivosti, prevenirati razvoj nepoželjnih oblika ponašanja koja nastaju kao posljedica teškoća u komunikaciji ili kao 'naučena ponašanja' s obzirom na to da okolina često ne znajući nagrađuje ispade nepoželjnih ponašanja ili ne potiče razvoj komunikacije time što malom djetetu 'čita misli'. Tako roditelji anticipiraju djetetove potrebe i omogućuju djetetu ono što želi bez da je dijete to prije zatražilo. Roditelji tako s jedne strane izuzimaju i ono malo iniciranja od strane djeteta, a s druge strane  nagrađuju ispade neprimjerenog ponašanja tako da im 'preusmjeravaju pažnju' i nude igračku, crtić, slatkiš i slično', ističe dr. Frey Škrinjar.

Poremećaj o kojem se neprestano uči

Broj autistične djece u svijetu u konstantnom je porastu, a stručnjaci predviđaju da će ta brojka rasti. Trenutno se niti u jedan drugi razvojni poremećaj ne ulažu tolike financije u svijetu kao u istraživanje autizma.

Dr. Frey Škrinjar objasnila je da se ne može sa sigurnošću reći povećava li se doista učestalost tog poremećaja ili su takve promjene u učestalosti javljanja posljednjih dvadesetak godina rezultat izmijenjenih kriterija za dijagnostiku autizma, kao i povećane usmjerenosti roditelja, stručnjaka i društva u cjelini na postojanje tog poremećaja.

Struka razlikuje niz poremećaja iz spektra autizma

Postoji niz podvrsta poremećaja iz spektra autizma, a primjerice osobe s Aspergerovim poremećajem uspješno završavaju fakultete i mogu biti vrlo nadarene u nekim područjima (tehnički, matematika, umjetnost), no njihovo društveno nesnalaženje, nerazumijevanje nekih nepisanih pravila, ranjivost s obzirom na to da su vrlo iskreni i drugačiji kognitivni stil (ne razumiju sarkazam, metafore i namjerno laganje) čini ih osobama koje imaju potrebu za podrškom drugih cijeli život.

'Kad se govori o 'klasičnom autizmu' najčešće se misli na djecu s dijagnozom autizma koja imaju i pridružene intelektualne teškoće. S druge strane, kad se govori o djeci koja nemaju 'klasični autizam' najčešće se misli na pojedince koji imaju ozbiljne teškoće u komunikaciji, ali pri tom imaju urednu inteligenciju, jako dobro pamćenje i vrlo često izvrsna faktografska znanja za određene sadržaje. Prepoznavanje i dijagnostika ovih drugih je zasigurno posljednjih godina uznapredovala. Prije su se djeca s opisanim obilježjima smatrala čudnima, drugačijima, osebujnima i slično te su vrlo rijetko dobivala dijagnozu poremećaja iz spektra autizma', pojasnila je dr. Frey Škrinjar koja dodaje da je kod takve djece puno lakše ublažiti značajke autizma ako se s njima kontinuirano radi od najranije dobi.

Kako osposobiti dijete za samački život?

Djeca s autizmom odrastaju u odrasle osobe s autizmom, a pomoć i podrška u različitim oblicima ovisi o potrebi djeteta, no one će, tvrdi dr. Frey Škrinjar, uvijek biti potrebna.

'Odrasle osobe s 'klasičnim autizmom', dijagnozom autizma gdje su prisutne i intelektualne teškoće, trebat će cijeli život maksimalnu intenzivnu podršku, a to znači da treba već u ranoj mladosti pripremati dijete s autizmom, kao i njegove roditelje kroz posebne programe, za život izvan roditeljske kuće, ali ne u instituciji, već u programu stanovanja uz podršku (u zajednici, u stanu, u kući, na selu…)' objasnila je dr. Frey Škrinjar.

Kome se obratiti i kako se nositi s istinom?

Pokazuje li dijete autistične značajke, dr. Frey Škrinjar istaknula je da je najbolje obratiti se pedijatru koji će dijete, nakon  što ciljano ispita njegovo ponašanje, uputiti dalje na procjenu u centre s multidisciplinarnim i iskusnim timom stručnjaka za rad s djecom sa PSA i njihovim roditeljima. Roditelji bi ondje trebali dobiti objašnjenje stanja i potreba djeteta.

'To je dugotrajan proces i u početku vrlo bolan, no unatoč velikoj količini straha, zabrinutosti, šoka i negiranja, roditelji ipak 'odahnu' kad saznaju što se događa s njihovim djetetom. Uz pomoć stručnjaka roditelji bi trebali biti vođeni kroz taj proces snalaženja i učenja. Bitno je da se dijete uključi što ranije u primjereni program, da roditelju znaju  kako poticati njegov razvoj. To ne znači da roditelji trebaju postati stručnjaci za autizam, već da ih se osnaži i poduči kompetentnoj brizi za dijete koje ima specifične potrebe i načinu na koji ih oni kao roditelji mogu zadovoljiti. Važno je da roditelji sačuvaju svoju roditeljsku spontanu intuitivnost  i da ne okrenu cijeli svoj život naglavačke tražeći krivca za autizam, kojekakvih lijekova ili spasonosnih terapija' poručila je dr. Jasmina Frey Škrinjar.